Mise au point

Prise en charge des patients atteints de DMLA atrophique

Mis en ligne le 22/10/2018

Auteurs : M. Liautaud, S. Gueunoun

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L'Organisation mondiale de la santé (OMS) définit la notion de santé comme “un état complet  de bien-être physique, mental et social qui ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité” (1).

La dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA) avec perte de vision centrale entraîne de lourdes répercussions fonctionnelles et psychologiques chez les patients.

Les patients atteints de DMLA atrophique ont souvent une limitation de leurs activités quotidiennes ainsi qu'une perte d'autonomie conduisant à des difficultés d'inter­actions sociales, des incompréhensions fréquentes de la pathologie par les proches et les aidants, ainsi qu'un repli sur soi et une augmentation de l'anxiété fréquemment accompagnée de troubles dépressifs. La déficience visuelle est à l'origine de chutes pouvant entraîner des complications graves à l'instar de la fracture du fémur, avec 75 % de mortalité à 1 an, mais également une perte de confiance en soi ou un syndrome post-chute, condamnant la ­personne âgée à la dépendance (2).

La perte de ce “bien-être” doit être soulagée par une prise en charge globale et pluridisciplinaire de ces patients atteints de DMLA atrophique.

Une prise en charge pluridisciplinaire

L'intérêt d'une prise en charge pluridisciplinaire est de retrouver plus d'autonomie, de continuer ou de reprendre les activités habituelles, pour aboutir à une réassurance du patient.

L'ophtalmologiste

La première consultation consiste à réaliser des examens classiques (acuité visuelle, fond d'œil) et plus spécifiques, comme la tomographie en cohérence optique (OCT) Spectral Domain (SD), l'OCT-angiographie et l'auto­fluorescence, afin de poser le diagnostic (figure 1). Ces examens de référence serviront à guider la prise en charge. Chez ces patients, il est nécessaire et indispensable de savoir si l'atrophie géographique est avec épargne fovéolaire ou non. L'auto­fluorescence et la localisation des zones d'atteinte sont également indispensables pour le guidage de la rééducation. Ce dernier examen nous permettra les 3 premières années, grâce au Region Finder® (figure 2), de connaître la vitesse d'évolution de la maladie et de proposer une rééducation non pas protocolisée, mais adaptée au patient et à sa pathologie. La surveillance régulière et le guidage par l'ophtalmologiste sont indispensables à la prise en charge de cette maladie chronique. La nécessité d'accorder du temps au patient et à ses aidants pour une bonne compréhension de la pathologie est également essentielle.

S'ensuivra une prise en charge régulière avec, à chaque consultation, la recherche de la meilleure acuité visuelle (avec la meilleure correction possible) et la réalisation d'une OCT en face (mode C) couplée à l'autofluorescence indispensable pour la visualisation de néovaisseaux, même en cas de mouvements dus à une difficulté de fixation.

La recherche d'une fixation excentrée induite par la rééducation orthoptique entraîne des difficultés pour certains examens, dont l'OCT, du fait de mouvements perpétuels. Pour obtenir des images, il faut soit faire fixer le patient avec l'œil non examiné grâce à une mire (point lumineux), soit lui demander “de ne pas fixer, même s'il ne voit rien dans son axe de fixation”, on peut également enlever l'eye tracker tout en essayant d'être le plus centré possible pour avoir des examens comparables dans le temps.

L'implication du médecin traitant

Le médecin traitant est au cœur de ce dispositif. Son implication et son information par courrier sont indispensables à la coordination des soins. Il doit initier le dossier pour la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Il évalue et réévalue l'autonomie du patient par les différents tests gériatriques : test de Katz, tests IADL et GDS, etc. Il doit évaluer par des tests mnésiques les capacités cognitives du patient, prévenir une dépression de la personne âgée chez laquelle peut exister, en dehors du syndrome de glissement, un vrai risque suicidaire souvent sous-évalué. Il existe également un risque de sous-nutrition ou de malnutrition car la personne ne peut plus s'alimenter correctement.

