Contexte de l’étude
L’endométriose est une maladie chronique caractérisée par la présence de tissu endométrial en dehors de la cavité utérine. Elle toucherait environ 5 à 10 % des femmes en âge de procréer, mais sa prévalence peut être sous-estimée en raison de la difficulté du diagnostic [1]. La douleur chronique et la fatigue qui y est associée sont parmi les symptômes les plus fréquents. Cela a un impact sur le quotidien et toutes les sphères de la vie des personnes qui en souffrent [2-5], notamment sur leur activité physique (AP) et leurs comportements sédentaires [6]. Au-delà de l’impact physique, cela affecte également la santé mentale et sociale : comparées aux femmes qui n’en souffrent pas, celles atteintes d’endométriose présentent un risque plus élevé de dépression, de troubles de l’alimentation, d’anxiété et de mauvaise image corporelle [7-9], ainsi que des problématiques sexuelles, émotionnelles et un soutien social perçu comme plus faible [10, 11]. Outre les traitements médicamenteux, pour gérer leurs symptômes, les femmes atteintes d’endométriose ont généralement recours à des solutions complémentaires (par exemple, la chaleur, le repos, la méditation ou les exercices de respiration, les thérapies et les interventions psychocorporelles). Des méta-analyses ont montré que des solutions non médicamenteuses comme l’AP [12-14] semblent de bons moyens de soulager la douleur et d’améliorer la santé mentale.
L’activité physique pour aider à lutter contre les symptômes
Dans une publication de 2019, l’Inserm met en avant les effets bénéfiques de l’AP régulière sur les maladies chroniques [15], notamment de l’AP adaptée (APA) aux possibilités motrices au regard de la maladie. Ce qui différencie l’APA de l’AP classique, c’est qu’en plus d’être basée sur des recommandations de santé, l’APA est proposée par un personnel qualifié et comprend des composantes motivationnelles et éducatives visant à promouvoir un mode de vie sain. Dans le cas des pathologies chroniques, l’AP(A) semble réduire la sévérité de la douleur et améliorer le fonctionnement physique – notamment grâce à ses effets anti-inflammatoires – ainsi que la santé psychologique et sociale [15]. En d’autres termes, l’APA pourrait donc aussi avoir un effet bénéfique sur les symptômes et les conséquences psychologiques et sociales de l’endométriose. Cependant, les études s’intéressant au lien entre AP et endométriose sont rares, majoritairement transversales, hétérogènes et leurs résultats sont inconsistants [16, 17]. Des études expérimentales menées chez des animaux pour tester les effets de l’AP sur l’endométriose montrent que l’AP régulière, modérée à vigoureuse peut réduire le stress oxydatif, la taille des lésions endométriosiques et avoir un effet anti-inflammatoire.
À notre connaissance, 4 autres études contrôlées randomisées ont analysé les effets de l’AP sur l’endométriose et ses symptômes.
Dans un essai clinique (NCT03994432), les chercheurs ont voulu savoir si une recommandation alimentaire basée sur les principes du régime méditerranéen associé à une AP aérobie régulière, selon le “7 minutes workout” (12 exercices physiques de haute intensité d’une durée de 30 secondes chacun et espacés de courtes pauses de 10 secondes, à réaliser 2 ou 3 fois par semaine), pouvait améliorer les symptômes de la douleur chez les patientes atteintes d’endométriose symptomatique, traitées par estroprogestatifs ou progestatifs (n = 140).
