Entretien / Interview

Une maladie pas normale …

Mis en ligne le 19/09/2018

Mis à jour le 21/09/2018

Auteurs : Pr Laurent Zelek, d’après des entretiens avec Martine Beauplet et Carolyn Sargent

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Les professionnels de santé qui travaillent en contact avec des malades d'origine étrangère sont souvent en butte à des questions multiples. C'est en particulier le cas lorsqu'il s'agit de pathologies devenues chroniques comme le cancer, la chronicité supposant une capacité à s'approprier la thérapeutique et à maîtriser certaines notions qui supposent un minimum de culture scientifique. Ces objectifs sont-ils atteignables par des patients n'ayant pas la même culture et la même éducation, a fortiori lorsque s'ajoute la barrière de la langue ?

Lorsque nous nous sommes posé ces questions au cours de notre échange, il est remarquable que la première anecdote citée en abordant le problème de la cause du cancer et du lien avec un traumatisme soit celle d'une patiente américaine ! Cette dernière, ayant été appelée par une des ses locataires pour un problème trivial de débordement de lave-linge, glissa dans la mousse et se heurta violemment le sein à l'endroit qui devait ensuite être le siège d'un cancer. Comme on peut l'imaginer, son praticien demeura incrédule quant à un éventuel lien de causalité, dont la patiente était pourtant intimement persuadée.

Nous avons tous en tête des histoires similaires, et celles dont on nous parle ne sont peut-être que la partie émergée de l'iceberg. En quoi sont-elles fondamentalement différentes d'une culture à l'autre ? Le regard que nous portons sur l'autre nous conduit inévitablement à nous interroger sur nous-mêmes, posant la question de l'universalité des mécanismes psychologiques qui cherchent à trouver des réponses à ce qui nous paraît inexplicable et inintelligible.

D'où cela vient-il ?

Il faut sûrement faire une différence – comme c'est le cas, par exemple, en Afrique de l'Ouest – entre les maladies connues – ou “normales” – et les autres.

Lorsqu'on parle avec elles, nombre de femmes sont capables d'énumérer des maladies qui font partie de leur quotidien, comme le paludisme ou la diarrhée, alors que le cancer demeure une énigme. Cela est-il surprenant si l'on considère que les concepts biologiques qui sous-tendent la cancérologie moderne n'ont pris forme que très récemment, depuis à peine un siècle, l'essentiel des connaissances et le développement de traitements actifs ayant été acquis à partir des années 1950 pour la chimiothérapie ?

Les critères diagnostiques d'une maladie “pas normale” sont issus de la tradition populaire : il faut y penser lorsqu'une maladie se distingue par sa gravité, par le caractère atypique des symptômes ou enfin par son caractère répétitif chez un même individu ou dans son entourage.

Souvent, la question de l'origine revient à savoir qui a envoyé cette maladie. Souvent aussi, et quelle que soit la population, le choc de l'annonce renvoie à les patients à leur histoire personnelle, c'est-à-dire que le cancer les confronte à des traumatismes anciens. La cause envisagée peut aussi bien être un esprit qu'une personne. Cette dernière est souvent motivée par la jalousie. À cette jalousie correspond aussi, souvent, un sentiment de culpabilité de la personne malade, qui se perçoit comme une victime (de façon plus prosaïque, la culpabilité est aussi rapportée par certains de nos patients qui, ne pouvant plus travailler en France du fait de leurs traitements, se trouvent dans l'incapacité d'adresser des subsides dans leur pays d'origine).

L'histoire de Ramata illustre le caractère incompréhensible et presque surnaturel du cancer du sein. Cette jeune patiente, âgée d'une trentaine d'années et mère de jeunes enfants, a reçu un diagnostic de cancer du sein localement avancé et a été confiée à notre service d'oncologie. Elle s'est vu administrer, sans grands résultats, plus de 2 années de traitements, qu'elle a endurés patiemment et avec une observance rigoureuse lorsqu'il s'agissait de traitements oraux. À l'issue d'un nouvel échec thérapeutique, elle a décidé, en concertation avec son mari, de retourner au Mali pour recourir aux médecines traditionnelles. Ce qui est intéressant est la raison invoquée : “Le professeur a tout essayé, il m'a bien soignée avec des traitements très puissants mais la maladie a résisté, c'est donc que c'est une maladie qu'il faut traiter avec des moyens différents”. La démarche ne paraît pas très différente de celle qui est retrouvée chez les patientes européennes ayant recours aux médecines dites “alternatives”.

On soulignera qu'il n'y a pas ici de remise en cause de la cancérologie occidentale, mais simplement un échec thérapeutique qui agit comme un test diagnostique et fait basculer cette tumeur dans une autre catégorie nosographique : une pathologie surnaturelle relevant de traitements surnaturels.

