Fin janvier 2026, en Autriche, un patient âgé de 22 ans atteint d’une forme sévère du syndrome de fatigue chronique a eu recours à un dispositif de suicide assisté. Cette démarche entreprise dans le cadre de la législation autrichienne entrée en vigueur en 2022 a suscité plusieurs réactions tant au sein de la communauté médicale qu’auprès du grand public. Au-delà du cas individuel se pose la question de l’aide active à mourir dans le contexte des troubles fonctionnels.
Ces pathologies fréquentes, incluant le syndrome de fatigue chronique, la fibromyalgie, les troubles neurologiques fonctionnels parmi d’autres, se caractérisent par des tableaux cliniques chroniques complexes sans lésion organique identifiable. Selon une étude réalisée en 2019 [1], ils concerneraient un tiers des patients adultes. Leur diagnostic repose sur des critères cliniques sans biomarqueurs biologiques spécifiques et leur prise en charge relève notamment d’une approche pluridisciplinaire. Pour une majorité de patients, le parcours de soins s’apparente à une longue errance diagnostique, une multitude d’examens négatifs, des consultations multiples et parfois une stigmatisation et une maltraitance par le système de santé. Ces troubles s’accompagnent, dans la plupart des cas, d’une souffrance importante et durable avec un retentissement négatif sur le quotidien et la qualité de vie. Cette souffrance est liée à la présence de symptômes invalidants au premier plan, mais aussi à une hypervigilance à ces symptômes, enfermant le patient dans plus de souffrance. Concernant le pronostic, l’évolution est souvent chronique et fluctuante, la rémission complète étant relativement rare.
Ces dernières années, plusieurs pays ont légiféré autour de la fin de vie. Parmi ceux où l’aide active à mourir (euthanasie, suicide assisté) a été autorisée, il a été question de critères fondamentaux reposant souvent sur :
- une souffrance jugée totale et insupportable ;
- l’absence de perspectives d’amélioration ;
- une demande libre et un jugement éclairé.
Dans les troubles fonctionnels, chacun de ces critères présente des enjeux d’appréciation particuliers. Tout d’abord, le principe d’autonomie constitue le socle sur lequel se fonde toute la réflexion éthique autour de la fin de vie. À l’échelle individuelle, ce principe désigne la capacité d’une personne à prendre librement des décisions éclairées et non contraintes. Or ce principe n’est jamais strictement individuel ; en effet, l’autonomie s’exerce dans un contexte de soins ou social à l’échelle plus large. Dans les troubles fonctionnels, ce principe peut donc être mis à l’épreuve car le désir de mourir peut émerger d’une contrainte en lien avec la défaillance du parcours de soins (errance, prise en charge non adaptée, etc.). Ensuite, l’évolution de ces troubles soulève une tension éthique autour du principe de bienfaisance. Ainsi, dans les maladies incurables et terminales, l’aide active à mourir peut être présentée comme une réponse à une souffrance totale. Or dans les troubles fonctionnels, l’évolution demeure fluctuante, imprévisible et sans issue fatale dans la plupart des cas. S’il n’existe pas de traitement curatif à ce jour, cela ne signifie cependant pas l’absence de possibilités thérapeutiques pouvant améliorer le tableau clinique. Arrive alors l’importance du principe de non-malfaisance : autoriser une décision irréversible dans un contexte marqué par l’incertitude pronostique. L’enjeu étant parfois moins celui d’une innovation thérapeutique que celui de l’accès réel et de la mise en œuvre de prises en charge déjà connues.
Cette question renvoie alors au principe de justice qui révèle les inégalités structurelles de prise en charge de ces patients par les systèmes de santé : les troubles fonctionnels restent encore insuffisamment identifiés, reconnus et pris en charge. Dans les faits, les parcours de soins spécialisés demeurent rares et les patients ressentent fréquemment un abandon médical.
Il existe peu de travaux de recherche sur cette thématique à ce jour. Plusieurs études qualitatives sur le recours à l’aide à mourir chez des patients présentant ce type de pathologie soulignent des éléments en lien avec la souffrance, mais aussi d’autres associés à un sentiment de ne pas avoir été pris en charge de manière suffisante par le système de soins. Dans certains cas, la mort assistée paraît être une forme de reconnaissance institutionnelle de la souffrance. Dès lors, cette réflexion ne peut être limitée à une exclusion des troubles fonctionnels du champ de l’aide active à mourir, mais elle doit inviter à une prudence particulière. Lorsque la médecine n’a pas complètement caractérisé la maladie et son évolution, pouvoir définir qu’une souffrance est “sans perspective d’amélioration” constitue un exercice périlleux.
Alors que la France s’engage aujourd’hui dans la voie de la législation sur la fin de vie, il apparaît essentiel de poursuivre collectivement le débat. La réflexion éthique sur la fin de vie a été pensée à travers le prisme de maladies terminales bien connues. Les troubles fonctionnels s’inscrivent aujourd’hui dans un angle mort nous forçant à déplacer le regard. Ils rappellent qu’en plus de l’intensité de la souffrance, l’expérience du système de santé et la dimension sociale de cette souffrance font partie intégrante de la décision.
C’est peut-être dans cet espace d’incertitude entre les troubles fonctionnels, la médecine d’aujourd’hui, le système de santé et la société que se concentre l’un des défis éthiques les plus sensibles de ces dernières années.