Le choix de ce type d’AP est basé sur un obstacle bien connu de l’AP : le manque de temps. Une autre étude (NCT03979183) propose d’explorer les effets à court et à long terme d’un programme d’exercices thérapeutiques supervisé et adapté – conçu pour améliorer la tolérance à l’effort, l’endurance et la flexibilité, en accordant une attention particulière à la zone lombopelvienne afin d’atténuer la douleur associée à un mauvais contrôle moteur – sur la qualité de vie et la condition physique liées à la santé. Les résultats de ces études n’ont pas encore été publiés. Une 3e étude a testé l’effet d’un programme d’AP de 24 semaines chez des patientes ayant bénéficié d’un traitement médical (n = 36). Les résultats ont montré une diminution des effets indésirables du traitement dans le groupe AP (crampes musculaires, douleurs dorsales, maux de tête, fatigue), mais aucune différence significative sur les symptômes psychologiques ou le temps de récidive [16]. L’AP proposée dans cette étude n’était pas l’APA. Enfin, la 4e (n = 40) a testé les effets du yoga et de la relaxation sur les symptômes d’endométriose [17]. Les résultats montrent une diminution de la douleur et une augmentation de la qualité de vie. Les méta-analyses réalisées dans le contexte de l’endométriose ont montré que l’AP engendrerait une diminution des symptômes, notamment un soulagement de la douleur mais, en raison de l’inconsistance des résultats, du risque de biais et de l’hétérogénéité des protocoles entre les études, il n’est pas possible de tirer des conclusions fermes et définitives sur les effets observés [18 ,19]. La rareté des résultats issus des essais randomisés contrôlés, la méthodologie de type transversal de la plupart des études sur l’AP et l’endométriose nous ont conduits à proposer un programme standardisé d’APA. L’objectif principal de cette étude était de prétester le protocole et d’évaluer s’il était efficace sur l’amélioration de la fatigue et des symptômes douloureux associés à l’endométriose ainsi que sur l’augmentation du bien-être. Nous avons également évalué sa faisabilité et son acceptabilité en termes d’observance.
Matériel et méthodes
Recrutement
Des patientes atteintes d’endométriose ont été recrutées à Lyon et à Montpellier. Les critères d’inclusion étaient :
- une endométriose diagnostiquée ;
- être âgée de plus de 18 ans et sexuellement active ;
- avoir des difficultés fonctionnelles modérées à importantes, de la douleur et de la fatigue perçues (entre 4 et 10/10 points sur l’échelle visuelle analogique), des compétences linguistiques suffisantes en français, un accès à Internet avec une connexion stable sur un appareil permettant de voir les mouvements et d’être vu (webcam).
Les critères d’exclusion étaient :
- une maladie invalidante autre que l’endométriose avec les mêmes symptômes majeurs (cancer, arthrite, etc.) ;
- un IMC ≥ 40 kg/m2 ;
- la participation à un autre programme proposant un programme d’éducation et/ou de l’APA en même temps que le présent programme ;
- une intervention chirurgicale ou une procréation médicalement assistée programmée dans les 6 mois lors de l’inclusion.
Protocole d’exercice
En plus des recommandations sur l’AP, les participantes ont été invitées à prendre part à des séances d’AP supervisées de 60 minutes en petit groupe (5 ou 6 personnes) 1 fois par semaine, puis 2 fois à partir du milieu du programme (1,5 mois). Le programme a duré 3 mois et se déroulait entièrement en visioconférence. Il comportait différents types d’activités structurées : des séances de mobilité et d’étirement (y compris celles basées sur des mouvements inspirés du yoga), des séances de renforcement musculaire (y compris celles basées sur des séquences de pilates et de yoga conçues pour développer l’endurance et la force musculaire), des séances de cardio-training par intervalles et des séances mixtes de renforcement musculaire, de cardio-training et d’étirement. Les séances ont été conçues par l’enseignant d’APA pour être d’une intensité faible, modérée ou vigoureuse, et chacune comprend :
- une période d’échauffement ;
- des exercices en fonction du type de séance ;
- et une période de récupération consistant en des étirements et/ou de la relaxation.
Les participantes ont utilisé leurs propres appareils de nouvelle technologie (par exemple, notebook, PC, tablette, ordinateur portable) pour participer aux séances d’APA par vidéoconférence.
Variables mesurées
Les variables relatives à la douleur, à la fatigue et au bien-être ont été évaluées à l’aide d’échelles d’évaluation numérique et d’échelles visuelles analogiques (0-10) avant et après chaque séance. L’échelle pour la douleur comprend 11 points allant de 0 à 10, où 0 représente “aucune douleur” et 10 “la pire douleur imaginable” [20]. Cette échelle a été utilisée pour mesurer la fatigue et le bien-être, avec 0 représentant “aucune fatigue” et “un mal-être intense” et 10 “la pire fatigue imaginable” et “un bien-être intense”. L’intensité perçue des séances a également été évaluée à l’aide de l’échelle 6-20 de Borg, 6 représentant “aucun effort” et 20 “effort maximal” [21, 22]1. Un entretien a été proposé sur la base du volontariat pour obtenir un retour d’expérience des participantes. La faisabilité a été évaluée à l’aide des taux d’assiduité et d’absentéisme aux séances.