Cette évaluation globale ne peut être effectuée en consultation d'ophtalmologie et doit impérativement être réalisée lors du diagnostic par le médecin traitant afin d'optimiser la prise en charge ophtalmologique et orthoptique.

L'orthoptiste

La rééducation visuelle est l'ensemble des techniques utilisant la vision restante et permettant d'apprendre à se servir de la rétine périphérique pour réaliser ses activités quotidiennes. Son objectif est que le patient retrouve efficacité et confiance.

Il s'agit de divers exercices sollicitant l'utilisation préférentielle de la rétine périphérique et correspondant aux centres d'intérêt du patient (lecture, couture, jeux, etc.) et d'apprendre à “pousser” la tache centrale sur le côté pour mieux distinguer l'image (3). Pour cela l'orthoptiste fait travailler :

  • l'évaluation de l'acuité visuelle dynamique (AVD) à la place de l'AV classique. Elle mesure la différence entre l'AV lorsque la tête est immobile et lorsqu'elle est en mouvement ou lorsque la cible visuelle bouge. Celle qui est abordée ici est l'évaluation de la capacité à stabiliser l'image d'une cible fixe qui se projette sur la rétine lorsque la tête bouge. Cette mesure est donc très utile pour les patients atteints de DMLA atrophique ;
  • la motricité oculaire (recherche, mise en place et entraînement de la nouvelle zone de fixation). La répétition des exercices et la modification de la taille, de la forme et de la position des cibles entraîneront la stabilité et la précision du geste ;
  • les stratégies oculomotrices spécifiques à la lecture ;
  • la discrimination, qui sollicite à la fois l'excentration pour la finesse de la perception et la motricité oculaire pour le captage ;
  • la coordination oculomanuelle impliquant une maîtrise suffisante des 2 points précédents et le geste sous contrôle visuel : le graphisme ;
  • la mise en place d'aides techniques au domicile du patient : guide pour la lecture, papiers lignés, utilisation de lampes halogènes pour un éclairage indirect de la pièce et de lampes basse tension à tube fluorescent pour l'éclairage direct lors de la lecture ou de l'écriture, par exemple ;
  • la mise en place d'aides optiques : utilisation préférentielle de verres monofocaux ; pose de prismes qui va permettre au patient de décentrer son axe de vision afin de projeter l'image sur une zone saine de la rétine (4) ; lunette de Galilée (système télescopique sous forme de lentille supplémentaire montée sur des lunettes en mono- ou binoculaire pour la vision de loin et de près, grossissement de ×1,8 à ×3,5) [figure 3] et lunette de Kepler (figure 4) [système télescopique sous forme de lentille supplémentaire montée sur des lunettes ou à porter à la main pour la vision de loin ; grossissement ×2 à ×3,5) ; pour la vision de près : loupes classiques ou rétro-éclairantes ; systèmes électroniques fixes ou portables (télé-agrandisseurs ou caméra branchée sur la télévision).

L'ergothérapeute

Il analyse avec le patient les activités de la vie quotidienne et les compétences nécessaires pour maintenir l'autonomie et les habitudes de vie afin de retrouver ou de garder une bonne socialisation (5).

Ce praticien va réaliser un recueil de données à partir d'entretiens, d'observation et de bilans d'évaluation à la fois qualitatifs, quantitatifs, objectifs et subjectifs, pour définir les situations de handicap liées aux déficiences.

L'ergothérapeute essaiera de simplifier la réalisation des activités en décomposant les tâches.

Son objectif est de permettre au patient d'améliorer son quotidien et de se remettre en activité afin de retrouver une qualité de vie satisfaisante et de tenter d'adapter son milieu de vie pour que son environnement devienne un espace facilitateur.

En France, il existe seulement 5 500 ergothérapeutes, et leurs actes sont remboursés uniquement s'ils sont réalisés dans un centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP), un centre médico-psychologique (CMP) ou un centre médico-psycho-pédagogique (CMPP) et non en cabinet de ville. D'où la nécessité de passer par la MDPH pour une prise en charge totale ou partielle à 75 % en fonction des revenus.

