La filière RespiFIL : pour une meilleure prise en charge des patients atteints d'une maladie respiratoire rare

RespiFIL est la filière de santé des maladies respiratoires rares, créée en 2014 par le ministère des Solidarités et de la Santé dans le sillage du 2e Plan national maladies rares (PNMR2). Elle couvre l'ensemble des maladies respiratoires rares de l'enfant à l'adulte, y compris les maladies affectant le parenchyme pulmonaire (telles que les pneumopathies interstitielles diffuses), les dyskinésies ciliaires primitives, les anomalies du développement pulmonaire, les hypertensions pulmonaires de causes diverses ainsi que les anomalies de la commande ventilatoire (comme le syndrome d'ondine). Son rôle est d'animer, de coordonner, de soutenir les actions émanant de ses membres (professionnels de santé, chercheurs, associations de patients, etc.) dans le but d'améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients. RespiFIL met en oeuvre les actions du 3e PNMR3 (2018-2022), dont les priorités portent sur l'identification rapide du diagnostic (réduction de l'errance et de l'impasse diagnostiques) et l'accès aux traitements innovants. ( ... )