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La décision de créer des réseaux européens de référence dédiés aux maladies rares (en anglais ERN, European Reference Networks) repose sur le double constat de la rareté de l'expertise dans les pays de l'Union européenne et de la dispersion des malades en Europe. Elle se fonde sur la directive 2011/24/UE du Parlement européen et du Conseil du 9 mars 2011, relative à l'application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers. L'objectif des réseaux européens de référence est d'améliorer la prise en charge des malades en Europe, par la collaboration entre les professionnels de santé/chercheurs et l'accès à une expertise dont tous ne disposent pas. Vingt-quatre groupes de maladies rares, réunissant des experts de près de 1 000 structures de soins réparties dans 370 hôpitaux européens de 26 pays différents se sont engagés dans cette démarche, dont le réseau européen de référence des maladies pulmonaires rares, l'ERN-LUNG.
La décision de créer des réseaux européens de référence dédiés aux maladies rares (en anglais ERN, European Reference Networks) repose sur le double constat de la rareté de l'expertise dans les pays de l'Union européenne et de la dispersion des malades en Europe. Elle se fonde sur la directive 2011/24/UE du Parlement européen et du Conseil du 9 mars 2011, relative à l'application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers. L'objectif des réseaux européens de référence est d'améliorer la prise en charge des malades en Europe, par la collaboration entre les professionnels de santé/chercheurs et l'accès à une expertise dont tous ne disposent pas. Vingt-quatre groupes de maladies rares, réunissant des experts de près de 1 000 structures de soins réparties dans 370 hôpitaux européens de 26 pays différents se sont engagés dans cette démarche, dont le réseau européen de référence des maladies pulmonaires rares, l'ERN-LUNG.
Liens d'intérêt
L’auteur déclare avoir des liens d’intérêts avec Actelion, AstraZeneca, Bayer, GSK, Novartis, Pfizer, Roche, Sanofi/Regeneron et Teva (consultant ou études).
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