Dossier

Les nouveautés dans la prise en charge et le traitement des maladies neuromusculaires de l'enfant - Quelle place pour la MPR pédiatrique ?

  • Les objectifs de prise en charge et de suivi des enfants porteurs d'une maladie neuromusculaire ont changé ces dernières années.
  • Du fait de l'accroissement de leur espérance de vie, en grande partie grâce à une prise en charge préventive multidisciplinaire, nous devons maintenant fixer des objectifs à court, moyen et long terme, avec une part de plus en plus importante donnée à l'amélioration de la participation sociale.
  • Les progrès des thérapeutiques actuelles et des méthodes diagnostiques imposent également une collaboration étroite entre tous les acteurs impliqués dans le suivi de ces enfants ainsi qu'une mise à jour régulière des connaissances des équipes concernant les recommandations internationales de prise en charge rééducative et thérapeutique.

Le terme de maladies neuromusculaires (MNM) regroupe les affections touchant les muscles et lesystème nerveux. Dans ces affections, l'unité motrice  (constituée par le muscle, la jonction nerf/muscle et le nerf) fonctionne mal, et le muscle ne peut pas se contracter normalement. Il existe plus de 200 maladies différentes, avec des spécificités correspondant à une atteinte différente de l'unité motrice. Les MNM dites de l'enfance débutent la plupart du temps chez l'enfant ou l'adolescent ; les plus communes sont la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), l'amyotrophie spinale infantile (ASI),…

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Liens d'intérêt

C. Vuillerot déclare avoir des liens d’intérêts avec Audentes Therapeutics, Biogen, Roche, Sarepta.

A. Barrière et S. Fontaine n’ont pas précisé leurs éventuels liens d’intérêts.