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Apports des paramédicaux dans la prise en charge des troubles sexuels des patients souffrant de tumeurs cérébrales

Mis en ligne le 22/11/2017

Mis à jour le 25/11/2017

Auteurs : D. Delgadillo, M.D. Cantal-Dupart, F. Laigle-Donadey

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Les troubles de la sexualité, bien qu'ayant un grand impact sur la qualité de vie des patients souffrant de tumeurs cérébrales, sont souvent sous-diagnostiqués. Des paramédicaux, ayant reçu au préalable une formation spécifique en sexologie, pourraient ainsi occuper une place centrale dans cette thématique, en ce qui concerne tant l'identification que la prise en charge des troubles.

Une étude sur 100 patients suivis dans un service de neuro-oncologie pour une tumeur cérébrale a ainsi permis de décrire la prévalence et le type des troubles sexuels rencontrés, ainsi que d'établir le désir des patients de parler de ces difficultés avec un professionnel, en vue d'une prise en charge, ouvrant la voie à une recherche paramédicale spécifique.

La sexualité fait partie intégrante de la santé, et les troubles qui l'affectent ont un impact majeur sur la qualité de vie et sur le bien-être psychosocial et émotionnel. Les différents aspects de la sexualité humaine peuvent être altérés par des affections neurologiques entraînant des troubles sexuels. Cependant, quelle que soit la pathologie, il est difficile de lui imputer l'entière responsabilité des troubles. De multiples facteurs associés, tels que les troubles cardiovasculaires, endocriniens, psychologiques ou les traitements pharmacologiques, contribuent largement à l'altération des réactions sexuelles (Fondation Garches, Entretiens 2012). La littérature concernant les troubles sexuels des patients en neurologie est abondante. En revanche, cette thématique est sous-étudiée chez les patients présentant des tumeurs cérébrales, et il n'existe pas à ce jour d'étude permettant de connaître la prévalence exacte de ces troubles en neuro-oncologie aux différents stades évolutifs de la maladie.

L'évaluation, la prise en charge et le suivi de ces troubles sont pourtant indispensables, car leur retentissement sur la qualité de vie de nos patients est important. Il a ainsi été suggéré que l'implication des équipes paramédicales, souvent au plus proche des patients, dans cette thématique permettrait d'en favoriser le dépistage précoce, voire la prise en charge, afin d'améliorer la sexualité des patients, leur vie affective et sociale, ainsi que leur qualité de vie.

La sexualité humaine

Si certains troubles affectent les rapports sexuels, de nombreuses maladies ont également une incidence sur la sexualité humaine, notamment les maladies sexuellement transmissibles et le cancer.

Pour M. Merleau-Ponty (1), la sexualité humaine est expliquée comme l'ensemble des tendances et des activités qui, à travers le rapprochement des corps et l'union des sexes (qui sont accompagnés d'un échange psychoaffectif), ont pour but le plaisir charnel et l'accomplissement global de la personnalité.

Pour T. Troussier (2), différents aspects de la sexualité humaine sont à distinguer :

  • le premier, fondamental, est le sexe, ou axe biologique ;
  • le second, fondamental lui aussi, est le genre, qui regroupe l'éducation sexuelle et l'identité sexuelle. Le genre est défini par rapport à des comportements et à des attitudes masculines ou féminines ;
  • le troisième aspect de la sexualité humaine concerne l'orientation sexuelle, c'est-à-dire l'intérêt sexuel que porte un individu au corps masculin ou féminin. Elle est déterminée en fonction des partenaires choisis pour les rapports sexuels et/ou les relations amoureuses.

Pour L.A. Sheppard (3), enfin, la sexualité ne peut pas être considérée comme distincte de la santé en général.

Sexualité et cancer

Dans l'expérience du cancer, il existe 3 phases qui sont associées à des changements concernant ­l'intimité et le fonctionnement sexuel :

  • Avant tout traitement : il est observé une diminution du désir, car tant le patient que le conjoint sont préoccupés par la survie.
  • Pendant le traitement : les effets secondaires des traitements, tels que la perte des cheveux, les nausées et vomissements, le fait de ne plus se sentir attirant, peuvent avoir un impact important sur la sexualité du patient et de son conjoint.
  • Après le traitement : 50 % des patients présentent des troubles sexuels après la fin des traitements (de quelques mois à quelques années après le traitement) [4, 5].

Certains auteurs décrivent 3 causes de changements dans la sexualité :

  • L'impact et les effets indésirables des traitements (6).

La chimiothérapie est associée à des effets délétères sur la sexualité à court et à long terme. On observe, entre autres, une alopécie, une fatigue, de la constipation, des nausées et des troubles de l'érection (7).

La radiothérapie, selon la littérature, induit une grande fatigabilité, entraînant des modifications de l'activité sexuelle et du désir.

