Europe

Données maladies rares : un passage des frontières avec le projet JARDIN

Les maladies rares touchent au moins 3 millions de personnes en France et sont souvent difficiles à diagnostiquer, engageant les patients dans des parcours de soins ­complexes. Chaque donnée de patient constitue une ressource précieuse pour comprendre ces maladies et améliorer leur prise en charge. C’est dans ce contexte que la Banque nationale de données maladies rares (BNDMR) a été créée, pour superviser et maintenir BaMaRa, l’application nationale de recueil de données maladies rares. BaMaRa centralise de…

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