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La formation des personnes en traitement : une action pilote pour favoriser l’observance au traitement antirétroviral

Mis en ligne le 01/06/2001

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Pourquoi intervenir ? Au cours des quatre dernières années, d’importantes avancées de la recherche ont bouleversé la prise en charge médicale de l’infection par le VIH (1). L’introduction des multithérapies antirétrovirales, capables de rendre la charge virale indétectable chez une proportion importante des patients traités et d’induire une réversion du déficit immunitaire, s’est traduite par une diminution spectaculaire, et sans précédent, de l’incidence des infections opportunistes et de la mortalité ainsi que, par voie de conséquence, du nombre d’hospitalisations associées à l’infection par le VIH (2). Il est rapidement apparu qu’une observance inadéquate de ces traitements peut avoir des conséquences négatives sur leur efficacité, tant individuelle que collective. L’association d’une vitesse élevée de réplication virale du VIH et d’un taux d’erreurs élevées de la transcriptase inverse du virus peut entraîner l’émergence rapide de virus résistants, en particulier s’il existe une pression de sélection due aux antirétroviraux. Même s’il peut exister d’autres raisons de nature biologique ou pharmacologique, la principale cause du développement d’une résistance provient d’une présence suboptimale des médicaments dans l’organisme, les prises étant soit “sautées”, soit effectuées dans de mauvaises conditions. La perte d’activité antivirale du traitement peut alors entraîner des conséquences sur son efficacité à court terme. Dans les premiers essais de multithérapies avec inhibiteurs de protéase, les patients recevant des doses suboptimales d’antiviraux ont rapidement développé des résistances qui tendaient à persister, même après augmentation des doses administrées (3). Dans les essais récents, la non-observance est souvent suspectée d’être le principal facteur explicatif d’un échec virologique à court terme des multithérapies (4-6). L’observance conditionne également l’efficacité individuelle à long terme des thérapeutiques, dans la mesure où l’émergence de résistances croisées à l’intérieur d’une même classe médicamenteuse peut compromettre les probabilités de succès futur des changements de traitement (7). Des recherches récentes, mais sur des échantillons et des durées de suivi limités, suggèrent même que le succès virologique pourrait être associé à une adhérence supérieure à 95 %, ce qui est largement supérieur au niveau généralement atteint pour d’autres pathologies chroniques (8), et enfin que les échecs virologiques des traitements augmentent “rapidement au fur et à mesure que diminue le niveau d’adhérence” (9). De plus, l’éventualité de transmission de souches virales devenues résistantes aux thérapeutiques existantes menace l’efficacité collective des progrès des traitements (10), comme cela a déjà pu être observé avec les premiers cas documentés de nouvelles infections avec des souches virales VIH multirésistantes (11). Ces données justifient donc la mise en place d’interventions auprès des personnes prenant des traitements antirétroviraux ou susceptibles de les prendre. L’association Aides-Provence, association communautaire de personnes infectées ou affectées par le VIH, a mis en place depuis 1999 un programme d’aide à l’observance sous forme de week-ends de formation destinés aux personnes en traitement. L’objectif est d’aider les personnes en traitement à mieux se le réapproprier et à partager leur expérience et leur vécu avec d’autres personnes en multithérapie. Ce programme est financé par l’État au niveau départemental (DDASS), dans le cadre des programmes de formation de santé. Recrutement des participants Les patients sont recrutés soit parmi les personnes qui fréquentent les activités de