Associations de patients
La structuration des maladies rares comme enjeu de santé publique en France : rôle moteur de l’AFM-Téléthon
Pouvez-vous nous raconter comment est née l’Association française contre les myopathies ? Notre association a été créée en 1958 pour une poignée de familles avec à leur tête Yolaine de Kepper, une Angevine, maman de 7 enfants dont 4 garçons concernés par la myopathie de Duchenne. Ces familles ont décidé de se rassembler pour agir face au néant de l’époque : très peu de recherche, très peu de médecins connaissant…
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