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Questions préliminaires à toute ordonnance : parler de médecine et de médicaments c’est aussi raconter, écouter ou imaginer des histoires

Mis en ligne le 01/10/2000

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Le rapport de l’homme malade, mais aussi de tous les hommes, à la médecine et aux médicaments fait partie intégrante de chaque culture. Cependant, la thérapeutique s’adresse à l’homme malade (cliniquement, radiologiquement ou biologiquement) ou encore possiblement à risque de maladie, c’est-à-dire à une personne pour qui se pose la question, humaine par excellence, de sa fragilité, et donc de sa souffrance et de sa mort. Face à cette souffrance, de tous les temps, les hommes ont inventé une théorie de la maladie et une réponse thérapeutique qui font partie intégrante de chaque culture. La théorie actuelle est une théorie biologique. L’application de la science à la médecine a permis de préciser objectivement la qualité thérapeutique du médicament. La maladie n’est plus traitée symboliquement en extirpant le mal : en faisant vomir, en purgeant, en scarifiant et en faisant saigner, mais objectivement, en étudiant au laboratoire sur des animaux, puis sur l’homme, les causes de la maladie et les thérapeutiques. Mais en même temps, les études ont permis de découvrir l’effet placebo (qui plaît), c’est-à-dire la part de l’effet d’un objet désigné comme médicament et ne contenant qu’une substance inerte. C’est lorsqu’il est prouvé que la substance a statistiquement un effet bénéfique supérieur à celui du placebo qu’elle sera acceptée. Que peut-on remarquer ?
  • Que l’effet placebo est souvent réduit à un effet imaginaire de croyance et que sont privilégiées les connaissances rationnelles et objectives.
  • Que l’effet nocebo (qui nuit) de la représentation du médicament est souvent ignoré.
  • Que les effets de la thérapeutique sont rarement étudiés dans le quotidien de la vie et au-delà des effets de la substance, des effets du nom, de la forme, de la couleur, du goût (etc.) du médicament sur l’observance, car les découvertes biologiques étudiant la part animale de l’être humain ont occulté la part humaine qui est à l’œuvre dans le rapport à la médecine, à la maladie et à l’objet médicament. C’est la part humaine liée au langage, à la parole, au manque, à la souffrance qui a été refoulée et qui revient en force, par exemple dans la demande de médecine parallèle, dite douce, demande qui est à entendre aussi comme revendication de la part humaine, et qui nomme de plus l’ambivalence du rapport au médicament, évoquant la vie et la mort, Éros et Thanatos (mais l’étymologie de Pharmakon n’est-elle pas soigner et détruire ?)
L'adhésion à la prise de médicaments Elle est liée à la maladie et à sa perception, à la connaissance de la valeur thérapeutique du médicament, à la crainte ou au vécu de ses effets secondaires, au désir de se soigner et de se soigner avec ce médicament-là, c’est-à-dire à l’épistémologie médicale de chacun, et donc à la complexité humaine, à la souffrance, au savoir, au manque, aux représentations, à la blessure de la maladie, à l’histoire de chacun, bref à ce qui nous spécifie comme humain et qui est déplacé sur cet objet médicament et sur le rapport au médical. Il faudrait que le médicament raconte une histoire au patient coïncidant avec son désir de vie, de sens, voire sa position philosophique. La connaissance de cette complexité du rapport au médicament est peu enseignée en médecine en France, car la valeur de la thérapeutique est précisément étudiée en essayant d’éliminer la part humaine dans les études. Je le répète, la découverte de l’objectivité en thérapeutique a ainsi fait refouler la part humaine qui est à l’œuvre dans le quotidien de la prise du médicament. Violences De plus, la maladie est une violence. Or, dans toutes les civilisations, la violence humaine et la violence politique ont toujours été séparées de la violence de la maladie, qui appartenait au divin. “Je le pansais, Dieu le guérit”, disait Ambroise Paré. Depuis l’application de la science en médecine, depuis la découverte de thérapeutiques efficaces (les antibiotiques, qui ont pu guérir une personne presque mourante), la part de Dieu ou des dieux est maintenant souvent attribuée à la médecine ou aux médicaments. La violence de la maladie ou de la mort n’est