La question du rôle des proches dans l'accompagnement des patients a été initialement abordée dans les situations de dépendance, liées au grand âge et au handicap, puis dans les pathologies chroniques. Au cours des dernières années, il est apparu, grâce au militantisme des associations de patientes, que leur rôle était également important, quoique mal reconnu, dans le parcours des patientes atteintes d'un cancer du sein.
On peut définir le proche comme une personne qui compte pour la patiente qui est confrontée à une épreuve, mais il demeure difficile de normer son rôle. Comment décide-t-on d'ailleurs de qui est proche ou non, et qui doit définir les proches d'une patiente ? En particulier, le proche n'est pas nécessairement la personne de confiance. Tous les proches ne sont pas égaux, et ne disposent pas des mêmes capacités, certains, contre toute attente, pouvant même être toxiques. Parmi les proches, le conjoint a sans doute une place particulière : il lui incombe de prendre en charge les tâches effectuées habituellement et de façon prédominante par la femme atteinte d'un cancer du sein. On peut y ajouter les problèmes liés à la question de l'annonce diagnostique aux enfants. Enfin, les proches doivent soutenir la patiente dans diverses situations : angoisse liée au pronostic, effets indésirables des traitements, altération des capacités physiques et séquelles fonctionnelles, déclassement socioprofessionnel lié à la maladie. Les proches sont sollicités pendant de longues années, que le cancer dont il s'agit soit en phase métastatique ou adjuvante.
Pour pouvoir accomplir leur rôle, les proches ont besoin d'être soutenus et d'être également informés à toutes les phases importantes de la maladie, faute de quoi ils risquent d'être, après une phase de mobilisation initiale, rapidement en proie à un sentiment d'impuissance. La réflexion sur les proches en cancérologie n'en est encore qu'à ses débuts et de nombreuses actions restent à mettre en place. Observons enfin que les aidants sont eux-mêmes à risque de pathologies chroniques et que nous voyons encore trop régulièrement des femmes atteintes d'un cancer du sein avec un retard diagnostique dû aux années passées à s'occuper d'un parent malade, ce qui n'est pas tolérable.
Les articles de ce dossier thématique abordent les différents aspects de ce sujet complexe, sur lequel ils apportent une vision aussi intéressante qu'originale. Bonne lecture à tous !