Mise au point

Journée du 21 décembre 2000 organisée par le Laboratoire Roche sur le VIH “L’observance aujourd’hui : du concept à la réalité, de la réalité aux solutions…”

Mis en ligne le 01/06/2001

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Sous ce titre prometteur, cette journée, proposée à des professionnels des CISIH parisiens, a réuni une cinquantaine de personnes, majoritairement techniciens d’études cliniques, psychologues, pharmaciens. C. Tourette-Turgis (psychologue clinicienne) a, notamment, identifié de nouvelles situations dans lesquelles l’observance constitue une préoccupation croissante : échecs thérapeutiques, expérience de nombreuses lignes thérapeutiques successives, contexte des lipodystrophies, co-infection VIH/VHC, états dépressifs, retour à la vie active, précarité (toujours actuelle) et particularités liées aux femmes (situations de grossesse, d’allaitement, de garde d’enfants). B. Baron (pharmacien d’officine) a relaté son expérience à la “pharmacie du village”, dans le quartier du Marais (Paris), illustrée par le suivi de 39 patients “protocolisés” (sur les 300 vus régulièrement à son officine) : dossier individualisé et recueil informatique des données. Les points essentiels de l’étude étaient la régularité des visites (tous les dix jours, puis bimestrielles), l’utilisation de piluliers électroniques, l’entretien avec un psychologue en fin d’étude. Dans les résultats, il apparaît que 36 patients sur 39 avaient un mode de vie homosexuel, 77 % étaient salariés, l’ancienneté du traitement antirétroviral était variable (4-54 mois), la majorité des patients étaient sous trithérapie ou plus. L’analyse des données relatives à l’usage des piluliers montre 88 % de prises conformes à la prescription en termes de fréquence. Concernant les questionnaires psychologiques, les patients attendent principalement des traitements un maintien de leur état de santé et une réduction des contraintes de prises. Leur motivation apparaît liée à l’évolution de leurs résultats biologiques ainsi qu’aux connaissances des risques liés au non-suivi des prescriptions. Les principales causes de mauvaise observance rapportées sont l’oubli, l’endormissement, les sorties du soir et de fin de semaine, le fait de ne pas avoir les traitements sur soi. Peut-être convient-il de souligner le niveau socioculturel en général plutôt élevé des patients suivis à cette “pharmacie du village”, ainsi que l’implication forte de ces patients dans leur suivi. Une expérience de mise en œuvre récente d’un groupe de parole intitulé “qualité de vie et traitement” à l’hôpital Louis-Mourier (Colombes) a été présentée par son animateur, N. Rambourg (psychologue). Ce groupe propose une réunion toutes les trois semaines pour 5 à 10 patients volontaires, l’objectif étant de débattre librement et confidentiellement des difficultés au quotidien du vécu de la séropositivité et de la gestion des traitements ; les débats sont animés par le psychologue uniquement. A. Certain (pharmacien à l’hôpital Bichat-Claude Bernard) a présenté les résultats partiels de son travail de thèse de doctorat d’éthique médicale concernant les conditions éthiques de l’information délivrée aux personnes infectées par le VIH sur les traitements et le bon usage des médicaments. Elle a confirmé le rôle pivot joué par le médecin hospitalier, entretenant une relation suivie et continue avec la personne des années durant ; les autres soignants, psychologues, infirmiers, pharmaciens, renforcent et adaptent les messages délivrés par le médecin. Les personnes en traitement demandent en premier lieu des informations porteuses d’espoir, de perspectives de vie ouvrant vers des projets : efficacité des traitements, essais en cours, avancées sur “le vaccin”. Les effets indésirables sont des thèmes qu’ils souhaitent voir aborder. Les modalités pratiques de prise des traitements sont à développer, répéter et vérifier fréquemment. A. Certain a constaté que les médias jouent un rôle considérable, et sous-estimé, dans l’information des personnes, et notamment la télévision. Paradoxalement, les nombreuses revues publiées par les associations de malades, les réseaux, les CISIH, l’industrie pharmaceutique, sont peu connues des patients et sont de qualité très inégale. Les notices des médicaments sont les documents les plus lus, alors qu’elles sont souvent méconnues, voire mésestimées, par les médecins et les pharmaciens. A. Certain a souligné le caractère multidimensionnel de l’information des personnes, qui implique non seulement la cohérence des différents professionnels de soins, mais aussi celle des proches, afin que la communication soit fiable, juste et adaptée aux besoins des patients. La journée s’est achevée par l’apport instructif et indispensable de témoignages de patients. Une patiente a illustré avec sensibilité et force la difficulté de la gestion des traitements lors d’une co-infection VIH/VHC, en insistant sur les effets secondaires. Du témoignage de S. Korsia (AIDES), nous retenons deux notions essentielles : la représentation du désir de se soigner, en termes de qualité de vie (absence de symptôme, énergie ressentie, autonomie, capacité à se projeter dans l’avenir, estime de soi) et de la perception de la plus-value que représente un traitement, ainsi que les “degrés de liberté” dont chaque patient peut faire usage : allopathie, médecines complémentaires (reconnues ou non), nutrition, activités sportives ou permettant la gestion du stress (exemple : le yoga).
centre(s) d’intérêt
Médecine générale