plus médiatisée par le religieux, mais est devenue un fait de savoir humain. Violence humaine, violence politique, violence de la maladie sont maintenant souvent confondues. Il s’agit de trouver un tiers pour que la relation médecin-malade, ou patient-théorie médicale, ne soit pas un duel. Ce tiers peut être le rapport au savoir. L’information ou le partage du savoir Certaines personnes sont tout à fait d’accord avec les théories biologiques ; elles préfèrent acquérir un savoir médical et parlent volontiers de ce savoir avec leur médecin. Ces personnes intègrent des connaissances médicales, ce qui leur permet de s’approprier ce savoir comme valeur humaine, et leur donne parfois un sentiment de meilleure maîtrise et de moindre soumission passive. Parfois, elles paraissent parler techniquement de leur maladie avec leur médecin, que cela d’ailleurs réconforte souvent, car la souffrance est ainsi masquée. L’adhésion à la thérapeutique est consciemment acquise, et c’est alors que les oublis ou la non-prise du médicament seront souvent tus, peut-être censurés, car évoquant un défaut de rationalité. L’irruption de la subjectivité sera déroutante, voire blessante, et les oublis ou la non-prise seront alors rationalisés et non déchiffrés. Certains patients qui demandent l’information vivront l’effet négatif exceptionnel comme trop traumatisant et psychiquement envahissant et renonceront donc à une thérapeutique qui aurait pu ne pas du tout être toxique pour eux. En particulier, les patients anxieux ou hypocondriaques peuvent avoir une décompensation psychique lorsqu’on parle des effets secondaires exceptionnels. L’information au patient qui ne la demande pas Elle dépend, certes, de la possibilité de compréhension et de la qualité de l’explication, mais il faut savoir aussi que lorsque les médecins parlent objectivement de la maladie et du médicament, c’est subjectivement que cela va être entendu. Je suis très frappée par le nombre de malades qui disent que le médecin ne leur parle pas, puis je me suis rendu compte que les médecins parlaient souvent, mais d’une façon “qui ne parlait pas au patient”, car parlant du corps en termes anatomiques ou biologiques (ce qui est souvent d’abord entendu comme une intrusion), ils éliminent le corps symbolique et imaginaire. Or, si l’on écoute les représentations des patients, ce sont ces trois corps, symbolique, réel et imaginaire, qui sont concernés lorsque l’on parle de médecine (et cela même chez les médecins, si on leur demande de dessiner leur cœur, ils dessinent un §). Je citerai un patient : “Une image terrifiante surgit à l’évocation du mot immunité (mêlé d’un doute). De quelle immunité s’agit-il ? De la mienne ou de l’immunité en général ? Celle dont on parle dans la presse et ailleurs... ? De fait, le mot immunité est assez nouveau dans mon vocabulaire. Il y est entré de manière violente, immédiatement menaçante. L’irruption de ce mot dans le quotidien de ma pensée a provoqué un coma mental, l’impossibilité de penser le sens de ce mot, seulement son enveloppe terrifiante. La quasi-obligation de me penser à travers un mot dont je n’entends que le sens morbide ou pas de sens du tout... Quelque temps après, pendant la marche, un renversement s’opère, il faut que je me réapproprie ce sens du mot immunité, penser mon immunité (même menacée) dans toute la puissance secrète de sa signification (penser son propre système de défense et d’amitié), mon corps n’est pas un ennemi, le virus non plus (Very Interesting Hanimal [VIH]). Le mot immunité commence à trouver une place sympathique dans ma pensée. Je commence à m’intéresser d’une autre manière à mes médicaments”. C’est dire à quel point, lorsqu’un médecin emploie des mots qui concernent le corps et son fonctionnement, c’est bien sûr subjectivement que cette information sera entendue. La question est que le biologique ne représente pas la vérité de l’être humain dans sa totalité, puisque la spécificité de l’être humain, c’est aussi sa subjectivité. L’idéal de rationalité proposé élimine cette part subjective qui est touchée en chacun lorsque l’on parle de médecine et de médicaments. Car c’est la position personnelle par rapport au traumatisme, au narcissisme, à l’image du corps et ses représentations, à la frustration, à l’histoire personnelle, etc. qui va filtrer l’information. L’épistémologie médicale Le rapport à la théorie