La communication avec le patient atteint de cancer a grandement évolué ces dernières années mais reste perfectible.  Pour les patients les points positifs sont la reconnaissance, le respect, la participation a la démarche thérapeutique.  Cela prouve que les techniques de communication enseignées sont efficaces. Cependant les défauts de communication  persistent et sont encore rencontrés par de nombreux patients créant une barrière dans l’accès au soin avec  des conséquences immédiates sur la qualité de vie. Pour solutionner ce problème il faut   poursuivre l’enseignement de la communication aux personnels de santé, avec  une force de persuasion nécessaire au changement des mentalités encore réfractaires.   Le prix d’une mauvaise communication est élevé avec une détresse du patient et de ses proches, une prise en charge aléatoire de ces symptômes, aboutissant à une insuffisance du système.
Désormais le patient souhaite être informé de son pronostic, pouvoir poser des questions à son spécialiste, s’assurer d’avoir bien compris le discours de son médecin.  Les patients atteints de cancers incurables veulent connaitre leur espérance de vie. Les courbes de survie des essais randomisés sont des estimations qui nous permettent de communiquer sur les meilleurs cas, les moins bons et la médiane. C’est une façon d’entretenir l’espoir nécessaire chez nos patients. Le message est que la médiane n’est pas le message.

La première présentation a démontré en quoi la communication internationale est importante pour optimiser la  lutte contre le cancer. En effet si la lutte contre le cancer est devenue une priorité dans les pays développés, obtenir un contrôle global au niveau mondial de cette maladie est un réel challenge. L’incidence mondiale des cancers est en constante progression. Ce problème est inégalement réparti dans le monde et s’accentue pour les pays ayant le moins de capacité à lutter contre. Une communication basée sur les connaissances actuelles et les meilleurs pratiques offrirait un réel bénéfice pour toutes les nations. En pratique les programmes de partenariat nécessitent des échanges incluant le respect des traditions culturelles, et des réalités socio-économique et politique.

La communication entre soignants et patients a été le sujet central de la première session plénière, modérée par le Président de la MASCC, Jorn Herrstedt.

La dynamique Amy P Abernethy a présenté l’organisation électronique mise en place dans son centre le « Duke University Medical Center ».

Les programmes électroniques servent habituellement essentiellement à la recherche clinique, la surveillance des patients et le recueil de données relatives aux malades. Ces derniers recherchent plutôt un intérêt de l’accès à des données sur les préoccupations des patients, les soins cliniques et leur qualité. Un système de données centralisées a été mis en place avec un système de recueil par une tablette électronique. Les objectifs recherchés à travers cette collecte d’informations sont :

- le recueil et le suivi des symptômes ;
- l’évaluation de la qualité de vie et des soins ;
- le suivi des informations ;
- l’éducation thérapeutique ;
- l’obtention de réponses rapides permettant d’améliorer les soins.

Le patient lors de sa venue à l’hôpital entre les différentes données le concernant sur la tablette graphique, par simples clics sur une échelle visuelle. Les différents questionnaires nécessaires sont accessibles, permettant une utilisation de la tablette dans le cadre de recherches cliniques.

L’intérêt de cet outil a été analysé auprès d’une cohorte de 66 femmes atteintes de cancer du sein dont 38% avaient plus de 60 ans et 49% de niveau scolaire inférieur au bac. Une comparaison entre outil informatique et papier a été faite. Cette évaluation a également été menée dans le cadre de cancers bronchiques et digestifs.

Il n’y a pas eu de différences entre les questionnaires de qualité de vie utilisés en dehors du FACT G en sous section sociale (et notamment concernant la sexualité) en remplissant les données sur papier ou en version électronique. Ce mode de suivi des données a ainsi été validé.

Cette solution a été jugée comme facile à utiliser et à lire.

75% des patients ont été satisfaits notamment dans l’intérêt de se souvenir des symptômes ressentis lors des différentes saisies, permettant ainsi une meilleure discussion sur la clinique avec le médecin.

Les prochaines étapes seront une intégration nationale des données, une mobilisation des patients pour intégrer un tel programme, ainsi qu’un meilleur développement des solutions d’apprentissage et de recherche clinique.

