Tribune
La transition enfants-adultes et le vieillissement : ce que vivent nos associations, ce que nous voulons pour demain
Alliance Maladies Rares représente 240 associations de personnes atteintes d’une maladie rare, toutes pathologies confondues, des milliers de patients et de familles traversés par une même réalité : celle d’une maladie rare qui évolue et qui vieillit avec eux. 70 % des maladies rares débutent durant l’enfance. Pour la grande majorité de nos malades, tout commence donc dans un service de pédiatrie spécialisé, auprès d’une équipe qui devient bien plus qu’une équipe…
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