médicale et à l’objet médicament est investi de représentations, représentations souvent surdéterminées : “Cette surdétermination dessine l’épistémologie intérieure où s’affrontent, dans le même individu, des processus de pensée conformes aux exigences rationnelles et d’autres filant au plus court vers un acte manqué, vers la répétition d’un événement traumatique ou quelques représentations imaginaires de désir”. Le redoutable devoir du médecin est d’entendre et de communiquer avec la personne dans son être spécifique, c’est l’art médical. Car parler de maladie et de médicament, c’est aussi parler de traumatisme et de blessure qui entraînent chez beaucoup un processus de refoulement ou de déni. Ce n’est pas uniquement de compréhension qu’il s’agit, mais de protection psychique. Quel médecin n’a pas été confronté à un confrère malade ignorant tout de sa maladie ? Face à la nomination d’une maladie et donc d’une blessure, certains patients vont s’opposer à la position scientifico-biologique proposée et évoquer une autre théorie. Les différentes théories médicales Les médecines parallèles Certains patients sont d’emblée contre la thérapeutique : ils estiment que les découvertes scientifiques humaines bouleversent l’ordre du monde et de la nature. Pour eux, les découvertes sont à rejeter car s’opposant à la nature, qui est d’ailleurs toujours bonne. Ces découvertes représentent pour eux une violence faite à l’ordre du monde et sont souvent vécues comme dangereuses. Ces personnes sont opposées aux vaccins, aux antibiotiques, et évoquent souvent la réduction de l’homme à sa part animale, biologique, technique dans les thérapeutiques actuelles. Souvent, elles demandent des médecines douces ou parallèles, la médecine étant identifiée à une violence et à Thanatos. En effet, quelles histoires racontent les médecines parallèles ? Elles parlent de l’énergie, de la bonne nature, de la force de l’individu. Cette médecine reste symbolique. C’est ce symbole qui est alors sollicité. Le médicament représente là la force de l’individu, son intégration dans la “nature”, ou encore le mystère de l’infiniment petit qui viendrait s’opposer aux forces de la maladie. La médecine parallèle permet le rêve. Certains patients cherchent une autre parole que le discours biologique. Cette parole, ils la trouvent auprès de médecins qui parlent un autre langage, qui leur convient, car ils ont le sentiment d’être écoutés dans leur ensemble et dans leur être. Cependant, parlant de leur théorie médicale, certains découvriront qu’ils peuvent prendre en compte la théorie biologique sans éliminer la part humaine, et feront alors alliance entre Éros et Thanatos, situant Éros du côté des médecines parallèles et Thanatos du côté des médecines biologiques. C’est le développement et l’écoute de leur théorie qui permettent parfois l’acceptation de cette alliance. C’est dire à quel point l’écoute des théories médicales propres à chaque personne est importante. Un médicament chimique Beaucoup parlent aussi de médicaments chimiques. N’est-elle pas trop dangereuse, cette thérapeutique “chimique”, alors qu’une thérapeutique naturelle est souvent vécue comme douce ? Ce qui est évoqué là, n’est-ce pas la place du savoir humain ? Ce savoir humain viendrait occuper la place de la violence de la maladie, violence qui est ainsi par déplacement attribuée à l’objet thérapeutique. Mais ce qui est reproché à la chimie, ne serait-ce pas aussi un reproche adressé à l’homme : de s’occuper objectivement de guérison et de prendre ainsi la place qui, jusqu’à présent, dans toutes les civilisations, était attribuée à un dieu ou à des dieux ? Il faut dire que les premiers médicaments découverts vraiment efficaces, les antibiotiques – ce qui étymologiquement veut dire contre la vie – ont peut-être par leur nom même redoublé ce malaise lié aux découvertes humaines, agissant contre la vie elle-même. N’est-ce pas aussi exprimer l’ambivalence de la thérapeutique ? Et que dire du terme “chimiothérapie”, réservé aux traitements du cancer ? On parle rarement de biochimie (chimie de la vie), et certains patients découvrent que le médicament est, certes, synthétisé artificiellement, mais aussi mis au point en fonction de connaissances biologiques, c’est-à-dire que la chimie est également à l’œuvre dans leur corps, et donc les concerne comme êtres vivants. ÊEtre cobaye Ce terme, si souvent