Cette notion est retrouvée dans la pensée occidentale chez Paracelse, qui posait l'existence de pathologies d'essence divine ne pouvant être guéries que par l'intervention divine (Parenthèse sur la cinquième entité, Livre cinquième et non payen, De Ente Dei).

Par ailleurs, l'idée qu'une maladie – notamment certaines épidémies – puisse être envoyée par autrui (homme ou démon) était monnaie courante en Europe dans le passé, et se retrouvait même en France en milieu rural jusqu'à une époque récente.

Nommer, c'est créer

Dans de nombreuses cultures, la notion même de cancer n'existe pas. Il en est par ailleurs de même pour certains organes internes. Comment est-il donc possible de traduire en bambara un diagnostic de cancer de la prostate ? De même, les liens entre grossesse, antécédents gynécologiques et cancer sont impossibles à comprendre si l'on n'a pas la notion d'hormones. Cela suppose d'ailleurs d'avoir quelques notions élémentaires de biochimie et de biologie, qui ne sont enseignées que dans les classes scientifiques au lycée. Les concepts d'hormone et d'hormonothérapie sont en fait probablement ésotériques pour bon nombre de nos concitoyens, mais ces derniers abordent rarement le sujet avec leur thérapeute.

Comment alors expliquer à cette jeune femme atteinte d'un cancer du sein métastatique et traitée par hormonothérapie qu'il lui est impossible de tomber enceinte ? Il faut surtout, difficulté supplémentaire, éviter d'expliquer que le traitement empêche la grossesse. En effet, comment, en toute logique, peut-on imaginer qu'un traitement qui est censé être là pour soigner détruise la féminité et réduise à néant toute possibilité de procréation ? Voilà qui est inconcevable !

Il n'est finalement pas étonnant que nombre d'interprètes nous confient ne pas traduire de façon littérale les paroles du médecin. Une raison essentielle et évidente en est que cela s'avère techniquement impossible. Cependant, lorsque l'on poursuit la discussion, revient aussi la notion que “les mots sont puissants”. Ainsi, nommer une chose la rend possible, voire la matérialise. On retrouve cette notion dans de nombreuses traditions (Marc-Alain Ouaknin, Abracadabra : la puissance des mots dans Mystères de la kabbale).

Dire à une femme qui s'interroge sur l'utilité des traitements qu'elle risque de mourir (comme la loi nous y oblige !) rend possible cette éventualité… et peut s'avérer fort contre-productif. Là encore, la périphrase est de mise : on parlera de “maladie de Dieu”. D'ailleurs, qui sont les médecins pour décider du nombre de nos jours ?
Seul Dieu le connaît…

On peut à cet égard citer le cas d'une femme d'origine malienne qui n'a littéralement pas pu entendre la parole des médecins qui lui annonçaient le décès à venir d'un proche (comment peuvent-ils connaître l'avenir, eux qui ne sont que des hommes ?) et qui s'est montrée particulièrement surprise et choquée lorsque l'inéluctable est survenu, alors que cela lui avait pourtant été dûment annoncé.

Cette inquiétude se retrouve également dans le recours au dépistage : il y a encore quelques années, nombreuses étaient les femmes qui refusaient de participer au dépistage organisé de peur que la mammographie “fasse venir le cancer du sein”. Cette attitude semble toutefois désormais en net recul, du fait notamment du travail de nombreuses associations. Dans notre expérience, en Seine-Saint-Denis, la participation au dépistage organisé du cancer du sein est comparable à celle des autres territoires, alors que le dépistage individuel est moins fréquent, mais cela semble pouvoir être partiellement expliqué par le manque de gynécologues de ville. Nous n'avons, pour des raisons réglementaires, pas de statistiques ethniques sur la participation au dépistage des cancers. Les tumeurs des femmes jeunes ne relèvent pas du dépistage mais, là aussi, nous constatons une évolution au cours des dernières années : les tumeurs avancées en raison d'un retard diagnostique important ne s'observent plus que de façon anecdotique chez des patientes en situation de grande précarité (elles s'observent en revanche encore régulièrement chez des femmes âgées, souvent isolées socialement, mais parfois aussi en institution). Aujourd'hui, la grande majorité des femmes consulte en cas de perception d'une anomalie mammaire, quels que soient l'origine ethnique ou le niveau socioculturel.

La maladie invisible

Le cancer fait partie de ces maladies qui semblent échapper à l'entendement humain dans bien des cultures. Il ne s'agit même pas d'en expliquer l'origine, mais d'en comprendre la nature. Le problème a plusieurs facettes.