l’association ou d’associations partenaires, soit parmi les patients des hôpitaux (CISIH en particulier). Ils doivent être infectés par le VIH, mais il n’est pas nécessaire qu’ils soient déjà traités. Il est indispensable de contacter les référents hospitaliers, pour expliquer le but du week-end et dissiper toute crainte des praticiens, ainsi que les responsables infirmiers. Lorsque des personnes contactent l’association pour s’inscrire, il ne faut pas hésiter à les rappeler régulièrement et à mettre en place avant le week-end un accompagnement téléphonique individuel : en effet, un grand nombre de sujets sont susceptibles de ne pas venir au dernier moment, souvent par appréhension. Cette phase de “recrutement” est la plus difficile à mettre en place et doit faire l’objet d’une attention particulière. Déroulement des week-ends Les week-ends sont assurés sous la forme d’un séjour résidentiel, généralement dans un hôtel ou un lieu de vacances, mais avec un objectif de formation clairement annoncé. Le programme du week-end est indiqué tableau I. Le modérateur du groupe est le plus souvent un membre de l’association prenant un traitement antirétroviral, qui indique d’emblée son statut sérologique lorsqu’il se présente au groupe, en s’affichant comme une personne qui vient aussi participer au week-end pour son intérêt personnel. La première partie du travail est un exercice interactif visant à confronter les différentes perceptions des participants sur le traitement antirétroviral. La technique utilisée est celle du “jeu de la ligne”. Le modérateur demande au groupe de se placer sur une ligne imaginaire qui divise la pièce en deux parties et annonce qu’il va énoncer des affirmations volontairement ambiguës. Selon que les participants sont d’accord ou non avec ce que dit le modérateur, ils vont d’un côté ou de l’autre de la pièce. Chaque participant devra se positionner sur chaque affirmation et s’asseoir sur une chaise placée sur le côté choisi. Chacun est invité à expliquer pourquoi il a choisi le “pour” ou le “contre”. Les affirmations utilisées sont décrites dans le tableau II. L’intérêt de cet exercice est multiple : d’une part, il permet de susciter un débat contradictoire entre des perceptions positives et négatives du traitement et, d’autre part, il autorise d’emblée la libre parole sur les traitements. Enfin, l’exercice suscite une véritable curiosité pour les questions scientifiques et médicales sur le traitement : le groupe devient prêt à aborder la présentation scientifique sur le virus, le système immunitaire et les traitements. L’intervenant délivre alors une présentation à l’aide de transparents clairs et didactiques. Il s’agit de ne pas utiliser de mots trop complexes, mais de donner aux participants les concepts leur permettant de pouvoir comprendre les journaux destinés à la communauté des personnes atteintes, tels que REMAIDES. Les thèmes abordés sont le système immunitaire, l’histoire naturelle et modifiée de l’infection par le VIH, le sens des marqueurs biologiques, notamment la charge virale et le taux de CD4, le mode d’action et les classes des médicaments antirétroviraux, les conditions associées au succès du traitement, les résistances, l’observance, les traitements de sauvetage, les dosages des antirétroviraux, les interruptions thérapeutiques. Les effets secondaires dont le rôle néfaste sur l’observance est démontré (12, 13) sont abordés, sans être minimisés ni dramatisés. Les modalités de prise des différentes molécules sont détaillées, par rapport aux repas, aux types d’aliments et aux horaires. Il est très important d’expliquer le cheminement d’un médicament dans le corps, car la notion de pharmacocinétique n’est pas simple quand on n’a pas de culture médicale. À l’issue de la présentation, chaque participant doit pouvoir identifier la stratégie antirétrovirale qui lui a été prescrite. Deux types d’exercices sont ensuite proposés au groupe.
