Mise au point

IIes rencontres des réseaux ville-hôpital “Observance et VIH” (Bordeaux 21-22 octobre 2000)

Mis en ligne le 01/06/2001

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Les 20 et 21 octobre 2000 se sont déroulées à Bordeaux les IIes Rencontres des réseaux ville-hôpital (grâce au Laboratoire Brystol-Myers Squibb), axées sur le thème de l’observance. Ces deux journées se sont articulées autour d’interventions magistrales et d’ateliers, dont la mise en commun s’est effectuée le lendemain par quatre rapporteurs, et d’une table ronde intitulée “Place de chacun et évolution du système de santé”, clôturant cette rencontre. Les deux premiers intervenants, M. Bary et C. Tourette-Turgis, ont rappelé quelques principes essentiels, déjà évoqués au Congrès national sur l’observance thérapeutique à Nantes. L’observance suppose un patient acteur (sujet et non objet), une prise en charge globale, une adhésion au suivi, une faisabilité pour le patient, un entourage capable d’écouter et d’entendre. Elle implique un partenariat entre équipe soignante et patient, qui doit s’inscrire dans le temps et, pour cela, garder une adaptabilité. Ce travail d’équipe ne peut fonctionner correctement que s’il s’organise autour de réunions périodiques. Le vécu du traitement est indissociable du vécu et de l’histoire de la séropositivité. Le retour à la santé somatique nécessite souvent un travail sur la santé psychique et la santé sociale. M. Bary a souligné la nécessité d’aller à la rencontre des populations précarisées, soit grâce à des équipes de terrain, soit par la création de sites d’accueil sur des lieux de passage (ce qu’il a créé au Moulin-Joly), favorisant la demande et permettant alors d’y apporter une réponse. Langue et culture interagissent avec l’observance par le biais des informations et des connaissances, des croyances et des attitudes sur la séropositivité, la maladie et les traitements. Les problèmes Nord-Sud ont été traités par C. Beck (REVIH Mulhouse) et J.B. Guiard-Schmid (REZO 85). Ainsi que l’ont exprimé le juge E. Cameron et N. Mandela à Durban, il est temps de reconnaître l’ampleur du désastre et d’agir. L’accès aux soins dans les pays en développement représente un enjeu majeur de la lutte contre le sida : 90 % des traitements de l’infection par le VIH sont attribués à 10 % des personnes infectées dans le monde. Les ateliers, portant sur quatre thèmes pourtant différents (effets secondaires, résistances, accompagnement et difficultés psychologiques), ont débouché sur des conclusions similaires. La mise en route d’un traitement antirétroviral comporte deux phases : l’initialisation et la maintenance (réévaluation et accompagnement). L’initialisation implique une consultation préparatoire permettant d’expliquer à un patient, surinformé par les médias, les éventuels effets secondaires de façon non préjudiciable. L’accompagnement par une équipe pluridisciplinaire (diététicienne, psychologue, assistante sociale, infirmière, médecin, associations de patients) permet de gérer au mieux la survenue de ces effets indésirables. Les remèdes diffèrent selon les réseaux ; certains, comme le Réseau Gironde, ont créé une commission “observance” impliquant des pharmacies hospitalières et des associations pour réfléchir ensemble aux difficultés rencontrées et aux solutions envisagées ; ainsi, la possibilité d’un lien téléphonique disponible sept jours sur sept et vingt-quatre heures sur vingt-quatre grâce aux hôpitaux de jour et services d’hospitalisation. Le rôle des réseaux est de fournir aux intervenants une formation, des informations et un accompagnement diversifié et cohérent concourant à un mieux-être du patient et l’aidant dans son observance. Les difficultés inhérentes à la mise en place de réunions multidisciplinaires ont été largement discutées : surcharge de travail, horaires différents, absence d’indemnisation des libéraux soulevée par B. Coadou (généraliste, réseau Gironde). Au cours de la table ronde, D. Lacoste (hospitalier, réseau Gironde) a exprimé la nécessité de faire changer les états d’esprit, le besoin de disponibilité, d’implications volontaires, d’une requalification des acteurs hospitaliers et libéraux, d’une mobilisation des généralistes. Les infirmières sont fortement impliquées dans les réseaux, leur profession représentant 28 % des intervenants : onze d’entre elles sont coordinatrices. Sur le fond, cette réunion différait peu du congrès sur l’observance qui s’était déroulé à Nantes quinze jours auparavant. Elle a pour mérite d’avoir permis aux adhérents de se rencontrer, de verbaliser leurs questions et leurs attentes. Conclusion Si les pessimistes retiennent la difficulté du travail en équipe pluridisciplinaire, les optimistes, eux, retiendront que certains arrivent à faire du travail en réseau un véritable partenariat entre ville et hôpital, centré autour du patient. Alors, pourquoi pas tous ?
centre(s) d’intérêt
Médecine générale