L'opticien

Le rôle de l'opticien spécialisé en basse vision, en collaboration avec l'ophtalmologiste et l'orthoptiste, est de proposer du matériel adapté (verres filtrants spéciaux afin de renforcer le contraste et de réduire le temps requis pour s'adapter aux différentes conditions d'éclairage ; lunettes télescopiques et télescopes monoculaires ; différentes loupes grossissantes et rétro-éclairantes).

Le patient doit pouvoir essayer le matériel afin de trouver le système d'aide le plus adapté à son mode de vie. Il n'existe pas un système d'aide pour tous les patients mais plusieurs selon les situations et les modes de vie, l'opticien doit savoir faire du cas par cas.

Ces systèmes d'aide optique peuvent être pris en charge financièrement, totalement ou partiellement, par la MDPH.

Les nouvelles technologies et la nanotechnologie

Les lunettes descriptives MyEye® sont un système dédié aux personnes malvoyantes ayant une faible AV. Ce système s'adapte sur tous les types de montures (sauf sur les montures aux branches trop fines) mais ne conviendra pas aux tout-petits. Il s'agit d'une aide électronique nomade, qui permet de reconnaître et de lire ce que la personne malvoyante pointe avec son doigt. Ce système met son intelligence au service des personnes déficientes visuelles pour améliorer leur vie quotidienne. Aucune connexion Internet n'est nécessaire : les données sont gérées en local dans le boîtier de commande.

MyEye® se compose d'un dispositif numérique équipé d'une caméra et d'un écouteur à conduction osseuse qui se place sur la branche droite de la monture et d'un boîtier de commande (regroupant la batterie et un ordinateur doté d'intelligence artificielle et de capacités d'apprentissage, relié au dispositif numérique) [figure 5].

MyEye® est capable de lire des textes (un nom de rue, un menu, un journal, un livre, etc.), de reconnaître et de nommer les personnes dont il a appris le visage, d'identifier des produits.

Les systèmes de reconnaissance optique de caractères (OCR), sous forme d'application sur smartphone ou de logiciel sur ordinateur, permettent de récupérer le texte dans une image scannée et de le sauvegarder dans un fichier pouvant être exploité dans un traitement de texte et stocké dans une base de données ou sur un autre support exploitable par un système informatique. Les systèmes actuels couplés à des lunettes permettent de lire les courriers, formulaires ou autres. Les patients malvoyants peuvent ainsi continuer à gérer leur quotidien. Nous conseillons aux patients d'utiliser ces systèmes d'OCR couplés à des logiciels de dictée vocale pour avoir une autonomie complète tant dans la lecture que la rédaction. Grâce aux logiciels de reconnaissance vocale, les patients peuvent se servir aisément d'un ordinateur ou d'un ordinateur portable sans avoir à apprendre le braille.

Le psychologue

Sa mission se traduira par une prise en charge du patient et de sa famille, afin que le patient puisse s'adapter au mieux à sa nouvelle situation.

La prise en charge psychologique des patients est d'une importance capitale. Comme toute maladie chronique et invalidante, l'annonce du diagnostic peut être dif­ficile, mais la dégradation psychologique de la personne malade au cours du suivi est souvent plus inquiétante. Le patient doit d'abord faire un travail de deuil afin d'aboutir à l'acceptation de la maladie pour pouvoir ensuite se prendre en main. Comme lors d'une phase de deuil classique, il faut respecter les différentes étapes et savoir détecter les deuils pathologiques pour pouvoir orienter ces patients rapidement. L'aide du psychologue peut être rassurante pour les patients. Les associations de patients et les rencontres entre patients autour de la pathologie ne peuvent être que bénéfiques.

Les démarches administratives

Une prise en charge financière reste indispensable pour le remboursement du matériel et des différents intervenants, car cela s'avère très coûteux.

Les moins de 60 ans peuvent bénéficier de la prestation de compensation du handicap (PCH) accordée par la MDPH.