  • L’exercice d’aménagement des horaires. Il s’agit pour chaque participant de remplir, à l’aide d’une grille horaire, sa journée type en y inscrivant les horaires de prise des antirétroviraux et des repas. Une fois la grille remplie, le groupe réfléchit collectivement si la routine mise en place par chacun est optimale ou non, compte tenu des informations données par le modérateur. Cet exercice permet de faire émerger les différences entre la perception individuelle de sa propre observance et les connaissances acquises par le groupe : ainsi, par exemple, des participants vont se rendre compte au cours de l’exercice que, bien que prenant très régulièrement leurs traitements comprenant du Viracept®, ce dernier est pris chaque matin sans petit déjeuner, ou que l’attente de deux heures après le repas du soir pour prendre le Videx® est souvent associée à un grignotage de biscuits ou chocolat. L’exercice fait en groupe permet de discuter des bons “trucs” expérimentés par certains pour diminuer l’impact psychologique de ces contraintes. Le groupe cherche alors des solutions pour aider la personne à résoudre la difficulté soulevée. On insiste au cas par cas sur l’importance de la hiérarchisation des risques : le pire est de sauter sa prise, il est plus dommageable de prendre du Crixivan® [1] avec un cassoulet que de décaler sa prise de deux heures, etc. L’oubli doit être considéré comme “la prise de risque” la plus importante : il vaut mieux prendre le traitement trente minutes avant l’heure si l’on y pense que risquer de sauter sa prise plus tard. En effet, on a pu constater que des sauts de prises ont été rapportés par certains qui essaient de suivre exactement la prescription d’une prise toutes les huit heures.
  • L’exercice anti-oubli. Chaque participant est invité à lister les systèmes qu’il a mis en place pour se rappeler le traitement, mais aussi à évoquer les situations où la prise a été oubliée. Cet exercice permet de montrer que les situations d’oubli ne sont pas taboues mais, au contraire, doivent être évoquées afin de mieux comprendre les raisons et de trouver des parades. Les “trucs” des participants sont mis en commun : piluliers, alarmes, moments de prises associés à une routine quotidienne comme le brossage des dents, la préparation du repas, etc. Il est important d’insister sur la notion de situations à risque, moments où chacun est plus à risque de faire un saut de prise, par exemple les moments correspondant à un changement de routine quotidienne.
La deuxième partie du week-end est consacrée à des aspects qui vont au-delà de la seule observance : les aspects juridiques et sociaux, qui comprennent les droits des personnes, la réinsertion socioprofessionnelle, l’accès aux soins ; les prestations sociales sont discutées avec un travailleur social membre de l’association ou d’un réseau ville-hôpital. Les participants expliquent souvent à ce moment-là qu’ils se trouvent devant un choix difficile, sorte de quitte ou double : ils ont l’envie de travailler, l’envie de donner un sens à leur existence, mais avec la peur de se retrouver dans un milieu a priori hostile, la peur du regard des autres, de ne pas pouvoir tenir et de perdre ainsi le droit à l’allocation adulte handicapé si les choses se passaient mal. Enfin, le week-end se termine par les aspects liés aux comportements de prévention et à la difficulté de mener une vie sexuelle et affective normale. La technique du jeu de ligne, utilisée au début de la formation, est de nouveau employée pour permettre à chacun de discuter des difficultés que le sida et les traitements ont introduites dans le parcours individuel des participants. Résultats préliminaires Sur une période de 18 mois, 83 personnes ont participé à une des neuf sessions de formation. Quarante-sept (57 %) étaient des hommes, 36 (43 %) des femmes. Quatre-vingts personnes (96 %) sont restées pendant toute la durée de la session et ont pu remplir une évaluation finale distribuée à la fin de la formation. Soixante-huit participants (85 %) déclarent prendre un traitement antirétroviral. Trente-six participants (45 %) pensent ne pas toujours avoir été observants au traitement antirétroviral avant l’intervention. Cinquante-huit participants (73 %) déclarent que l’intervention va beaucoup les aider à être plus observants, 14 (18 %) un peu, 4 (4 %) pas du tout, 4 (4 %) n’ont pas répondu à cette question. Les participants ont également été invités à émettre leurs opinions générales sur l’intervention. Voici quelques impressions, parmi les plus caractéristiques, résumant l’ensemble des points de vue : “J’étais très anxieux avant le début du cours, je le termine l’esprit apaisé”, “maintenant je comprends pourquoi mon médecin s’inquiète”, “je suis impressionné d’avoir pu tenir les deux journées”, “pouvoir avaler ses comprimés devant tout le monde sans peur est quelque chose de formidable”, “j’ai appris ce que les médecins ne m’ont pas donné depuis seize ans : la confiance”, “c’était tellement bien de parler et de partager mes problèmes avec d’autres personnes également concernées”, “maintenant je sais comment aborder les effets secondaires”. Plusieurs facteurs ressortent de ces témoignages
  • Les attitudes de non-jugement devant les personnes : tout le monde est mis sur un pied d’égalité, quels que soient l’ancienneté, le mode de contamination, le sexe, l’âge, le vécu individuel, la prise de traitement et, bien sûr, la déclaration de comportements d’observance ou non. L’attitude de non-jugement est clairement symbolisée par la mise à disposition du matériel de prévention (préservatifs masculin et féminin, gel, stéribox) pour les personnes qui en auraient besoin en dehors du temps de la formation.