  • L'épuisement dû aux soins (8).
  • Un repositionnement de la personne en tant que patient, et non comme partenaire sexuel (6).

Tous ces facteurs ont un impact négatif, pas uniquement chez le patient, mais également chez son partenaire. La qualité de la relation est l'un des indicateurs les plus importants de la santé sexuelle des survivants (9).

Sexualité et tumeurs cérébrales

La littérature concernant les troubles sexuels dans le cancer, notamment dans le cancer du sein et de la prostate, est abondante. Malheureusement, il n'existe que très peu d'études qui abordent la sexualité et les troubles sexuels chez les patients présentant des tumeurs cérébrales (10). Cependant, les tumeurs cérébrales engendrent inéluctablement des modifications du comportement, de l'affectivité et de la sexualité. Les sujets qui en souffrent se trouvent alors confrontés à un deuil de ce qu'ils ont pu être ; de ce fait, ils vont devoir engager un travail d'acceptation et d'adaptation lié à ce nouvel état.

De plus, nous savons également que l'annonce du diagnostic entraîne chez le sujet une diversité de réactions ainsi qu'une détresse émotionnelle importante, et que les traitements anticancéreux, ainsi que les traitements anti-épileptiques entraînent la plupart du temps des effets secondaires lourds à tous les niveaux, y compris celui de la sexualité.

Il est également important de réaliser un travail avec les conjoints. En effet, il est souvent très difficile pour les proches de faire face aux modifications consé­cutives à la maladie et au dysfonctionnement sexuel que celle-ci peut entraîner. Comme les patients, ils sont confrontés, d'une part, à la lourdeur des traitements, qui les conduisent à prendre en charge le quotidien, et, d'autre part, à l'anxiété générée par l'annonce d'une pathologie dont le pronostic vital est souvent en jeu à plus ou moins long terme. C'est alors à l'équipe de soin que revient la tâche de rendre visible le trouble sexuel pour l'entourage comme pour le patient, afin qu'ils puissent s'extraire de la vulnérabilité qu'il accentue chez chacun. Nous observons ainsi l'importance du suivi de l'entourage proche du patient.

Dans la plupart des services de neuro-oncologie, les troubles sexuels qui peuvent affecter la qualité de vie des patients ne sont actuellement pas diagnostiqués ni pris en charge. Cette situation est problématique, puisque la santé sexuelle fait partie de la sexualité humaine, de la santé publique et des droits humains.

Des paramédicaux, ayant bien sûr reçu au préalable une formation spécifique (un DU de sexologie, par exemple), pourraient ainsi occuper une place centrale dans cette thématique dans les services, tant au niveau de son identification que de la prise en charge des troubles sexuels.

Il est essentiel d'axer la recherche sur les origines de ces troubles afin de pouvoir distinguer les symptômes d'origine organique de ceux liés à une détresse émotionnelle, ainsi que de ceux liés aux effets des traitements anticancéreux, pour que le sexologue soit capable de bien prendre en charge le patient ou de l'adresser vers l'intervenant adéquat.

L'expérience paramédicale au sein du service de neuro-oncologie

C'est ainsi qu'ont été inclus, dans une étude réalisée dans le cadre d'un mémoire paramédical pour le diplôme de DIU en sexologie, 100 patients suivis pour diagnostic et traitement d'une tumeur cérébrale dans le service de neurologie Mazarin, à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Avaient été exclus les patients présentant des troubles cognitifs ou comportementaux rendant difficile l'évaluation, ainsi que les patients présentant des difficultés sexuelles avant la pathologie tumorale.

Cette étude a porté sur 100 patients atteints d'une tumeur cérébrale (50 hommes et 50 femmes), ayant accepté de remplir un questionnaire de dépistage rapide développé spécifiquement par D. Hatzichristou et al. (11).

Les résultats montrent que 70 % de nos patients de sexe masculin et 82 % de nos patients de sexe féminin reconnaissent avoir des difficultés sexuelles. Ces taux sont compatibles avec ceux observés dans la littérature s'intéressant à d'autres types de cancer, voire supérieurs.

Vingt-six pour cent des hommes interrogés (13/50) reconnaissent des troubles de l'érection, 24 % (12/50) ont rapporté des difficultés à atteindre l'orgasme, 50 % manifestent une baisse de libido et 24 % se sont plaints d'une éjaculation trop rapide.

À la question “Voulez-vous discuter de ces problèmes ?”, 42 % des patients de sexe masculin (21/50) ont répondu de façon positive.

En parallèle, 50 femmes souffrant d'une tumeur cérébrale ont également répondu au questionnaire. Quatre-vingt-deux pour cent des femmes (41/50) ont répondu à la question “Êtes-vous satisfaite de votre sexualité ?” de façon négative. Concernant les 41 patientes insatisfaites de leur sexualité, 64 % (32/50) ont rapporté une baisse de libido ou du désir sexuel, 26 % (13/50) ont manifesté des sensations génitales émoussées et 40 % (20/50) une diminution de la lubrification vaginale. Cinquante-deux pour cent (26/50) se sont plaintes d'une difficulté ou impossibilité à obtenir l'orgasme et 26% (13/50) manifestent des douleurs pendant les rapports sexuels.