employé, n’est-ce pas une façon de dire que la recherche scientifique s’intéresse d’abord à la part animale de l’homme, même si on lui demande son accord, et que les recherches actuelles sont uniquement biologiques et ne s’intéressent pas à la part humaine ? Les théories ou fantasmes psychosomatisants Beaucoup expriment l’idée que pour eux, prendre un médicament serait s’opposer à leur force psychique et signer leur “défaillance” psychique. Le médicament est alors vécu comme un élément destructeur de leur “équilibre psychosomatique” et souvent, ce qu’ils expriment, c’est que le terme lutter, si souvent employé, leur donne une idée de leur valeur et de leur force, et n’est pas compatible avec l’expression “être sous thérapeutique”, qui les met en position passive psychiquement. L’aggravation biologique devient parfois pour eux la preuve de leur faiblesse psychique et le médicament, représentant alors cette faiblesse, est rejeté en tant que tel. Je pense que le terme “psychosomatisant” est souvent extrêmement gênant, car vécu comme opposant force psychique et force somatique. La question est de réintroduire le lien entre les deux, et surtout l’instance tierce de l’imaginaire. Il s’agit de permettre aussi un espace de jeu dans cette articulation psychique-somatique, comme il s’agit souvent de lier à nouveau pulsion de vie et pulsion de mort. On demande aux malades de lutter, certes, pour développer leur force de vie ; à ne pas confondre, toutefois, avec un fantasme de toute-puissance psychique guérissant le somatique, ce qui serait un fantasme obsessionnel de toute puissance de la pensée. Il s’agit de reconnaître que les liens entre psychique et somatique sont de l’ordre de l’énigme, à écouter, certes, tout en sachant qu’une part échappe nécessairement à l’homme, à son savoir et à ses constructions objectivantes. Le sens de la maladie Beaucoup aussi cherchent un sens à leur maladie, sens éminemment constructif pour eux, mais parfois aussi aliénant, car touchant à la culpabilité psychologisante de la maladie. Le livre de Fritz Zorn, “Mars”, en est un bel exemple. La question est extrêmement difficile, car il s’agit de reconnaître cette construction souvent essentielle pour la personne, mais représentative aussi de l’histoire de notre société et de la culpabilisation personnelle ou projetée sur l’autre, de l’atteinte. D’autres théories De multiples autres théories de la maladie sont souvent exprimées. Ce qui a été dit dans l’enfance de la médecine, du statut de la maladie dans la famille, réapparaît. Beaucoup de patients retrouvent en parlant les théories de leur enfance, les théories de leur culture. La difficulté pour eux est que, pris entre deux cultures, deux théories, ou plus, et touchés très profondément par une maladie vécue parfois comme mortelle, ils ont besoin de retrouver leurs racines, leurs origines. Les deux théories sont parfois vécues comme incompatibles ; or, c’est souvent l’alliance entre elles qu’ils ont besoin d’exprimer et de repérer. Il leur est fréquemment nécessaire de pouvoir retrouver les théories de leur enfance, de les exprimer, tout en ajoutant une autre théorie, celle que les médecins leur proposent. C’est la formulation des théories de leur culture d’origine ou d’enfance, devant quelqu’un qui peut l’entendre et le respecter, qui permet souvent cette alliance entre deux théories. Ils prendront alors, parfois, des objets – médicament ou rituel ou plantes, créés par les deux théories –, ce qui leur permet de se situer dans leur culture et dans leur être actuel. Je voudrais citer une patiente : “Je viens de Haïti. Dans mon pays, on prend plus des tisanes, des décoctions que des médicaments ; c’est quelque chose de doux que l’on prend naturellement. J’ai besoin de cet héritage transmis de génération en génération. Il y a de la violence dans la rationalité occidentale. J’ai l’impression qu’il y a une sorte d’aliénation, que je m’oublie, que je me livre à l’inconnu de la science. Néanmoins, je reconnais le bien-fondé de la science, et je veux jouir du confort relatif qu’elle peut proposer. C’est une douleur dans ma famille de parler de médicaments. Les plantes, en revanche, il y a une connivence entre elles et nous : c’est notre famille, un berceau, une autre mère. Le médicament, c’est drastique, c’est la peur, si je ne les prends pas, je vais mourir. Le médicament, c’est cette bouteille