Entretien / Interview

L’adhésion thérapeutique : qu’en est-il dans les appartements de coordination thérapeutique de SOS Habitat et Soins à Bordeaux ?

Mis en ligne le 01/10/2000

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Répondre à cette question suppose tout d’abord de décrire l’activité de cet espace d’hébergement et de soins. Ouverte depuis septembre 1997, cette structure s’inscrit dans un programme expérimental de mise en place de centres d’hébergement pour personnes malades du sida. La circulaire du 17 mars 1999 a élargi ses possibilités d’admission à des personnes atteintes par le VIH et en situation de précarité nécessitant une prise en charge médicale. Les appartements de coordination thérapeutique (ACT) de SOS Habitat et Soins à Bordeaux mettent ainsi à la disposition des personnes accueillies trois appartements de type F4 recevant chacun trois résidents. Ces appartements banalisés ainsi que les locaux administratifs se situent dans la même résidence. Les personnes accueillies sont en général extrêmement déstructurées, et leurs multiples difficultés nécessitent un accompagnement permanent et personnalisé, tant sur le plan sanitaire que sur les plans social et psychologique. Les résidents, comme nous le voyons en grande précarité, sont soutenus dans leur projet par une équipe composée d’un médecin coordonnateur, d’un chef de service cadre infirmier et d’une assistante sociale, dont le travail d’accompagnement et de soutien tend à faciliter :
  • l’accès aux soins ;
  • la restauration des liens sociaux ;
  • l’accès à la vie dans la cité.
C’est dans ce cadre que l’équipe va mettre en place un espace d’écoute et de parole, et proposer à chaque patient des supports d’aide à la prise régulière des traitements, ce qui est une préoccupation majeure pour nous aujourd’hui. En effet, ces moyens se révèlent essentiels pour des personnes en grande difficulté qui ont désormais des traitements complexes à prendre. Les moyens mis en œuvre se veulent adaptés à chaque situation et ont pour but de faciliter l’observance du résident. Ils supposent notre intervention :
  • dans l’aide à la préparation des médicaments pour ceux qui le souhaitent ou ne peuvent les préparer seuls avec, le cas échéant, fourniture de boîtes étiquetées et commentaires de tableaux ;
  • dans la mise en place d’un passage infirmier à domicile ;
  • parfois, dans le simple rappel au résident qu’après prescription, il lui faut aller chercher ses médicaments ;
  • éventuellement au cours de la préparation, par exemple pour recueillir l’expression de difficultés liées à la prise, aux effets secondaires...
Rien de tout cela ne paraît spécifique, si ce n’est la nécessité de proposer une réponse qui tienne toujours compte des difficultés, qu’elles soient psychologiques, psychiatriques ou psychomotrices. Leur incidence, nous avons pu le constater, n’est pas négligeable dans la gestion du traitement. Quelques exemples de situations vécues dans les ACT
  • Pour M..., l’angoisse est souvent présente. La gestion de son traitement se fait à la demande. Il est en effet tout à fait capable de le prendre en charge lorsqu’il n’est pas submergé d’angoisse. Comme il le dit, lorsqu’il est “bien dans sa tête”, il n’a besoin de personne, comprend l’intérêt de son traitement et le prend.
  • P..., lui, présente un comportement associant des traits obsessionnels et un illettrisme. Il tient à préparer lui-même son traitement sous notre contrôle. Il connaît bien la forme et la couleur de ses médicaments, leur posologie et le moment des prises. Force est de constater une bonne observance.
  • À son arrivée, Y... gérait seul son traitement. Très vite, nous avons pu constater un problème important d’observance, avec plusieurs interruptions de traitement d’une durée plus ou moins longue, et reprise ultérieure.
