Maladies rares

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Éditorial

Qu’est-ce qu’une maladie rare et pourquoi créer La Lettre des Maladies Rares?

Une maladie rare touche moins de 1 personne sur 2 000. Isolément, chacune paraît exceptionnelle. Ensemble, elles concernent près de 3 millions de personnes en France et 33 millions en Europe, plus que de malades atteints d’un cancer. Les maladies rares sont pourtant moins connues, car fragmentées entre des milliers de pathologies différentes, souvent très spécifiques, résultant…

Pr Frédéric GOTTRAND et al.

La Lettre des Maladies Rares

L'actualité Maladies rares

Territoires

Maladie de Pompe en Guyane : construire un parcours de soins au cœur des territoires

Dr Samia PICHARD

La Lettre des Maladies Rares
Recherche

4e Plan national maladies rares : les enjeux des traitements

Pr Alexandre BELOT

La Lettre des Maladies Rares
Tribune

D’où part-on et ­quelles ­évolutions dans les maladies rares ?

Pr Brigitte CHABROL

La Lettre des Maladies Rares
Focus clinique

Maladie associée aux IgG4

Dr Vinciane REBOURS et al.

La Lettre des Maladies Rares
Tribune

Perspectives du 4e Plan, des territoires à l’Europe

Dr Anne-Sophie LAPOINTE et al.

La Lettre des Maladies Rares
Filières de santé

Quelles filières de santé maladies pour les maladies osseuses et articulaires rares ?

Pr Christophe RICHEZ et al.

La Lettre des Maladies Rares
Avant-propos

La Lettre des Maladies Rares, au service de toutes les spécialités

Mme Jennifer BENKEMOUN-LÉVY et al.

La Lettre des Maladies Rares
Associations de patients

La structuration des maladies rares comme enjeu de santé publique en France : rôle ­moteur de l’AFM-Téléthon

Mme Hélène BERRUÉ-GAILLARD et al.

La Lettre des Maladies Rares
Plateformes maladies rares

Plateforme d’expertise maladies rares-Paris Nord : un écosystème territorial au service des maladies rares

Pr Raphaël BORIE et al.

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La Lettre des Maladies Rares

  • N°1
  • mars 2026

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