L’avis de vos patients compte aussi

Une autre approche dans la prise en charge globale du patient est son implication dans la décision thérapeutique.

L’association Leukemia Care a mené une enquête en 2017 en interrogeant 1 152 patients LLC (8 questions portant sur les préférences de traitement : voie orale, ambulatoire, durée fixe, importance des effets secondaires…) puis s’est focalisée en 2019 sur 4 groupes de patients définis en fonction de leur âge, leur sexe et le nombre de lignes de traitements reçus (1 : 55-64 ans, hommes, 2 lignes ; 2 : 65-74 ans, hommes, jamais traités ; 3 : 35-44 ans, hommes, 1 ligne ; 4 : 65-74 ans, femmes, 2 lignes).

84 % des patients voudraient avoir le choix de leur traitement, ce qui montre bien leur volonté d’être impliqués dans la décision thérapeutique. Les résultats suggèrent l’importance de la délivrance d’une information de qualité au diagnostic sur le bien-être émotionnel. Les patients préfèrent être informés par un hématologue avant le début du traitement. Ils préféreraient un traitement oral (59 %), ambulatoire (69 %) et limité dans le temps (64 %), mais ces retours sont à pondérer par l’histoire personnelle de chacun. Les trois quarts d’entre eux seraient favorables à plus d’effets secondaires si c’est le prix pour un traitement plus efficace.

Chaque patient a des besoins et considérations propres qui doivent être pris en compte au moment de choisir un traitement. Ces paramètres qualitatifs sont à intégrer en parallèle des variables quantifiables comme le statut IGHV ou la présence d’une anomalie de TP53 à l’ère des nouvelles thérapeutiques.