Trente et une patientes (62 %) rapportent la présence de troubles associés, des inquiétudes quant à la satisfaction sexuelle des partenaires et une sensation de perte de féminité (1/50).

À la question “Voulez-vous discuter de ces problèmes ?”, 38 % des patientes (19/50) ont répondu de façon négative. Les 31 patientes restantes (62 %) ont répondu souhaiter en discuter avec un professionnel.

Plus de la moitié de nos patients (58 % des hommes et 62 % des femmes) rapportent d'autres types de difficultés, notamment la peur d'être sexuellement rejeté(e) à cause de la tumeur cérébrale, la sensation d'être moins attirant(e), ainsi que des inquiétudes quant à la satisfaction sexuelle du ou de la partenaire (13/50 chez les femmes, par exemple), nous rappelant l'importance de la prise en considération des partenaires.

Conclusion

La sexualité fait partie intégrante de l'être humain, et la santé sexuelle est un droit qui doit être respecté. Les tumeurs cérébrales engendrent inéluctablement des modifications de la sexualité. Pourtant, ce sujet est souvent insuffisamment abordé par les professionnels, en particulier par le personnel médical.

Il a ainsi été suggéré, au sein de notre service, que la formation en vue de l'implication dans cette thématique d'équipes paramédicales, souvent au plus proche des patients, permettrait d'en favoriser le dépistage précoce, voire la prise en charge, afin d'améliorer la sexualité des patients, leur ressenti sur leur vie affective et sociale, ainsi que leur qualité de vie.

C'est ainsi qu'une première étape a consisté à étudier, au cours d'un mémoire paramédical, la prévalence et le type des troubles sexuels observés chez des patients souffrant de tumeurs cérébrales. Au vu de la fréquence retrouvée des troubles sexuels et du désir des patients d'en parler (environ 60 %), il existe ainsi, outre un rôle à la phase de dépistage, une place clé pour des professionnels paramédicaux formés en sexologie dans la prise en charge. Deux consultations paramédicales en sexualité ont ainsi été créées dans notre service, et un essai clinique, “Neurosex”, dédié à cette thématique a été financé dans le cadre d'un PHRIP (programme hospitalier de recherche infirmière et paramédicale).■

Références

1. Merleau-Ponty M. Phénoménologie de la perception, 1945, p. 195.

2. Troussier T. Communication orale. Cours de DIU Éducation et conseil en santé sexuelle et droits humains, 2015, université Paris-Diderot.

3. Sheppard LA, Ely S. Breast cancer and sexuality. Breast J 2008;14(2):176-81.

4. Fobair P, Stewart SL, Chang S et al. Body image and sexual problems in young women with breast cancer. Psychooncology 2006;15(7):579-94.

5. Fobair P, Spiegel D. Concerns about sexuality after breast cancer. Cancer J 2009;15(1):19-26.

6. Hawkins Y, Ussher J, Gilbert E et al. Changes in sexuality and intimacy after the diagnosis and treatment of cancer. Cancer Nurs 2009;32(4):271-80.

7. Ganz P, Desmond KA, Leedham B et al. Quality of life in long term, disease-free survivors of breast cancer: follow-up study. J Natl Cancer Inst 2002;94(1):39-49.

8. Grimsbo G, Finset A, Ruland CM. Left hanging in the air: experiences of living with cancer as expressed through e-mail communications with oncology nurses. Cancer Nurs 2011;34(2):107-16.

9. Emilee G, Ussher JM, Perz J. Sexuality after breast cancer: A review. Maturitas 2010;66(4):397-407.

10. Surbeck W, Herbet G, Duffau H. Sexuality after surgery for diffuse low-grade glioma. Neuro Oncol 2015;17(4):574-9.

11. Hatzichristou D et al. Clinical Evaluation and Management Strategy for Sexual Dysfunction in Men and Women. J Sex Med 2004;1(1):49-57.

Liens d'interêts

D.D. Cantal-Dupont n’a pas précisé ses éventuels liens d’intérêts.

D. Delgadillo et F. Laigle-Donadey déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts.

auteurs
Dr Daniel DELGADILLO

Médecin, Psychiatrie, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris, France

Contributions et liens d’intérêts
Dr Marie Dominique CANTAL-DUPART

Infirmier / Infirmière, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris, France

Contributions et liens d’intérêts
Dr Florence LAIGLE-DONADEY

Médecin, Neurologie, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris, France

Contributions et liens d’intérêts
centre(s) d’intérêt
Neurologie,
Oncologie neurologie
thématique(s)
Neuromusculaire
Mots-clés