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Douleurs périnéales : la relation médecin-malade

Mis en ligne le 01/03/2001

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Le périnée fait l’objet d’un investissement lourd sur les plans culturel, affectif, émotionnel et sexuel. Les patient(e)s qui souffrent de douleurs périnéales chroniques sont souvent en détresse psychologique, en particulier lorsque aucune cause lésionnelle n’a été identifiée. Nombre de ces patients ont des difficultés ou des réticences pour parler de leurs symptômes à leurs proches et même, parfois, à leur médecin. Ils redoutent de s’entendre dire qu’ils n’ont rien et que la douleur est “psychosomatique”. Si certains de ces patients présentent une détresse psychologique, une véritable pathologie psychiatrique, répondant à des critères psychopathologiques positifs, n’est toutefois en cause que très exceptionnellement. Une anxiété ou une humeur dépressive sont fréquemment mises en évidence : elles sont probablement plus souvent une conséquence qu’une cause de la douleur chronique. Elles s’amendent en général rapidement lorsque le traitement de la douleur est efficace. Le stress génère à la fois des contractures musculaires et une hypertonie sympathique qui peuvent participer à une hypertonie urétrale, par exemple, ou à une dyschésie. En pratique, il importe peu que les difficultés psychologiques soient considérées comme une conséquence ou comme une cause de la douleur; elles sont là, constituent ensemble un “système” et doivent donc faire l’objet d’une réponse de la part d’un médecin souvent mal formé pour cela. Face à la douleur d’un être vivant, en pratique clinique comme en physiologie, faire la part de la souffrance psychique et de ses manifestations somatiques ou séparer une agression tissulaire de ses répercussions psycho-affectives est impossible. Dans un contexte social et culturel qui valorise la “performance”, la douleur “physique” (si tant est que cette expression ait un sens car, par définition, la douleur est une émotion) est vécue par les patients et par les médecins comme une fatalité : lorsqu’une cause est identifiée, la “réalité” du symptôme confère une 'légitimité' à la plainte. La cause du mal est, en quelque sorte, extériorisée. Le patient qui la subit est disculpé. En revanche, lorsque la douleur paraît disproportionnée par rapport à la lésion tissulaire supposée être causale, le patient est d’emblée suspect, bientôt coupable : le mal est dans sa tête, c’est-à-dire fantasmé comme illégitime et socialement inacceptable. Il le sait, et tentera donc de faire alliance avec le médecin pour éviter une “psychologisation” de la souffrance. Pour le médecin, il est tout à la fois plus facile, moins fatigant, plus rapide, plus gratifiant, mieux rémunéré, toujours mieux accepté par le patient et généralement plus conforme à sa formation de traquer inlassablement La cause, en multipliant les examens complémentaires et les avis spécialisés, que d’aborder les dimensions psychologique, émotionnelle, comportementale et sociale de la douleur. Si cette quête reste vaine, une double culpabilité risque fort de s’installer, susceptible d’altérer gravement la relation médecin-malade : renvoyé douloureusement à son impuissance, le (mauvais) médecin est tenté de rejeter sur le (mauvais) patient la responsabilité de l’échec du diagnostic et/ou du traitement. Comme le souligne Gérard Ostermann, le risque est alors celui d’un rejet mutuel ou d’une escalade iatrogène dans un désir commun de soulagement à tout prix. Nous savons pourtant que la même lésion tissulaire ne suscite pas la même émotion douloureuse chez deux patients différents ou chez un même patient à des moments différents ou dans des conditions différentes d’environnement. De nombreux facteurs sont capables de faciliter ou d’empêcher la transmission des messages nociceptifs, voire de les transformer : l’humeur, les émotions, le stress, l’équilibre affectif, l’activité, la qualité du sommeil, l’équilibre hormonal... La mémoire d’expériences antérieures, la culture, l’état de l’environnement, etc., sont susceptibles d’avoir une influence sur la nociception. Notre cerveau n’élabore l’émotion douloureuse à partir d’informations d’origine nociceptive qu’après les avoir “intégrées”, c’est-à-dire évaluées, comparées avec d’autres informations présentes dans la mémoire, confrontées avec notre état émotionnel, avec notre environnement (l’existence d’un danger éventuel, la possibilité ou non d’un secours, d’une fuite salutaire...). L’affect “douleur” n’est donc pas directement le reflet de l’agression subie, il est aussi celui de notre histoire personnelle, culturelle et sociale, passée, présente et à venir. La douleur ressentie pourrait être considérée comme la somme de la souffrance passée, de la douleur actuelle et de l’anticipation sur la douleur à venir. Par ailleurs, une douleur qui dure longtemps a nécessairement des répercussions émotionnelles et psychologiques: fatigue et troubles du sommeil, désabusement lié à l’inactivité, sentiment de dévalorisation, tendance au repli sur soi, pouvant aller jusqu’à une véritable dépression. Celle-ci aggrave encore la douleur en diminuant les possibilités de modulation de la nociception. Il est possible d’expliquer au douloureux que ces conséquences de la douleur sont “normales”, que c’est, au contraire, l’absence d’un retentissement émotionnel, psychologique