  • L’aspect interactif de l’intervention, comprenant de nombreux exercices participatifs avec une implication individuelle.
  • L’acquisition du savoir par les pairs, au sein d’une association de personnes concernées, infectées ou affectées ; cela donne le cadre de l’intervention : l’intervenant n’est pas un expert technique, mais un expert du vécu du traitement et du vécu des multithérapies. L’avantage de ce cadre est d’éviter les interférences avec le discours médical technique, tout en positionnant l’intervention comme un complément au discours médical centré sur le vécu du patient. L’intervenant a aussi pour mission de faciliter la relation patient/ médecin et de se poser parfois en médiateur. C’est ainsi qu’on a pu voir des personnes qui avaient arrêté tout suivi médical ou qui refusaient de prendre leur traitement retourner voir leur médecin suite à l’intervention. Des participants ont également compris comment ils pourraient “aider” leur médecin à comprendre l’élévation de la charge virale en disant qu’ils ont arrêté tout traitement antirétroviral.
  • La dimension d’autosupport permet de reconnaître à chaque participant une qualité d’“aidant” pour les autres membres du groupe et facilite l’acquisition de stratégies d’ajustement au traitement, nécessaires à une bonne observance (14).
  • La considération donnée aux personnes. Leur expérience est souhaitée et considérée comme un apport pour les autres : ce point enrichit l’estime de soi. Le fait de réaliser la formation dans un lieu agréable est également important, car c’est une marque de reconnaissance, qui positionne la personne comme un acteur ayant sa place dans le système de soins.
Limites des résultats obtenus Ces actions n’ont cependant pas été formellement évaluées : aucune mesure d’observance avec des échelles validées ou de charge virale n’a été recueillie ; de plus, elles n’ont pas été réalisées dans le cadre d’essais randomisés contre groupe contrôle. Il n’est donc pas possible de déterminer si les personnes formées sont réellement plus observantes après l’intervention, ni combien de temps en dure l’effet. Des études menées par des équipes de chercheurs s’intéressant à ce sujet pourraient valider ce mode d’intervention, afin de savoir si ce type d’expérience serait applicable à plus grande échelle. Vers des interventions plus approfondies Devant la demande croissante pour ces formations de personnes en traitement, une intervention plus longue d’une durée de cinq jours, dénommée “université des personnes en traitement”, a été expérimentée fin 1999. Soixante-quatre personnes y ont participé, avec six modérateurs. Les journées étaient divisées en sessions plénières suivies d’ateliers avec des exercices plus personnalisés. Cinquante-six personnes (87 %) sur 64 sont restées pendant les cinq jours. Le premier résultat de cette expérience est la démonstration de la faisabilité de ce type d’intervention. L’avantage de la formule “université” est de pouvoir compléter la dimension “acquisition du savoir par les pairs” avec celle de la “reconnaissance des soignants” : en effet, lors des sessions plénières, les principaux chefs de service hospitaliers ont été invités pour débattre avec les participants des problèmes médicaux. Une deuxième université devrait voir le jour en 2001. n Tableau I. Programme type du week-end de la formation des personnes en traitement.
