Nous avons tous été affectés par la pandémie Covid, dans nos liens avec les patients, mais aussi dans la façon de pratiquer notre métier.

Le Réseau européen des maladies rares endocriniennes est dirigé par Alberto Pereira de l’université de Leiden (Pays-Bas). Ce réseau est basé sur le principe de l’accès des patients européens à un niveau de soins équivalent et à un remboursement des soins. Les centres de référence européens (réseaux européens maladies rares ou ERN) constituent un maillage de soins virtuels, dont un des objectifs est de fournir une expertise à distance pour les patients. L’Union européenne avait développé pour les ERN un support de télé-expertise appelé CPMS (clinical patient management system), utilisé pour résoudre des questions diagnostiques ou thérapeutiques, et dont le nombre d’utilisateurs n’a cessé d’augmenter depuis son lancement en 2018. 

En parallèle, l’ERN pour les maladies endocriniennes rares a soutenu une série d’initiatives dédiées au Covid-19 sous forme de webinars, toujours disponibles sur le site de l’ERN, où par exemple un groupe de cliniciens experts en tumeurs hypophysaires peuvent échanger dans le respect des règlementations en vigueur. Il reste cependant des questions non résolues liées à l’utilisation de la médecine virtuelle, comme le remboursement du temps passé sur ces systèmes ou la place de cette télémédecine au sein des systèmes de santé nationaux.

Inspiré du logiciel de télémédecine actuellement utilisé par les ERN pour discuter de cas cliniques complexes, le “système de soutien à la gestion clinique Covid-19” a été lancé le 24 mars 2020 par la Commission européenne. Ce système a eu pour objectif de soutenir les cliniciens dans les hôpitaux qui ont été confrontés à l'urgence Covid-19 en Europe. Cette offre a permis très rapidement de mettre en ligne des conférences sur le Covid-19 et de faciliter les échanges entre les cliniciens des hôpitaux à travers l'Europe. Les traitements possibles et les meilleurs conseils sur la façon de traiter les cas graves et complexes ont ainsi pu être rapidement partagés entre les professionnels de la santé au profit de tous les patients.