et relationnel qui ne le serait pas. L’écoute Une écoute attentive et bienveillante est la première étape indispensable. Pouvoir parler de sa souffrance, se sentir entendu, reconnu, peut déjà être un soulagement. Formés dans la perspective d’une médecine interventionnelle et activiste, nous avons du mal à concevoir que la demande du douloureux puisse parfois se limiter à pouvoir dire sa plainte (porter plainte). Une évaluation quantitative et qualitative Une évaluation convenable doit concerner non seulement l’intensité de la douleur, mais aussi les mécanismes en cause : mettre en évidence une lésion qui rendrait possible un traitement étiologique devrait, bien entendu, constituer une priorité, même pour un “psy”. Il convient de préciser la date et les circonstances du début, les caractéristiques de la douleur, les modalités d’aggravation et d’amélioration. Les stratégies d’adaptation du comportement sont aussi utiles à connaître : elles permettent souvent de se faire une idée des résistances au changement et des motivations à évoluer. Les signes associés, les antécédents, le contexte psychologique familial et social doivent être notés. Les différents examens cliniques et complémentaires doivent être passés en revue ainsi que les traitements antérieurement essayés et leurs résultats. La relation médecin-patient Établir une relation de qualité nécessite le respect de quelques principes. Croire le patient : il est indispensable de croire a priori à la réalité de la douleur du patient. Laisser entendre à un douloureux que, d’après les radios et le scanner, il ne devrait pas avoir aussi mal qu’il le dit, est aussi absurde et improductif que de lui signifier qu’il n’est pas possible qu’il ait un jour éprouvé du plaisir en compagnie de son conjoint puisque ce dernier n’est objectivement pas très attirant ! De plus, même si le médecin n’a pas toujours un tiroir diagnostique accessible pour faire cadrer la plainte avec son savoir, le douloureux se connaît souvent mieux que personne et il peut avoir des idées précises sur la cause de son mal, susceptibles de faire évoluer les connaissances médicales. Éviter de rendre le patient responsable de l’échec : une réaction de suspicion vis-à-vis du patient qui résiste au traitement est tentante et délétère : “Si mon (bon) traitement ne donne rien, je ne peux pas être responsable, c’est donc de la faute du (mauvais) patient qui résiste au pouvoir légitime de guérir que me confère mon doctorat !” Même non prononcée, cette suspicion est immédiatement traduite en langage non verbal et décodée par le patient : “Je ne peux plus faire confiance à mon médecin puisqu’il ne me croit pas.” Ne pas surestimer les bénéfices secondaires : dans une situation non voulue mais qui dure malgré lui, le patient, dans une logique adaptative, tente de profiter de certains bénéfices secondaires (arrêt de travail, prise en charge à 100 %, pension, réaménagement de l’équilibre familial...). Ceux-ci peuvent renforcer les résistances au traitement. Ils ne sont toutefois que rarement le facteur principal d’entretien du syndrome douloureux. Leur rôle dans la pérennisation de la douleur ne doit être évoqué qu’avec prudence sous peine d’altérer durablement la relation médecin-malade. Éviter de rendre le patient dépendant : devant un patient qui tente de vous placer sur un piédestal : “je n’ai plus confiance qu’en vous... vous êtes mon dernier recours...”, il vaut mieux conserver une “position basse”. Se présenter comme l’homme providentiel d’une situation désespérée contribue à maintenir le patient dans un état de dépendance. Si l’évolution n’est pas favorable, il peut être très délicat de se dégager d’une “position haute” avec un patient déçu, sans s’engager dans une escalade iatrogène dans le désir commun d’un soulagement à tout prix. Réinterpréter les symptômes : les univers conceptuels des médecins et des patients sont parfois assez éloignés. Il est souvent utile d’inciter le patient à exprimer son interprétation des causes et des mécanismes d’entretien de sa douleur, pour tâcher de rectifier en termes clairs et compréhensibles pour lui les concepts erronés. Ceux-ci peuvent être fondés sur des fantasmes, sur le langage d’organicistes forcenés ou de “psy” interprétatifs consultés précédemment, sur des comptes rendus d’imagerie qui trouvent généralement quelques particularités à décrire, sans que leur responsabilité directe dans le syndrome douloureux puisse toujours être affirmé avec certitude, fréquemment aussi sur quelques clichés simplistes complaisamment véhiculés par les médias. Se demander “comment” la douleur dure plutôt que “pourquoi ?” Lorsqu’un individu se trouve confronté à des difficultés qui durent et se répètent en dépit de sa volonté et de ses efforts pour modifier la situation, la question posée est : que faut-il faire pour changer cette situation ? Répondre à cette question implique de s’interroger au préalable et d’interroger le patient sur les facteurs qui contribuent à entretenir cette situation. Demander pourquoi la douleur perdure conduit inévitablement à invoquer l’anxiété, la fatigue, la perte de l’estime de soi, les difficultés familiales et sociales. Cette formulation implique plus ou moins une relation de causalité et la suspicion que la douleur vient de l’intérieur. Nous avons vu que ces représentations sont socialement inacceptables et qu’il convient “d’externaliser” la cause