"Les essais thérapeutiques, c’est un traitement, c’est l’espoir !"

Une patiente traitée pour un carcinome bronchique avec translocation de ROS1 a présenté les associations "en ligne" de patients atteints d’un CBNPC avec addiction oncogénique. Il existe ainsi les ROS1ders, les RET Renegades, les EGFR Resisters, ainsi qu’un groupe de patients ALK, et enfin un autre pour les insertions de l’exon 20 EGFR et HER2. Ces associations regroupent des patients et professionnels de santé sur différents continents, qui tissent des liens via les moyens de communication modernes. L’exemple des ROS1ders montre que leur action peut largement dépasser l’écoute et le partage d’expérience, missions classiques des groupes de patients. Ces actions prennent une importance particulière dans le cadre de ces pathologies qui, parce qu’elles ne concernent qu’un faible nombre de patients, requièrent une collaboration à l’échelle internationale. Ces associations apportent à la fois un support aux patients et aux professionnels de santé, font connaître les spécificités de leur cancer, contribuent à former patients et professionnels, accélèrent la recherche, et augmentent l’accès des patients aux traitements de dernière génération. Leur action pour développer la recherche peut prendre plusieurs formes : récolter des fonds, utiliser leur réseau pour permettre une large collection d’échantillons, et conseiller leurs membres pour trouver le centre qui pourra leur proposer le traitement le plus prometteur. Ils ont un rôle non négligeable à jouer, en démystifiant les essais cliniques, qui du point de vue de l’oratrice "ne sont pas de la recherche. Ils représentent un traitement, ils représentent l’espoir !"