Au cœur du groupe de jeunes de l’ERN RARE-LIVER : création du groupe et ­premières expériences

“RIEN sur NOUS sans NOUS” reflète un principe largement admis en matière d’implication des patients, mais les jeunes restent sous-représentés dans les structures de santé officielles. Cet écart est particulièrement flagrant lors du passage des soins pédiatriques aux soins pour adultes, où la mise en œuvre reste difficile malgré des recommandations claires [1], ce qui s’explique en partie par la participation limitée des jeunes eux-mêmes. En réponse à cela, le panel…