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Bibliographie

Mis en ligne le 01/10/2000

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Cette rubrique bibliographique sur l’observance et l’adhésion aux traitements médicamenteux est destinée à présenter les publications et documents de toutes sortes, quels que soient les supports (écrits, audiovisuels, télématiques), récents ou non, témoignant de réflexions et d’expériences d’équipes médicales, soignantes, psychologues, sociologues, etc. Les productions sont, dans ce large contexte, innombrables ; nos choix sont donc sujets à discussion, voire à contestation : pourquoi pas ? Nous sommes soucieux de présenter l’intérêt et le message du travail publié, sa fiabilité (auteurs, équipes, références, méthodologie), son adaptation au lecteur professionnel quelle que soit sa formation de base, en termes de ton, de justesse, de synthèse, son utilité et ses applications pratiques potentielles. Si le lecteur trouve des documents méritant une mention dans cette rubrique, ou désire commenter certains aspects, il peut envoyer ses remarques par e-mail à Agnès Certain : agnes.certain@bch.ap-hop-paris.fr Pour consulter les textes cités, il vous suffit également de vous adresser à A. Certain. Bonnes lectures ! Les fondations Assal JP. : Traitement des maladies de longue durée : de la phase aiguë au stade de la chronicité. Encycl Med Chir (Elsevier, Paris) Thérapeutique, 1996 ; 25-005-A-10, 18 pages, 38 Références. Cet article de l’Encyclopédie médico-chirurgicale (EMC) présente les fondements de la prise en charge des maladies de longue durée. Écrit avant l’expression des difficultés d’observance des personnes infectées par le VIH en traitement, il est d’autant plus intéressant ; en effet, il fait le point sur l’expérience et les connaissances acquises dans les maladies chroniques “classiques” (diabète, asthme, etc.), sur les problématiques et les orientations à développer, les réformes à initier. D’ailleurs, l’auteur introduit son sujet par ce biais : il évoque la crise d’identité des médecins en Europe, dont la formation initiale actuelle est particulièrement inadaptée à leur exercice dans un milieu libéral – où la grande majorité des patients vient consulter dans la durée – dans le cadre d’affections chroniques métaboliques, neurologiques, rhumatologiques ou pulmonaires par exemple. Il fait une synthèse remarquable des différences essentielles entre les affections aiguës et chroniques, en termes de caractéristiques des pathologies, des traitements et des conséquences qui en découlent pour la personne atteinte et pour le médecin. Les tableaux récapitulatifs éclairent le lecteur néophyte. L’auteur illustre tout d’abord son propos par l’évolution de la prise en charge du diabète, de 1921 à nos jours ; il cite, notamment, Miller, qui, en 1972, démontre pour la première fois par une étude épidémiologique cas-témoins le bénéfice clinique obtenu par ce que J.P. Assal appelle “une approche biopsychosociale et pédagogique” des personnes diabétiques en traitement insulinique. Ainsi, le modèle de médecine aiguë, bien qu’efficace dans un contexte hospitalier, est inopérant dans le cadre d’une prise en charge de malades de longue durée. De telles personnes, face à des traitements chroniques, passent par un certain nombre de phases psychologiques, similaires à celles consécutives à l’annonce d’un diagnostic létal : dénégation, révolte, marchandage et réflexion. L’instauration de traitements médicamenteux par le médecin doit respecter ces processus, ainsi que les représentations et le vécu affectif et social de son affection par le patient, sous peine d’échecs successifs. L’auteur développe ensuite largement les raisons et l’urgence de former les médecins et les soignants pour une prise en charge bénéfique des personnes affectées de pathologies de longue durée. Médecin et pédagogue, il expose différentes méthodes disponibles pour ses collègues et les autres professionnels soignants (pharmaciens, infirmiers, autres) face à leurs malades. Devant un tel texte, aux références incontestables, si riche tout en restant clair, synthétique et utilisable dans un contexte occidental, non anglo-saxon[1], nous ne pouvons qu’en recommander vivement la lecture, voire la méditation, car les problématiques exposées sont celles retrouvées dans les infections par le VIH et par le VHC, par exemple. [1] Une des grandes difficultés dans la problématique de l’observance et de l’adhésion aux traitements médicamenteux est que nous disposons surtout de références anglo-américaines, avec lesquelles il est difficile de faire des parallèles pertinents aussi bien pour les mentalités des malades que pour celles des médecins. Nous aurons l’occasion de revenir sur ce point dans les prochains numéros. Observance : le cœur du problème ? Abelhauser A, Lévy A, Goujard C, Weill S. La prise du traitement, de l’obéissance à l’appropriation. J du Sida 1999 ; 116 : 11-4. Ce court article, signé par un psychanalyste, des psychologues et un praticien immunologiste et clinicien, présente l’intérêt de définir les termes “compliance, observance, adhésion”, souvent utilisés sans nuances. Il en découle des éléments de réflexion sur les facteurs facilitant ou compliquant la