qui est en verre et qui peut se casser, si jamais elle tombe. Et puis, on doit les avaler. C’est une forme de violence, ce n’est pas naturel ; et puis il y a la tyrannie de la dose. Il faut contrôler, pas une goutte de plus, pas une goutte de moins. Je manie le danger. Ce que j’ai peut me tuer. Le médicament peut me tuer. La plante est peut-être aussi un danger, mais je suis dans une sorte de béatitude inconsciente, comme un bébé. ... Vous savez, le médicament, ce serait comme le monde du père, une contrainte, la loi, la sentence. Mais au fond, c’est vrai. Je suis née d’un père et d’une mère ; et puis j’étudie. Il faudrait que j’allie les deux, les médicaments et les plantes”. Se soigner avec un médicament implique une adhésion à la théorie médicale, une acceptation de la blessure de la maladie et de la réparation éventuelle par le traitement. Or les médecines sont toujours symboliques, et souvent, plusieurs théories se superposent ou alternent chez une même personne. La prescription La prescription par un médecin demande l’adhésion du patient. Or, je constate chez certains patients une détérioration de la relation au médecin au moment de la prescription. Certains malades se sentent piégés par une “soumission passive” à l’ordonnance du médecin. Je voudrais citer ici deux discours de patients qui résument des attitudes opposées. Premier patient : ”Moi, j’ai une très bonne relation aux médecins parce que je pense que leur savoir et leurs découvertes, c’est Dieu qui les leur a donnés. Ils sont pour moi des messagers de Dieu. Cependant, j’ajoute, comme il est dit dans le Coran, du miel et un mot égyptien selon la prescription du Coran”. Deuxième patient : “J’avais une excellente relation à mon médecin tant qu’il n’avait pas de médicament car je le sentais impuissant comme moi. Nous étions deux personnes fragiles. Depuis qu’il a des médicaments, je ne peux plus le supporter parce que je me sens inférieur à lui”. La relation médecin-patient La relation médecin-patient est certes importante pour rationaliser la prescription, expliquer et partager le savoir sur la thérapeutique, et donc souvent permettre l’adhésion du patient à la thérapeutique. Cependant, la relation médecin-patient dépend aussi de la structure psychique de deux personnes et la rencontre avec l’objet thérapeutique fait partie de l’histoire de chacun des deux protagonistes. La rencontre entre ces deux personnes est aussi une rencontre entre deux inconscients pas toujours compatibles, d’autant que c’est le médecin qui nomme la fragilité humaine, et cette fragilité-là rend souvent cette rencontre impossible. La médecine reste un art difficile. Je rapporterai ici les propos d’un patient : “Quand il m’a dit de prendre des médicaments, je ne ressentais pas le besoin d’en prendre. J’allais très bien avec 300 T4. Il m’a dit il : faut les prendre, sans me demander mon avis, j’avais le droit de ne rien dire, c’était comme ça, c’était automatique. Il me disait que c’était comme ça et pas autre chose. Je voulais attendre, il n’a pas voulu. Il ne m’a pas donné le temps de me retourner. C’est comme si il me faisait une barrière aux médicaments. Quand il me parle comme ça, on dirait une barrière qui m’empêche de prendre les médicaments. Je suis allé voir un autre médecin, c’est une femme, le docteur S... Elle m’écoute, si j’ai un problème elle change la combinaison, tandis que le premier, il dit que c’est psychique, que je fais du cinéma, que c’est dans ma tête, que les autres malades ne sont pas comme ça, et je reste sur ces paroles comme une barrière à la prise de médicaments”. La notice La notice où sont inscrits tous les effets secondaires mis sur le même plan est par là même un “faux-vrai”. Certes, l’information du patient est nécessaire, mais elle se doit d’être accompagnée d’une explication des médecins dans une relation interhumaine. Il n’en demeure pas moins que les écrits restent et que la multiplicité de ces effets secondaires sera inscrite là “en une seule personne”. En effet, si un effet secondaire est apparu une fois sur un millier de prescriptions, voire plus, il sera reçu dans cette inscription comme personnellement possible. Les notices sont vécues d’une façon tout à fait variable. Certains, voyant écrite la multiplicité des effets secondaires possibles, situent le médicament comme aussi puissant que la maladie et peuvent par là même l’accepter, quand