Mise au point

Sens et non-sens de la maladie (Partie I)

Mis en ligne le 01/02/2001

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La maladie, ce n’est pas à nous, médecins, qui la côtoyons tous les jours, que l’on va apprendre ce que c’est ! Parfois, lorsque nous sommes face à un de nos patients et que nous venons de lui expliquer, le plus clairement possible, ce que nous savons du processus qui le touche, il nous questionne sur le sens de sa maladie, souvent par une formulation comme : “Pourquoi moi ?” “Pourquoi maintenant ?” Nous répondons qu’il s’agit d’une absurdité biologique dont la source pourrait être dans les gènes ou dans des causes environnementales. Nous ne faisons, en somme, que rejeter l’absurdité un peu plus loin, mais on ne peut pas dire que nous répondions à la question autrement qu’en disant que la maladie n’a pas de sens. Il n’est pas certain qu’en cela nos patients nous donnent raison. Ils semblent vouloir témoigner d’un sens qui lie le processus à leur histoire singulière, nous livrant les clés de leur subjectivité ; mais à cette demande d’histoire, nous répondons peut-être trop souvent par la géographie anatomo-physiologique. Il est possible que l’on puisse y voir l’une des inadéquations entre une pratique biomédicale objectivante, quantifiante et généralisante et une demande de soins subjective, contingente et profondément individuelle. Diversité des représentations du pathologique au sein de l’imaginaire du patient L’histoire et l’ethnologie nous apprennent à quel point les représentations et le sens attachés au pathologique sont variables dans l’espace et le temps. L’expérience clinique montre qu’ils peuvent varier et être déclinés à l’infini dans un même lieu et en un même temps, soulignant bien ainsi leur caractère individuel. F. Laplantine, faisant une étude anthropologique des représentations de la maladie telles qu’elles apparaissent dans la littérature, nous dit qu’“aucune période historique n’était susceptible en elle-même de sécréter une conception univoque de la maladie, pas plus d’ailleurs que la spécificité d’une pathologie donnée ne détermine ipso facto un mode de représentation qui lui correspondrait (1)”. Ainsi, Flaubert et Dostoïevski rigoureusement contemporains, entretiennent avec l’épilepsie dont ils sont tous deux atteints, des relations radicalement différentes. Kafka meurt de la tuberculose, dont il avait une vision exogène et maléfique, l’année où paraît La montagne magique où Thomas Mann en donne une vision endogène et adorciste : il considère d’ailleurs que “les grands malades sont des crucifiés et des victimes, offerts à l’humanité et à son ascension, à l’extension de sa sensibilité et de son savoir, bref à sa santé supérieure” et que “le génie de la maladie est plus humain que le génie de la santé”. Plus près de nous, Zorn et Diggelman, tous deux zurichois, meurent à deux années d’intervalle du cancer dont ils avaient une appréhension diamétralement opposée. Mieux encore, des représentions différentes voire antagonistes peuvent coexister à un même moment et chez un même patient, générant alors une ambivalence fréquemment observée chez le sujet malade. Nécessité thérapeutique d’une représentation extériorisée et simplifiée Face à cette complexité et cette hétérogénéité, le soignant (qu’il soit médecin ou non) souhaite toujours tirer à lui des interprétations lui permettant une représentation simplifiée et extériorisée, soumise à la fois à son savoir et à sa “sensibilité” (dans des proportions extrêmement variables), afin d’élaborer un projet de soin plus ou moins concerté. La maladie devient donc souvent l’occasion d’une relation duelle unique, où les représentations du soigné et du soignant (médecin, guérisseur populaire ou religieux, exorciste...) se confrontent et aboutissent à un compromis qui permet l’élaboration d’un projet thérapeutique. Si le soigné fait état d’une perception intime avec la maladie afin de faire valoir sa représentation, le soignant en général dévalorise cette subjectivité et met en avant son savoir et son expérience, issus de la prise en charge d’“autres malades” ayant la “même” maladie. Plus la représentation du soignant est l’objet d’un consensus social, plus elle aura de poids face à la subjectivité du soigné. Imposition de la biomédecine comme représentation consensuelle Si, depuis Hippocrate et la médecine humorale, d’innombrables interprétations médicales de la maladie se sont succédé, affrontées ou complétées, sans jamais parvenir à donner une image consensuelle, la médecine, en se proclamant expérimentale, donne à penser que les représentations qu’elle se fait du pathologique n’en sont plus, et que son statut de science expérimentale lui donne accès au réel. L’immense succès social remporté par cette nouvelle ontologie médicale – la micro-biologie pastorienne élaborée par un biologiste non médecin et dans des laboratoires éloignés des patients – se comprend en partie par le fait de la visualisation du microbe au travers des lentilles grossissantes du microscope, qui semble montrer que le mal-maladie est une chose différente du sujet porteur, dont le narcissisme se trouve ainsi restauré et les espoirs de guérison nettement renforcés. Même si Pasteur lui-même acceptera par la suite dans ses travaux scientifiques l’importance du terrain dans la pathologie infectieuse, la compréhension de son apport, qu’elle soit sociale ou même