La Lettre du Cancérologue consacre un dossier très complet à la prise en charge des néoplasies neuroendocrines (NNE). Après un bref rappel histologique, les mises au point aborderont la prise en charge des différents primitifs (pulmonaires, pancréatiques, jéjuno-iléaux, primitifs plus rares du tube digestif et les autres rares NNE), principalement des tumeurs neuroendocrines bien différenciées (TNE). Les dossiers des patients porteurs de NNE doivent être discutés dans le cadre de réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) expertes du réseau ENDOCAN-RENATEN (https://www.reseau-gte.org/renaten/). L’inclusion dans des essais cliniques ou, à défaut, l’enregistrement prospectif, doit toujours être encouragée et priorisée.
ENDOCAN, dédié aux “CANcers ENDOcrines rares”, a été constitué à la suite du regroupement des réseaux cliniques RENATEN, TUTHYREF et COMETE, et du réseau ACP (anatomie et cytologie pathologiques) TENpath. Ce réseau unique ainsi formé a été labellisé pour la première fois par l’Institut national du cancer (INCa) le 15 décembre 2020 et renouvelé pour 5 ans en 2025. On y retrouve les quatre sous-branches, dont ENDOCAN-RENATEN pour les NNE et ENDOCAN-PATH pour le diagnostic anatomopathologique des cancers endocrines. Le réseau ENDOCAN regroupe ainsi sur le territoire national (France métropolitaine et DOM-TOM) 48 centres experts pour la prise en charge des tumeurs endocrines et 29 centres anatomopathologiques dédiés au diagnostic de ces tumeurs.
Les missions définies par l’INCa pour la période de labellisation concernent la qualité des soins avec une expertise anatomopathologique et clinique (double lecture, RCP régionales et nationales), les liens avec les associations de patients (l’Association française des patients porteurs de tumeurs endocrines diverses (APTED) dans le cas présent), l’optimisation du parcours de soins des patients, la formation des professionnels de santé, la contribution à une recherche clinique et translationnelle multicentrique et une observation épidémiologique par l’enregistrement exhaustif des cas. Pour ces deux derniers points, ENDOCAN-RENATEN s’appuie sur le le Groupe d’étude des tumeurs endocrines (GTE), qui est une société savante réunissant des experts des différentes spécialités impliquées dans la prise en charge des TNE. Les investigateurs peuvent discuter tout projet de recherche multicentrique au sein du conseil scientifique du GTE-ENDOCAN. Cette structuration permet de mettre en place des études multicentriques d’envergure nationale (voire européenne et internationale) quand bien même l’incidence de ces cancers reste faible. L’identification des patients ainsi que la collecte prospective et rétrospective se font via la base nationale française du GTE-ENDOCAN. Cette base permet de réaliser une veille épidémiologique et d’améliorer les connaissances sur ces pathologies (modalités de diagnostic, survie des patients, complications à long terme, etc.) afin d’adapter l’organisation des prises en soins en conséquence. Les recommandations sont disponibles sur le Thésaurus national de cancérologie digestive (https://www.snfge.org/tncd).