la maladie est grave ; d’autres, au contraire, sont effrayés par le nombre d’effets secondaires possibles, et renoncent à la thérapeutique par crainte d’une destruction supplémentaire d’eux-mêmes. Certaines personnes vivant déjà le traumatisme de la maladie préfèrent et demandent que l’on ne parle pas des effets secondaires graves, sauf s’il est médicalement indispensable de les connaître. C’est le droit à la non-information et à l’évitement d’un traumatisme surajouté. D’autres enfin, qui consciemment demandent une information, l’oublient immédiatement lorsqu’elle leur est donnée, par un mécanisme de refoulement ou de déni. Les effets secondaires nommés par le médecin étaient à l’évidence trop traumatisants pour que le malade s’en souvienne. Ce n’est pas uniquement une question de compréhension, mais souvent de protection psychique pour ce dernier. Le partage d’un savoir peut être aussi une imposition d’un traumatisme et/ou l’illusion d’un savoir objectif entendu objectivement. Je citerai Jean-Max Blum : “On a beaucoup parlé dans le cadre du sida de la participation active du malade. Le malade veut-il la vérité ou une certaine vérité ? La transparence ou une certaine information ? Décider avec son médecin du choix des traitements ou se laisser guider entièrement par ce dernier ? Connaître d’avance des effets secondaires possibles ou les découvrir par lui-même afin de ne pas se laisser influencer ? Une vision froide et précise de sa maladie ou l’espoir qui aide à maintenir le moral ? Je pense que la frontière entre la théorie du tout-transparent et de la participation active du malade et celle du médecin tout-puissant qui décide tout seul est très difficile à établir. Elle dépend des moments, des états psychologiques du malade, de sa fatigue, de son état général, des conséquences des effets secondaires sur le moral et sur le quotidien. Il demande beaucoup d’attention, de psychologie, d’écoute de la part du médecin traitant”. Médicaments et image du corps La nomination de la maladie a souvent entraîné une altération de l’idée du corps. Cette altération est une superposition de représentations. Le médicament va là être associé soit à une réparation de cette image, soit à une destruction supplémentaire. Prendre un médicament lors d’une atteinte uniquement biologique, sans perception de cette atteinte, nécessite de “croire” en la biologie et en le savoir médical ; non seulement de croire en la thérapeutique, mais d’être convaincu que cette thérapeutique est bénéfique malgré ses effets secondaires. Or, ces effets bénéfiques seront aussi jugés pour la plupart en fonction de critères biologiques et non d’amélioration clinique. Prendre un médicament, lorsqu’un malade perçoit une gêne physique que le médica ment améliore, est différent du fait d’en prendre un lorsque la vie quotidienne est facile et que le médicament risque de déclencher des effets secondaires, qui seront parfois confondus avec une aggravation de la maladie. Beaucoup de patients disent prendre beaucoup plus facilement la thérapie lorsqu’ils ont vécu une atteinte qui a donné une réalité à la maladie. Enfin, prendre un médicament, c’est aussi se soigner : prendre soin de soi, c’est-à-dire dépasser la dépression qui est un barrage éventuel à la possibilité même de prendre un médicament ; c’est aussi avoir un cadre de vie extérieur et un cadre de vie interne qui permettent l’organisation de la prise de médicaments. Conclusion Je citerai Pierre Benoit : “Aucune théorie de la médecine qui ne fait pas sa part à la vie secrète de l’homme malade et de son entourage, de vivant et de mort n’est viable, une théorie qui ne fait pas leur part aux acquisitions des sciences biologiques positives et des effets objectifs des produits de leur laboratoire ne peut paraître que comme une aberration”. Je pense qu’il est irrationnel, en médecine, de ne pas écouter chaque personne dans sa subjectivité lorsqu’elle est prise dans le désir de prescription et dans l’histoire de ce médicament-là. Car c’est oublier que l’homme n’est pas un animal biologique, même s’il l’est aussi, et que, en s’humanisant dans le désir, la parole, le manque et la souffrance, il revendique aussi sa place de sujet. Le rapport spécifique à l’objet médicament dans le quotidien de la prise dans ses multiples représentations sera abordé dans un autre article.
centre(s) d’intérêt
Médecine générale