Maladies rares

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Éditorial

Qu’est-ce qu’une maladie rare et pourquoi créer La Lettre des Maladies Rares?

Une maladie rare touche moins de 1 personne sur 2 000. Isolément, chacune paraît exceptionnelle. Ensemble, elles concernent près de 3 millions de personnes en France et 33 millions en Europe, plus que de malades atteints d’un cancer. Les maladies rares sont pourtant moins connues, car fragmentées entre des milliers de pathologies différentes, souvent très spécifiques, résultant…

Pr Frédéric GOTTRAND et al.

La Lettre des Maladies Rares

L'actualité Maladies rares

Revue de presse

Nouvelle procédure d’enregistrement rapide des traitements : le mécanisme d’action plausible et acceptable

Dr Nadia BELMATOUG

La Lettre des Maladies Rares
Focus clinique

Maladie associée aux IgG4

Dr Vinciane REBOURS et al.

La Lettre des Maladies Rares
Associations de patients

La structuration des maladies rares comme enjeu de santé publique en France : rôle ­moteur de l’AFM-Téléthon

Mme Hélène BERRUÉ-GAILLARD et al.

La Lettre des Maladies Rares
Tribune

Naissance d’Orphanet : itinéraire d’une innovation au service des maladies rares

Dr Ségolène AYMÉ

La Lettre des Maladies Rares
Tribune

D’où part-on et ­quelles ­évolutions dans les maladies rares ?

Pr Brigitte CHABROL

La Lettre des Maladies Rares
Europe

Données maladies rares : un passage des frontières avec le projet JARDIN

Mme Julia ROUGIER

La Lettre des Maladies Rares
Avant-propos

La Lettre des Maladies Rares, au service de toutes les spécialités

Mme Jennifer BENKEMOUN-LÉVY et al.

La Lettre des Maladies Rares
Tribune

Perspectives du 4e Plan, des territoires à l’Europe

Dr Anne-Sophie LAPOINTE et al.

La Lettre des Maladies Rares
Recherche

4e Plan national maladies rares : les enjeux des traitements

Pr Alexandre BELOT

La Lettre des Maladies Rares
Plus d'actualités Maladies rares

Vidéos

Hématologie

Prise en charge et diagnostic des manifestations oculaires de la GHV chronique

Pr Édouard FORCADE et al.

Plateforme : expériences partagées dans la prise en charge de la GVHc
Maladies rares

Épidémiologie et diagnostic

Dr Emilien DELMONT et al.

Co-talking : Rétrospective de l’actualité des congrès 2025 sur l’ATTRv
Maladies rares

États des lieux et perspectives

Pr Marc MICHEL et al.

SNFMI 2025
Maladies rares

Regards croisés : Maladies génétiques cholestatiques - Recommandations EASL 2024 - partie 1

Dr Lucy MEUNIER et al.

Co-talking - Nouvelles perspectives sur la cholestase : acides biliaires, génétique et recommandatio
Maladies rares

Autres actualités et perspectives : FPI, sarcoïdose et post-Covid

Dr Élodie BLANCHARD et al.

ERS 2025
Maladies rares

Pneumopathies interstitielles associées aux connectivites

Rétrospective sur les pneumopathies interstitielles diffuses (PID)
Plus de vidéos Maladies rares

Les derniers dossiers

Co-talking : Rétrospective de l’actualité des congrès 2025 sur l’ATTRv
Maladies rares

Co-talking : Rétrospective de l’actualité des congrès 2025 sur l’ATTRv

Podcasts – Rétrospectives des congrès 2025
Maladies rares

Podcasts – Rétrospectives des congrès 2025

Co-talking - Nouvelles perspectives sur la cholestase : acides biliaires, génétique et recommandations EASL
Maladies rares

Co-talking - Nouvelles perspectives sur la cholestase : acides biliaires, génétique et recommandations EASL

Plateforme : expériences partagées dans la prise en charge de la GVHc
Hématologie

Plateforme : expériences partagées dans la prise en charge de la GVHc

Plus de dossiers Maladies rares

Podcasts

Maladies rares

Écouter la version podcast – Épidémiologie et diagnostic

Dr Emilien DELMONT et al.

Co-talking : Rétrospective de l’actualité des congrès 2025 sur l’ATTRv
Maladies rares

Fibrillation atriale

Dr Maxime GUENOUN

Podcasts – Rétrospectives des congrès 2025
Maladies rares

Écouter la version podcast – Rôle physiologique et pathologique des acides biliaires en situation de cholestase

Pr Alexandre LOUVET et al.

Co-talking - Nouvelles perspectives sur la cholestase : acides biliaires, génétique et recommandatio
Maladies rares

Écouter la version podcast - Thérapeutiques dans les PID

Dr Élodie BLANCHARD et al.

ERS 2025
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SNFMI 2025
Hématologie

SNFMI 2025

  • Tours
  • 10 - 12 décembre 2025
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Hématologie

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  • 06 - 09 décembre 2025
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  • N°1
  • mars 2026

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