En premier lieu, les symptômes varient selon l'organe : comment imaginer qu'une même entité puisse donner lieu à une toux ou à des douleurs abdominales suivant l'organe atteint ? Comment expliquer le phénomène des métastases : la même maladie peut toucher différents organes sans que sa nature profonde change ? Ainsi, la métastase pulmonaire d'un cancer du sein n'est pas un cancer du poumon ! Comment, enfin – et c'est peut-être là la plus grande difficulté –, parler de maladie pour désigner des phénomènes qui peuvent n'avoir aucune traduction clinique et qui ne sont rendus visibles que par le truchement de l'imagerie médicale ?

Il existe une subtilité supplémentaire lorsque l'on aborde la question du traitement médical adjuvant : peut-on expliquer clairement pourquoi on administre une chimiothérapie alors que la tumeur a été enlevée dans son intégralité ? Cela suppose de rendre accessibles quelques notions de biologie qui sont loin d'être triviales…

Au bout du compte, dans bien des situations, il faut expliquer que nous nous proposons de guérir des gens qui se sentent bien portants en utilisant un traitement qui va les rendre malades !

La perception du cancer en tant que maladie n'appartenant pas à l'univers des hommes pose la question de la relation avec l'invisible et le spirituel, et donc du recours à des thérapeutiques dites alternatives. Cela est illustré par l'exemple de Ramata que nous avons développé précédemment. Il existe en Afrique de l'Ouest quelques pratiques complémentaires, avec des rituels magiques faisant par exemple appel à des lustrations qui peuvent utiliser des plantes comme le quinquéliba (cet arbuste a également connu son heure de gloire en France au début du siècle précédent). Le plus souvent, les plantes sont mélangées à l'alimentation et représentent l'essentiel de la pharmacopée. Le problème est de savoir quelle plante donner dans une maladie que l'on ne sait définir.

Le jeûne, contrairement à une tendance récente dans les pays occidentaux, reste peu pratiqué. On considère généralement de façon pragmatique qu'il faut manger pour rester fort.

Les pratiques d'ordre purement spirituel sont très variables selon les pays et les communautés. Le recours aux marabouts est souvent perçu comme contraire aux prescriptions du Coran.

Dans tous les cas, il faut souligner que, de façon assez surprenante, la défiance par rapport à la médecine occidentale reste peu commune. Les médecines traditionnelles sont plutôt perçues comme venant épauler cette dernière, ou ne prennent sa place qu'en dernière éventualité, lorsqu'elle s'avère impuissante. Là encore, ce n'est pas fondamentalement différent de ce qui est observé chez des patients d'origine européenne.

Ce bref tour d'horizon de notre expérience de terrain chez les femmes originaires d'Afrique de l'Ouest nous renvoie le miroir de nos propres interrogations. Le cancer est une maladie complexe, et les concepts que nous utilisons pour le décrire ont été forgés pour l'essentiel au cours des dernières décennies. Comprendre la cancérogenèse ou la thérapeutique suppose quelques connaissances qui ne sont acquises, même à un niveau élémentaire, que par une minorité de la population des pays européens. Il nous incombe de les rendre plus accessibles et plus intelligibles, ce qui est facilité depuis la généralisation du dispositif d'annonce dans notre discipline.

Quels que soient son origine ethnique ou son milieu culturel, l'homme confronté à la maladie s'efforce de répondre aux mêmes interrogations : comment est-ce arrivé ? Ce mal a-t-il une origine ? Pourquoi cette injustice nous affecte-t-elle, moi ou mes proches ? Seul le type de réponse varie en fonction du contexte ethnique et culturel. Il semble d'autant plus crucial pour les patients de combler ce vide que la médecine telle que nous la pratiquons n'a pas pour objectif d'apporter une réponse à ces questions. C'est sur ces bases – qui montrent combien la science de la psychologie est autant complexe que riche, nécessitant un vrai savoir sur les mécanismes psychiques – que pourrait s'inscrire la nécessité d'adresser automatiquement le patient en consultation de psycho-oncologie, en instaurant de nouvelles habitudes par un travail étroit entre l'oncologue et le psycho-oncologue.

Liens d'interêts

L. Zelek et M. Beauplet déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts.

C. Sargent déclare avoir reçu des financements publics aux États-Unis.

auteurs
Pr Laurent ZELEK

Médecin, Oncologie, Hôpital Avicenne, AP-HP, Bobigny, France

Contributions et liens d’intérêts
Pr Carolyn SARGENT

Faculté des arts et des sciences de l’université Washington, St. Louis, États-Unis

Contributions et liens d’intérêts
centre(s) d’intérêt
Sénologie,
Oncologie sénologie