Samedi
Matin
  • Présentation du groupe. Règles et objectifs du week-end.
  • Exercice sur les représentations du traitement antirétroviral.
  • Présentation sur l’histoire naturelle et modifiée de l’infection par le VIH.
Après-midi
  • Les médicaments antirétroviraux.
  • Exercices sur les prises de médicament.
Dimanche
Matin
  • Aspects juridiques et sociaux.
Après-midi
  • Sexualité et prévention.
  • Évaluation du week-end.
Retour Tableau II. Le jeu de la ligne sur les représentations des traitements.
  • Les traitements marchent si on y croit
  • La trithérapie rend malade
  • Si on saute une prise c’est qu’on va mieux
  • Le corps finit par s’habituer au médicament
  • Si le médecin change le traitement c’est qu’on va mal
  • La trithérapie est forcément à vie
  • Il vaut mieux un traitement efficace qui donne des effets secondaires qu’un traitement peu efficace sans effets secondaires
Retour Références bibliographiques 1. Dormont J. Stratégies d'utilisation des antirétroviraux dans l'infection à VIH. Paris : Flammarion, 1998. 2. Paul S, Gilbert HM, Ziecheck W et al. The impact of potent antiretroviral therapy on the characteristics of hospitalized patients with HIV infection. AIDS 1999 ; 13, 3 : 415-8. 3. Dulioust A, Paulous S, Guillemot L et al. Constrained evolution of human immunodeficiency virus type 1 protease. J Virol 1999 ; 73, 1 : 850-4. 4. Vandamme A, Van Vaerenbergh K, De Clercq E. Anti-human immunodeficiency virus drug combination strategies. Antivir Chem Chemother 1998 ; 9, 3 : 187-203. 5. Ickovics J, Meisler A. Adherence in AIDS clinical trials : a framework for clinical research and clinical care. J Clin Epidemiol 1997 ; 50, 4 : 385-91. 6. Pialoux G, Raffi F, Brun-Vezinet F et al. A randomized trial of three maintenance regimens given after three months of induction therapy with zidovudine, lamivudine, and indinavir in previously untreated HIV-1-infected patients. N Engl J Med 1998 ; 339, 18 : 1269-76. 7. Moutouh L, Corbeil J, Richman D. Recombination leads to the rapid emergence of HIV-1 dually resistant mutants under selective drug pressure. Proc Natl Acad Sci USA 1996 ; 93 : 6106-11. 8. Moatti J, Spire B, Duran S. A review of socio-behavioural studies on adherence to antiretroviral treatments : beyond biomedical models ? Rev Epidemiol Sante Publique 2000 ; 48, 2 : 182-97. 9. Paterson DL, Swindells S, Mohr J et al. Adherence to protease inhibitor therapy and outcomes in patients with HIV infection. Ann Intern Med 2000 ; 133, 1 : 21-30. 10. Wainberg M, Friedland G. Public health implications of antiretroviral therapy and HIV drug resistance. JAMA 1998 ; 279, 24 : 1977-83. 11. Hecht F, Grant R, Petropoulos C et al. Sexual transmission of an HIV-1 variant resistant to multiple reverse-transcriptase and protease inhibitors. N Engl J Med 1998 ; 339, 5 : 307-11. 12. Chesney MA. Compliance : how you can help. HIV new-lines 1997 ; 97 : 67-72. 13. Duran S, Spire B, Raffi F et al. Self-reported symptoms after initiation of protease inhibitor in HIV-infected patients and their impact on adherence to HAART. HCT 2001. Sous presse. 14. Chesney M, Folkman S, Chambers D. Coping effectiveness training for men living with HIV : preliminary findings. Int J STD & AIDS 1996 ; 7 (suppl. 2) : 75-82. [1] Le Crixivan® doit être pris 1 h avant ou 2 h après le repas, bien qu’on puisse tolérer une collation légère sans graisse. Retour
centre(s) d’intérêt
Médecine générale