du mal. Dans ce contexte, il est plus productif de (se) demander comment cette situation non voulue persiste, comment les tensions, la lassitude, l’agressivité contribuent à amplifier la douleur. Le dialogue peut alors se nouer dans un climat plus serein, hors de toute culpabilité, en envisageant non un enchaînement de causes et d’effets, mais un système complexe dans lequel les différents éléments interagissent naturellement. Il est alors plus facile d’envisager que la modification d’un (ou a fortiori de plusieurs) des facteurs en cause puisse contribuer à faire évoluer l’ensemble du système. Le potentiel dynamique de cette question est beaucoup plus fort car, en éliminant suspicion et culpabilité, elle ouvre des perspectives thérapeutiques. Faire préciser la demande La demande initiale est, en règle, celle du bon traitement radical d’une cause unique non ou mal identifiée supposée être à l’origine de la douleur. L’éradication de la cause devrait nécessairement aboutir à la disparition des troubles. Or, le problème n’est souvent pas si simple. Il importe donc d’aider le patient à reformuler sa demande et surtout à infléchir ses espérances vers des objectifs plus réalistes et moins enthousiasmants : diminuer l’intensité de la douleur, la profondeur de la souffrance, identifier et prendre en considération dans le projet thérapeutique les facteurs de comorbidité associés (anxiété, dépression, difficultés relationnelles, affectives, sociales et professionnelles). En préalable à toute tentative de traitement, il importe de préciser quelle est la demande exprimée du patient et ce qui se cache derrière cette demande. Si la demande est réaliste, compte tenu du sujet (de sa personnalité, de ses structures névrotiques, de la pathologie en cause), de son histoire, de son environnement, de ses désirs, des possibilités de la médecine, de la psychologie, de la société, comment y répondre ? Sinon, comment renégocier la demande pour aider le patient à mettre en place des éléments de réponse ? Établir un contrat La satisfaction que le patient est susceptible de tirer du traitement dépend en grande partie de ce qu’il en espère. En l’absence d’un objectif clairement défini et mesurable, le but implicite du traitement est la guérison. Comme en matière de douleur chronique, celle-ci est rarement obtenue, la déception réciproque est prévisible. Un contrat thérapeutique doit définir de manière précise les éléments suivants: Les objectifs, qui ne doivent pas se limiter à une diminution de l’intensité de la douleur (subjective), mais comporter des critères fonctionnels réalistes et mesurables. La réalisation de ces objectifs permet au patient de s’engager dans une dynamique de changement, de constater que tout n’est pas inexorablement “toujours pareil”. Les moyens à mettre en œuvre pour atteindre les objectifs négociés. Tant les objectifs que les moyens peuvent être renégociés aux différentes étapes de la prise en charge, en fonction de ce qui a (ou n’a pas) changé. Cet entretien réclame beaucoup de temps, de tact et d’énergie. Il est difficile pour le praticien comme pour le patient. Mais de sa qualité peut dépendre la capacité du douloureux à mobiliser ses propres ressources et à s’orienter d’une logique de stagnation, d’attentes irréalistes toujours déçues d’un traitement radical et de frustrations, vers une perspective de réadaptation : comment diminuer l’intensité de la douleur, accepter les inconvénients des traitements, comment faire mieux, faire plus malgré la douleur, faute de pouvoir faire sans… L’issue de la prise en charge à long terme est largement conditionnée par la qualité de la relation médecin-malade, qui repose elle-même sur la qualité des entretiens initiaux. Cet entretien devrait permettre d’éviter les inconvénients de deux attitudes également néfastes qui consistent soit à répondre au coup par coup aux symptômes dans une escalade iatrogène en sous-estimant les facteurs de comorbidité associés, soit à considérer prioritairement les facteurs affectifs psychologiques, émotionnels et comportementaux en méconnaissant une pathologie douloureuse identifiable et curable. Une prise en charge en relaxation peut être indiquée; elle est susceptible de constituer une étape vers une thérapie comportementale ou une psychothérapie plus en profondeur pour lesquelles les douloureux ne sont généralement pas spontanément demandeurs. Conclusion La dimension psycho-affective de la douleur doit occuper sa juste place. Trop de patients sont considérés comme ayant des douleurs psychogènes parce qu’une anomalie n’a pu être objectivée par la clinique ou par les examens complémentaires. Il existe suffisamment de données pour démanteler le cadre vague de douleurs périnéales sine materia qui devient un diagnostic rare lorsque le patient est convenablement interrogé et exploré. Il n’y a nul doute que d’autres progrès viendront encore préciser la démarche diagnostique et, par conséquent, la thérapeutique. Pour en savoir plus...
  • Ferragut E. La dimension de la souffrance chez le malade douloureux chronique. Masson éd. Paris 1994.
  • O’Hanlon WH, Weiner-Davis M. L’orientation vers les solutions. Satas, Bruxelles 1995.
  • Queneau P, Ostermann G. Le médecin, le patient et sa douleur. Masson éd. Paris 1995.
  • Watslawick P. Le langage du changement. Éléments de communication thérapeutique. Point Seuil 1980.
centre(s) d’intérêt
Gynécologie et obstétrique