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Dossier
Le réseau maladies rares MALO (malformations ORL) en 2024
La prise en charge des maladies rares en France est bien organisée. Des réseaux de référence, fédérés en filières, prennent en charge de nombreuses pathologies. Le réseau MALO, dont le centre coordonnateur est situé à l’hôpital Necker à Paris, gère la prise en charge au niveau national des malformations ORL rares de l’enfant, ainsi que des actions de communication, information et recherche.
En Europe, une maladie est considérée comme rare quand elle touche moins de 1 personne sur 2 000. Cependant, comme il existe plusieurs milliers de ces maladies, on estime qu’environ 1 personne sur 20 est concernée en France. De plus, au moins la moitié d’entre elles sont congénitales ou d’apparition très précoce dans la vie, touchant ainsi un grand nombre d’enfants. Si 80 % sont d’origine génétique, leur sévérité est extrêmement…
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