Tout le travail que nous avons pu faire à ce sujet avec lui n’aboutissant pas, nous avons fait appel à une infirmière libérale avec visite quotidienne. Notre objectif était qu’une dynamique puisse s’instaurer avec une personne extérieure à notre structure. Malgré l’adhésion de Y... au projet, sa réalisation n’a pas été sans problème : porte close, refus de coopération, etc., ce qui nous a amenés à tout arrêter et à gérer nous-mêmes ses médicaments. Depuis, il prépare seul son traitement, solli-cite notre vérification, vient tous les jours le chercher et semble le prendre depuis quelques mois avec plus d’assiduité. Y... semble subir son traitement, comme sa maladie d’ailleurs. La fatalité ? Le destin ? Pour cet Africain qui communique peu, ne parle pas de sa souffrance, nous n’avons pas trouvé de réponse. Nous essayons une modalité d’aide et nous nous arrêtons quelque temps sur celle qui semble lui convenir le mieux.
  • Pour F..., c’est également un comportement autodestructeur qui est à l’origine d’une gestion quotidienne par la structure depuis deux mois. Cette décision a été prise en concertation avec tous les partenaires intervenant auprès de F... à la suite d’une deuxième tentative de suicide. Nous avions pour objectif de poser un cadre structurant, mais aussi de lui éviter de constituer des stocks, ce qui s’inscrit, pour lui, dans une conduite de type obsessionnel.
F... a accepté sans difficulté cette décision qui l’oblige à venir quotidiennement au bureau. Les visites l’empêchent de s’enfermer dans sa chambre plusieurs jours durant dans les périodes dépressives, mais surtout lui permettent de parler avec l’une ou l’autre d’entre nous pendant la préparation de son traitement. Nous n’avons pas suffisamment d’éléments à ce jour objectivant une bonne observance thérapeutique. Ce que je souhaitais souligner en évoquant ces situations, c’est leur diversité, la nécessité d’évaluer chacune d’elles et de réajuster en fonction de nos actions. Il est, en effet, très souvent difficile pour la plupart des résidents d’intégrer tous les paramètres indispensables à une bonne observance thérapeutique, tels les horaires, les modalités de prise des médicaments ou la qualité de l’alimentation, et ce malgré nos multiples interventions. D’autre part, comme le relève le médecin coordonnateur de la structure : “Si les différents moyens évoqués demeurent essentiels pour des malades en difficulté sociale et psychologique, ceux-ci ont leur limite : déni de la maladie, nombre trop important de comprimés à prendre avec des sélections de prises pas toujours judicieuses, alcoolisation, reprise active d’une toxicomanie...” conclusion La réponse apportée est toujours une réponse à un moment donné, pour un résident donné, avec ses valeurs, ses représentations de la maladie, du médicament, sa colère parfois et très souvent sa lassitude. Témoignage “C’est difficile, car les traitements, je sais qu’en même temps ils me sauvent la vie et qu’ils me foutent en l’air…” Commentaire Le témoignage d’une patiente confrontée à des effets secondaires répétés, dont certains graves. Propos recueillis par N. Bernard Témoignage “... si vous voulez, je sais très bien que les médicaments sont là pour m’aider, ils ne sont pas là pour me détruire, mais pour m’aider ; mais ce qui se passe dans ma tête dès que je les prends... je vois tout noir... je ne sais pas... En ce moment, je vais impeccable quoi, je ne prends pas mes médicaments, mais je vais très bien, je me sens même beaucoup mieux sans prendre mes médicaments parce que je pense à ma maladie, mais avec espoir. Quand je prends mes médicaments, je pense à ma maladie en me disant : il faut que je les prenne pour ne pas que... si vous voulez, c’est un cercle vicieux. Il faudrait que je trouve la solution qui réussisse à me faire penser qu’en prenant mes médicaments c’est pour mes projets. Si vous voulez, je n’ai jamais été habitué à prendre beaucoup de médicaments donc heu... je pense que si j’avais été souvent malade... le fait de prendre souvent des médicaments peut-être que ça m’aurait aidé, mais ce n’est pas le cas. Donc, quand j’ai eu dix-sept médicaments à prendre dans la journée, j’étais là, je les regardais... allez courage et je les prenais. Par contre, je n’avais plus faim après parce que ça me gavait... je ne pouvais plus. Maintenant, l’appétit ça va mieux, j’ai grossi...” Commentaire Patient âgé de 24 ans, contaminé par le virus VIH et traité depuis 1995. Il est actuellement au chômage et se plaint d’importants effets secondaires. Son traitement actuel (troisième ligne) se compose de quatre gélules. Propos recueillis par Sophie Lanier
centre(s) d’intérêt
Médecine générale