prise des traitements médicamenteux, facteurs psychosociaux, affectifs et liés à la présentation des médicaments et aux schémas de prises. L’auteur insiste sur l’insuffisance de ces déterminants et recentre le débat sur le patient et “le champ de ses motivations, de ses inhibitions, de son désir et de l’obéissance”. En effet, malgré toutes les recherches et questions en cours, celles-ci évitent souvent la considération du sujet et sa singularité. Cela explique les difficultés, les incertitudes et les résultats parfois contradictoires issus des études d’évaluation de l’observance. Le désir, reconnu comme altéré chez les personnes déprimées ou dépendantes de l’alcool[2], sous-tend la motivation à réaliser un comportement d’observance ; il dépend, notamment, de l’engagement subjectif du sujet, fondé à la fois sur sa volonté délibérée et sur ses motifs inconscients. En découle alors l’importance des représentations et des croyances de la personne sur la maladie et les médicaments, ainsi que sur sa propre image et ses projets vitaux. Son engagement s’inscrit en outre au sein de la relation avec son médecin et plus généralement avec la médecine, dans une dimension intersubjective, requérant l’“autre”, comme “interlocuteur, garant et support” ; le médecin joue ce rôle symbolique, derrière lequel se faufilent les membres de son équipe soignante, venant renforcer au quotidien, et selon leurs compétences, cet engagement du sujet. Ce transfert doit être pris en considération, lorsque différentes techniques d’amélioration de l’observance (telles que la sensibilisation, l’éducation, l’information) doivent être utilisées avec l’espoir d’un certain impact. Enfin, A. Abelhauser rejoint les considérations de J.P. Assal, en rappelant que l’infection par le VIH, reconnue comme une maladie “chronique”, en appelle au temps et à la durée, tels que vécus par la personne, dont les comportements de routine et la capacité de projection dans le futur sont sollicités selon ses représentations. Cette vision du débat sur l’observance est éclairante ; peu osent le développer de cette manière ; pourtant, les éléments du puzzle s’orientent pour laisser entrevoir les vraies questions à poser et, peu à peu, quelques réponses détenues consciemment ou non par la personne en traitement elle-même. [2] Ces deux facteurs sont reconnus unanimement comme des facteurs péjoratifs pour une bonne observance ; en réalité, A. Abelhauser souligne que le fond du problème réside dans ces deux cas singuliers, mais également dans d’autres situations moins standardisées, dans l’altération du désir vital interne du sujet, se déclinant consciemment ou inconsciemment. Information des patients
  • Coulter A, Entwistle V, Gilbert D. Informing patients. An assessment of the quality of patient information materials.
    Ed. King’s Fund, London 1998 : 219 pages.
  • Coulter A, Entwistle V, Gilbert D. Sharing decisions with patients : is the information good enough ?
    Br Med J 1999 ; 318 : 318-22
  • Broclain D. Recommandations. Critères de qualité des documents d’information aux patients.
    Prescrire 1999 ; 19, 200 : 788-91.
  • ANAES -Information des patients. Recommandations destinées aux médecins.
    Mars 2000.
S elon votre disponibilité et l’accès aux sources citées, il sera enrichissant de consulter l’une ou l’autre. L’article de Prescrire (en français) fait une synthèse des travaux du King’s Fund, organisme indépendant britannique ayant une expérience de plusieurs années sur l’évaluation des supports d’information à destination des personnes souffrant de diverses pathologies de longue durée. Le King’s Fund a réalisé une étude sur les documents édités pour les patients dans dix pathologies chroniques. La méthodologie est rigoureuse ; elle implique les patients et les experts pour réaliser les évaluations. De manière unanime, les patients dénoncent l’insuffisance des informations fournies par leurs médecins sur leur maladie, les options de traitement et les effets indésirables. Ces derniers ont donné lieu à de nombreux échanges entre les patients. Ce débat s’ouvre à peine en France, dans l’infection à VIH, animé par les associations de malades, par les médecins et les instances publiques ; il sera utile de profiter des réflexions et des acquis des travaux anglais pour alimenter les nôtres, qui commencent à prendre forme. De même, à l’occasion de ces publications, les questions et les inquiétudes des patients sont listées. Difficiles à résumer, elles mettent néanmoins en évidence le souci du patient de se situer dans le présent et le futur, face à l’annonce d’un nouveau mode de vie avec une maladie, un handicap, des médicaments quotidiens, face à ses possibilités de choix, d’autonomie, de réactivité face à son entourage. La “méditation” de ces questions remet en cause notre regard et notre approche de la personne concernée ; le dialogue et le contenu des supports d’informations doivent certainement s’inspirer de cette recherche des personnes pour reconstruire des repères temporels et relationnels dans un nouveau contexte, vécu intimement et avec émotion avant toute rationalisation. Les experts anglais mettent en évidence un manque de fiabilité des documents analysés (erreurs, omissions, partialité, absence de