Le demandeur doit remplir un dossier, présenter un projet de vie et joindre un devis. L'Assurance maladie est sollicitée dans le cadre de cette procédure, mais il est inutile de lui demander directement car elle n'accorde pas d'aide de cette façon.

Après étude du dossier en Commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), la MDPH accorde ou non le remboursement de l'équipement en partie ou intégralement. Il est possible de bénéficier de cette prestation jusqu'à l'âge de 75 ans si le handicap visuel a été reconnu avant 60 ans. La limite d'âge fixée à 75 ans devrait disparaître d'ici peu après la parution d'un décret.

Les personnes de plus de 60 ans peuvent bénéficier d'une prise en charge de leur équipement basse vision sous conditions de ressources. Un imprimé de demande de prestations supplémentaires de secours doit être retiré à l'accueil de la caisse primaire d'assurance maladie du bénéficiaire. Le dossier, accompagné de plusieurs pièces justificatives ainsi que d'un devis pour le matériel, sera transmis à la Commission d'attribution des prestations extralégales qui accorde des aides au financement d'équipements liés au handicap. Attention, il ne faut pas avoir acheté l'équipement avant la demande. Seul le devis est généralement accepté (6).

Les limites de cette prise en charge

Une prise en charge rééducative trop tardive : cette dernière est fonction des critères de basse vision définis par l'OMS (basse vision ou malvoyance pour une AV < 3/10 ou égale à 1/10 avec un champ visuel d'au moins 20°).

Une réelle difficulté de cette prise en charge globale en France : seulement 10 à 15 % des personnes atteintes de DMLA qui relèvent de la basse vision ont accès à cette rééducation (éloignement géographique, pénurie des différents intervenants, faute d'information). Elle nécessite : disponibilité et proximité des différents intervenants. L'association d'autres pathologies au handicap limite la prise en charge à cet âge-là.

L'évolution de la pathologie et l'absence de réel traitement entraînent une diminution de la motivation des patients qui deviennent de moins en moins assidus pour leur suivi.

L'échec de la rééducation : parfois, les patients ne sont pas prêts à s'investir ou sont résignés. Ce sont des patients non motivés ou trop affaiblis par des pathologies multiples. La rééducation demande des efforts, du travail et l'acceptation d'apprendre “à faire autrement”, et tous n'en sont capables (6).II


FIGURES

Références

1. Organisation mondiale de la santé. Cécité et déficience visuelle. Octobre 2017. Disponible sur : http://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/blindness-and-visual-impairment

2. Letzelter N. Les études de qualité de vie en ophtalmologie. Intérêts et applications concernant la cataracte, le glaucome chronique à angle ouvert et la dégénérescence maculaire liée à l’âge. Thèse de doctorat en médecine. Université de Lyon I, faculté de médecine ; 2000.

3. Haute Autorité de santé. Principes de la prise en charge de la rééducation de la basse vision, aides techniques et optiques. Disponible sur : https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-10/principes_de_la_prise_en_charge_de_la_reeducation_de_la_basse_vision.pdf

4. Vettard S, Dubois E, Quaranta M, Mauget-Faÿsse M. Intérêt de la correction prismatique dans la réhabilitation visuelle de patients atteints de dégénérescence maculaire liée à l’âge. Journal Français d’Ophtalmologie 2004;27(6-C1):589-96

5. d’Erceville D, Détraz MC, Eiberle F, Gable G. Ergothérapie : guide pratique. Collectif. Paris : Association nationale française des ergothérapeutes, 2000.

6. Salomon YC. Guide pratique de rééducation des basses visions. Réhabilitation visuelle des personnes adultes malvoyantes atteintes de DMLA ou autres maladies maculaires. Issy-les-Moulineaux : Elsevier Masson, 2000.

Liens d'interêts

Les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts.

auteurs
Dr Sacha GUEUNOUN

Médecin, Ophtalmologie, Vision Sud, clinique Monticelli-Vélodrome, Marseille, France

Contributions et liens d’intérêts
centre(s) d’intérêt
Ophtalmologie
thématique(s)
Dégénérescence maculaire liée à l'âge - DMLA
Mots-clés