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Parcours patients
Transition des patients atteints d’une cardiopathie congénitale complexe : construire un parcours de soins pour toute une vie
EN RÉSUMÉ
Plus de 90 % des enfants atteints d’une cardiopathie congénitale atteignent aujourd’hui l’âge adulte, mais les formes complexes nécessitent un suivi spécialisé à vie. La transition, processus progressif distinct du simple transfert, doit commencer dès l’adolescence afin de développer les connaissances et l’autonomie du jeune. Des programmes structurés et multidisciplinaires permettent de réduire les ruptures de suivi et de favoriser la continuité des soins. L’éducation thérapeutique, la coordination pédiatrie-adulte et l’accompagnement psychosocial en constituent les éléments essentiels.
Les progrès de la chirurgie, de la cardiologie interventionnelle et des soins intensifs permettent aujourd’hui à plus de 90 % des enfants atteints d’une cardiopathie congénitale (CC) d’atteindre l’âge adulte. Le nombre d’adultes vivant avec une CC est désormais supérieur à celui des enfants dans les pays développés. Cependant, pour les cardiopathies complexes, “réparé” signifie rarement “guéri” : complications tardives et comorbidités imposent…
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