références ou de mentions des auteurs, de datation). Experts et patients s’accordent sur le type de présentation des documents, devant adopter un ton personnalisé, “non culpabilisant, ni paternaliste”, sans jargon, dans un format clair, concis, structuré. La relation de témoignages est souvent appréciée, permettant aux personnes de se retrouver à travers une difficulté rencontrée. L’ensemble de ces travaux a mené le King’s Fund à proposer des recommandations pour l’élaboration de documents d’information destinés aux personnes atteintes de pathologies diverses. Elles sont énumérées dans la revue Prescrire et peuvent constituer des éléments de réflexion, de recherche et de construction pour les nouveaux supports, notamment dans le cadre de l’infection par le VIH. Au-delà de la qualité de l’information proprement dite, ces textes discutent, particulièrement dans le British Medical Journal, son utilisation comme élément de participation du patient au du choix du traitement avec le médecin. A. Coulter souligne l’insuffisance des données transmises au patient, en particulier à propos des bénéfices des différentes options thérapeutiques, et des doutes et incertitudes subsistant. Le ton des documents est la plupart du temps paternaliste, et peu d’entre eux encouragent une participation active du patient au processus de choix médical. Ce paragraphe peut paraître provocant dans le contexte français ; la communauté médicale, les pharmaciens, les soignants et les institutions ne sont pas encore mûrs pour cette dynamique en pratique, malgré la parution des recommandations de l’ANAES en mars 2000. Ce texte, “Information des patients[3]”, destiné aux médecins, est une petite révolution. Il reprend un grand nombre des recommandations du King’s Fund concernant l’information à donner aux patients sur leur affection, les soins et les traitements proposés. Les buts explicites de l’information sont de procurer à la personne, dans le contexte de la relation de confiance avec son médecin, les éléments lui permettant de prendre des décisions en connaissance de cause. Il existe un écart important en France entre les intentions de ce texte et les pratiques médicales. Un tournant doit être pris, certes, mais les mentalités, aussi bien celles des médecins que celles des patients, évoluent lentement. En outre, il est indispensable de ne pas perdre de vue les principes qui sous-tendent l’information des personnes : vérité et authenticité, efficacité, mise en action et autonomie, enfin liberté et responsabilité. Ces principes sont les bases fondamentales de la fiabilité et de la cohérence de l’information, de son utilité et de son adaptation, enfin de sa personnalisation et de sa gratuité. Ces considérations veulent prévenir les dérives prévisibles que sont la protection juridique excessive de l’informateur (le médecin) et les dédommagements revendiqués par le patient insatisfait. Quels rapports avec l’observance thérapeutique ? Dans le respect des principes ci-dessus, les auteurs de ces articles et de ces recommandations, logiques dans leur démarche, ne réconcilient-ils pas d’une certaine manière les paradoxes évoqués dans les précédents articles ? Munie d’informations alimentant ses besoins de repères et de compréhension, la personne affectée d’une pathologie de longue durée est capable de restructurer et de redonner mots et sens au processus thérapeutique en collaboration avec le médecin et son équipe. Alors le désir et la motivation peuvent activer efficacement l’adhésion aux traitements et participer à l’observance médicamenteuse. [3] Ces recommandations s’adressent exclusivement aux médecins ; à leur lumière, il sera important de définir les rôles que jouent les autres soignants dans l’information, notamment à propos des médicaments et de leur bon usage. Les comportements d’observance sont le fruit de la collaboration des différentes compétences professionnelles. Il est dommage que ces textes n’ouvrent pas naturellement sur la nécessité de la pluridisciplinarité, clé de la prise en charge des maladies de longue durée. IPPOTHES 2000 – Initiative Pratique Pour l’Observance Thérapeutique dans le Sida – A près le vif intérêt porté à l’étude IPPOTHES 1999, menée sur le thème de l’observance au sein des populations multivulnérables, les laboratoires DuPont Pharma et le comité IPPOTHES ont décidé de renouveler leur engagement dans l’observance à travers :
  • une étude IPPOTHES 2000 : “Femmes et Observance dans le VIH” ;
  • une deuxième bourse IPPOTHES 2000, remise le 6 octobre 2000 par le Pr Christine Katlama à Nantes, dans le cadre du congrès de la FNCLS (Congrès national sur l’observance thérapeutique dans les maladies chroniques : vers de nouvelles stratégies). Le comité IPPOTHES est constitué de Mme S. Lancrenon, des Drs F. Linard, H. Bideault et P. de Truchis et des Prs C. Katlama, P.M. Girard et J.M. Lang.
Pour tout renseignement concernant ces actions, vous pouvez contacter le Dr Bruno Baconnet, DuPont Pharma, 137, rue de l’Université, 75334 Paris Cedex 07. CONGRÈS DE DURBAN (AFRIQUE DU SUD) – 2000 Dans le prochain numéro, seront publiés des résumés de posters et communications à propos de l’observance, des méthodes d’évaluation, des expériences.
centre(s) d’intérêt
Médecine générale