La prise en charge des symptômes est un enjeu majeur pour les patients traités pour un cancer du pancréas. Comme l’a rappelé B. Melosky (BC Cancer Agency) le diagnostic est souvent tardif et la tumeur est révélée par les conséquences de son extension locale : douleurs au premier plan, compression biliaire (ictère) ou digestive. Le pronostic de ces patients reste sombre : seuls 20 % ont une tumeur résécable et la médiane de survie ne dépasse guère 1an. En cas de maladie avancée ou métastatique, la monothérapie par Gemcitabine reste un standard.

A. Jatoi (Mayo Clinic) a abordé la question de la nutrition dans tous ces aspects : est- ce que la status nutritionnel a un impact sur l’état général ? Peut-on grâce à un soutien nutritionnel améliorer le pronostic des patients ? Y-a-t-il une place pour l’alimentation dans la prévention ?

Contrairement à d’autres cancers, il n’a pas été retrouvé de corrélation entre perte de poids et taux de survie chez les patients souffrant d’un cancer du pancréas. En fait comme l’a montré Tan (Clin Cancer Res 2009) c’est la perte de la masse musculaire (« sarcopenia »), mesurée sur coupes scanner, qui est un facteur pronostic de la survie : or  le poids ou même le Body Mass Index (BMI) ne constituent pas un bon reflet de la masse musculaire,: près de 30% des patients avec un BMI normal et 16% des patients considérés comme obèses ont en fait un déficit de masse musculaire.

En ce qui concerne le soutien nutritionnel, son intérêt dépend de la situation du patient : en périopératoire, il peut être utile en diminuant les complications post-opératoires mais n’a pas d’effet sur la survie. Dans ce cas, la voie entérale doit être privilégiée. Chez les patients en maladie métastatique, alors même qu’ils sont souvent cachectiques, le soutien nutritionnel n’a pas montré d’utilité et peut même avoir des effets indésirables (surcharge hydro-sodée, infection …) et n’est donc pas recommandé (NCCN 2010). Quant à un rôle potentiel de l’alimentation dans la prévention du cancer des cancers du pancréas, les études de supplémentation vitaminique ou par Sélenium sont négatives.

En conclusion, l’état nutritionnel des patients doit être évalué sur la masse musculaire et non sur le poids ou le BMI et le soutien nutritionnel peut être discuté avant un éventuel geste chirurgical.

Comme l’a rappelé D. Voduc (BC Cancer Agency), l’extension locale et régionale du cancer du pancréas est responsable d’un certain nombre de symptômes qui obèrent de façon majeure  la qualité de vie des patients. Ainsi le contrôle local de la maladie (régression partielle, stabilisation) peut permettre d’améliorer, ou en tout cas de préserver cette qualité de vie, sans pour autant forcément prolonger la survie.

La radiothérapie a été testée avec des modalités diverses : seule ou associée à une chimiothérapie, externe ou per-opératoire, fractionnement normal ou hypofractionnement. Globalement, la radiothérapie améliore le contrôle local et son effet dépend de la dose dont l’augmentation s’accompagne d’une majoration des toxicités, en particulier digestives, liées aussi à l‘étendue du champ d’irradiation. Ces toxicités et les contraintes pour les patients de ces traitements prolongés doivent être considérées en regard d’une survie qui reste limitée. A cet égard, le recours à une irradiation stéréotaxique, permettant une dose élevée dans un champs très limité, délivrée en quelques séances (1 à 4) constitue une piste utile en cours d’exploration (contrôle local obtenu dans 50 à 85% des cas à 1an). La chimiothérapie seule améliore également l’état général des patients, de façon souvent plus limitée que la radiothérapie (amélioration des douleurs dans 25% des cas).

La stratégie proposée consiste à commencer par une chimiothérapie seule, Gemcitabine en monothérapie, pendant 2 à 3 mois. En l’absence de progression de la maladie, on peut alors proposer une association de radio-chimiothérapie. Ceci permet d’identifier les patients pour lesquels les effets secondaires de ce traitement peuvent valoir la peine d’être risqués.