La Lettre des Maladies Rares / N° 3 - septembre 2026

La vie est faite de transitions. Elles sont nécessaires, nous font évoluer, grandir même, mais ces avancées vers l’inconnu sont toujours sources d’anxiété, comme tout changement. L’existence d’une maladie chronique amplifie bien ...

Alliance Maladies Rares représente 240 associations de personnes atteintes d’une maladie rare, toutes pathologies confondues, des milliers de patients et de familles traversés par une même réalité : celle d’une maladie rare qui ...

De quels “jeunes” parlons-nous ? Malades, frères et sœurs ? Enfants, adolescents, jeunes adultes ? À l’Association maladies du foie depuis l’enfance (AMFE), nous avons compris que chacun a une expérience et des besoins ...

La littérature scientifique consacrée à la période de transition enfant-adolescent-adulte (TEAA) dans les maladies rares est en constante augmentation, notamment sous l’impulsion des filières de santé maladies rares (FSMR) et des ...

EN RÉSUMÉ  L’adolescence est une période de développement cérébral et cognitif marquée par une capacité de discernement et un besoin d’autonomie croissants. La présence d’une maladie chronique dans cette phase de ...

ENRÉSUMÉ  Cardio’Game’Transition est un serious game lancé en 2024 par la filière de santé maladies rares Cardiogen. Il s’adresse principalement aux adolescents et jeunes adultes (15-25 ans) souffrant d’une cardiomyopathie ...

En résumé La transition du secteur pédiatrique au secteur de soins pour adulte est une période particulièrement sensible chez les patients atteints d’une drépanocytose avec un nombre important d’hospitalisations et un risque accru de ...

EN RÉSUMÉ  Plus de 90 % des enfants atteints d’une cardiopathie congénitale atteignent aujourd’hui l’âge adulte, mais les formes complexes nécessitent un suivi spécialisé à vie. La transition, processus progressif ...

EN RÉSUMÉ  Si le champ de la recherche sur la transition de soins entre la pédiatrie et la médecine adulte s’est structuré au cours des 2 dernières décennies, les données probantes restent dominées par des pathologies ...

“RIEN sur NOUS sans NOUS” reflète un principe largement admis en matière d’implication des patients, mais les jeunes restent sous-représentés dans les structures de santé officielles. Cet écart est particulièrement flagrant lors du ...

La filière de santé maladies rares (FSMR) NeuroSphinx est pilote du groupe de travail interfilières “Transition” adolescent-adulte depuis 2016. Ce groupe de travail ambitionne de fédérer les représentants de chaque filière ...

L’APPART’ : la clé d’unetransition réussie à Marseille https://youtu.be/YfA3Cea-svY L’APPART’ est un lieu singulier au sein de l’Assistance publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM). Situé au 8e étage de ...

L’adolescence constitue une période de vulnérabilité développementale où s’entre­mêlent transformations corporelles, quête d’autonomie et élaboration de la construction identitaire. L’irruption d’une maladie ...

La transition enfant-adulte dans le syndrome d’Alagille dépasse largement la seule question du transfert entre équipes médicales. Elle constitue une période charnière au cours de laquelle doivent être réévalués le phénotype ...