médicale, reste essentiellement ontologique. Par ailleurs, Claude Bernard, au même moment, travaille à établir une normativité biologique qui permet de rendre compte des états de dysfonctionnement de l’organisme (la maladie) comme d’un état d’éloignement par rapport à la norme physiologique (la santé) et, ce faisant, établit une autre localisation (fonctionnelle) de la maladie, complémentaire de celle de Pasteur. L’adhésion, tant médicale que sociale, fut si grande que Bernard et Pasteur furent considérés de leur vivant même comme les pères fondateurs d’une nouvelle médecine, rejetant les autres représentations médicales comme pré- ou a-scientifiques, et donc fausses ou au mieux approximatives. À partir de là, l’expression pathologique (qu’elle soit symptomatique ou émanant du discours du patient) est immédiatement traduite par le médecin, à l’aide d’un savoir essentiellement biologique et en en privilégiant les éléments objectifs, afin d’en faire un objet classifiable au sein de la nosologie en vigueur, d’en avoir une approche physiologique et d’établir une stratégie thérapeutique validée par des études cliniques rassemblant un nombre important de patients ayant la “même” pathologie. La biomédecine tend à privilégier une représentation spatiale (anatomique) de la maladie plutôt que temporelle (historique), peut-être en partie parce que la perspective de la mort n’est pas inclusive de la première et qu’elle l’est de la seconde. Cette localisation géographique du pathologique en un lieu purement biologique perd de vue les dimensions psychologique et sociale attachées au sujet dont l’irréalité “des mots” est opposée par Claude Bernard à la “réalité des faits expérimentaux”. “Dans cette rencontre entre la maladie telle qu’elle est subjectivement éprouvée (illness) et telle qu’elle est scientifiquement observée et objectivée (disease), la pratique biomédicale consiste à ramener intégralement la première à la seconde (1).” Cette traduction biomédicale du pathologique, qui laisse souvent le malade insatisfait dans son désir de sens, s’explique et éventuellement se justifie par un pragmatisme thérapeutique qui présuppose le pathologique comme anormal et maléfique et donc propose d’en faire une localisation pour le désigner, le comprendre et enfin le combattre afin d’en débarrasser le sujet qui était antérieurement sain et qui évidemment souhaite le devenir à nouveau. Consolidation par l’économisme Cette prise de pouvoir du savoir biomédical se comprenait bien à la fin du XIXe siècle et dans la première moitié du XXe, grâce au contexte de positivisme scientifique. “La médecine est, dit Sigerist, des plus étroitement liée à la culture, toute transformation dans les conceptions médicales étant conditionnée par des transformations dans les idées de l’époque (2).” Aujourd’hui, alors que ce positivisme fait l’objet d’un soupçon justifié, même au sein de sciences autrement plus “dures” que la nôtre (physique, mathématique...), il peut paraître étrange, qu’il soit moins ébranlé au sein de la biomédecine. Cette persistance – même s’il est incontestable que des voix y compris médicales s’élèvent depuis longtemps contre cette représentation hégémonique – sera certainement et est déjà un objet d’étude intéressant pour les sciences humaines touchant au fait pathologique et thérapeutique : histoire de la médecine, sociologie, ethnologie, épistémologie et économie. Pour ma part, j’émets l’hypothèse – certes fragile, puisqu’elle n’est que ressentie de l’intérieur d’une pratique clinique – que si notre scientisme, à nous médecins, en venait à être lui aussi ébranlé, il ne tarderait pas à être “renarcissisé” par nos fournisseurs de procédures de soins/biens de consommation. L’industrie des biotechnologies, qui s’est greffée avec le succès que nous savons, sur la pratique médicale, se satisfait fort bien de la loi des grands nombres et finance actuellement de façon nettement majoritaire la recherche clinique, dont l’indépendance en tant qu’outil d’évalution scientifique peut, de ce fait, paraître remis en question. La croissance économique de ce secteur industriel étant sous-tendue par l’expansion du savoir scientifique, on peut imaginer que positivisme scientifique et volonté de croissance économique se relaient l’un l’autre, afin de communiquer que la santé est exclusivement liée à l’approfondissement du savoir scientifique et l’amélioration des outils de soins/produits de consommation, dont le prix évidemment ne cesse de croître, entraînant fatalement une inégalité sociale grandissante dans la prise en charge des malades. Ce cadre économique oblige la médecine à abandonner peu à peu son humanisme hippocratique fondateur pour devenir le marché de la distribution de soins ; le médecin clinicien étant de plus en plus remplacé par le médecin prescripteur. Le temps nécessaire à l’abord clinique, considéré à la fois comme localisation géographique du mal mais également comme événement de l’histoire singulière du patient est remplacé par la prescription/consommation. Références 1. Laplantine F. Anthropologie de la maladie. Paris : Bibliothèque scientifique Payot, 1992. (Cet ouvrage a été une source importante pour l’élaboration de cet article). 2. Sigerist H. Introduction à la médecine. Paris : Payot, 1932. Retrouvez la suite de ce volet en trois parties dans les Actualités en Neurologie des mois de mars et avril 2001
centre(s) d’intérêt
Neurologie,
Urologie