Résultats
10 personnes ont souhaité participer à cette étude et 6 ont effectivement suivi le programme. Dans la suite de ce document, nous décrivons leurs caractéristiques sociodémographiques (tableau I), nous examinons les effets des AP sur la douleur, la fatigue et le bien-être à chaque séance. Enfin, nous complétons ces données quantitatives par les témoignages des participantes.
Effets sur les symptômes
L’observation des données montre globalement une amélioration des symptômes (figure 1). Il est possible de constater une diminution des symptômes douloureux qui passent de moyenne (M) = 3,32 (écart-type (ET) = 2,30) à M = 2,69 (ET = 2,31), de la fatigue qui passe de M = 4,68 (ET = 2,42) à M = 4,26 (ET = 2,12) et une amélioration du bien-être qui passe de M = 6,33 (ET = 2,42) à M = 6,90 (ET = 2,13). L’observation des résultats individuels montre des effets variables de l’APA. L’évolution des symptômes est différente d’une participante à l’autre alors que la séance proposée, l’intensité de celle-ci et l’effort perçu grâce à l’échelle de Borg sont similaires. Les participantes ont rapporté 123 améliorations des symptômes contre 50 détériorations entre le début et la fin des séances sur l’ensemble des 3 mois du programme (exemples pour 4 participantes, figures 2, 3, 4 et figure 5).
Faisabilité
La participation aux séances est en moyenne de 15 réalisées (minimum : 7 et maximum : 19), pour une moyenne de séances proposées de 19 (minimum : 18, maximum : 20).
Retour d’expérience
Sur les 6 participantes, 4 ont accepté de partager leur retour d’expérience. Elles sont identifiées par la lettre “P” signifiant “participante” et un chiffre correspondant à leur numéro de participante apparaissant sur les figures (tableau II).
Conclusion et perspectives
Bien qu’au regard du faible nombre de participantes il n’ait pas été possible de réaliser des analyses statistiques, l’observation des données et de leurs évolutions montre que les patientes ont plus souvent rapporté un effet bénéfique de la pratique avec une diminution de la fatigue et de la douleur et une augmentation du bien-être entre le début et la fin des séances qu’un effet négatif. L’absence de changement ou les effets négatifs peuvent être observés lorsque les participantes manquent plusieurs séances.
Ces effets semblent indépendants de l’intensité de la séance ou de l’effort perçu. Il est d’ailleurs possible de noter que l’intensité proposée est très souvent en adéquation avec l’effort ressenti. En effet, pour une même séance, les effets ressentis d’une participante à l’autre varient. Cela peut s’expliquer par le niveau initial d’AP, de douleur et de fatigue avant le début du programme, mais aussi par le moment du cycle dans lequel se trouve la participante. Cela invite les enseignants d’APA à faire une évaluation des symptômes avant le début de la séance et d’adapter celle-ci en fonction de l’état de forme de la participante. Ces résultats mettent également en lumière le fait que, contrairement aux autres pathologies, la programmation des séances d’APA ne peut pas se faire en pensant une progression linéaire de l’intensité ou de la difficulté. Une progression par paliers croissants de difficulté et d’intensité permet de tenir compte de l’aspect cyclique des symptômes. Enfin, comparées aux activités de type renforcement du dos ou activités cardio trop intenses, les séances d’étirement et de cardio d’intensité modérée ont été plus appréciées. Malgré l’existence de points négatifs rapportés par les participantes, l’adhésion au programme est élevée. Cela pourrait s’expliquer par le poids plus important des effets bénéfiques perçus.
Bien que les effets semblent bénéfiques, cette étude pilote comporte plusieurs limites. Toutes les participantes, sauf une, habitaient Lyon ou à proximité. Il faudrait étendre le dispositif à d’autres régions pour pouvoir généraliser les résultats. Le nombre de participantes est trop faible pour faire des statistiques et tirer des conclusions fermes et définitives. Il n’est pas possible de savoir si les évolutions observées sont significatives. Il faudrait poursuivre cette étude et tester le protocole sur un nombre plus important de personnes. Le protocole de l’étude principale a été publié [23] en tenant compte des résultats de la présente étude pilote.
Il est à noter que pour les personnes souffrant quotidiennement, les effets étaient perçus comme temporaires. Malgré cela, elles ont intégré l’APA dans leur routine afin de mieux gérer les symptômes. L’APA a donc un effet sur les symptômes de l’endométriose mais, pour être optimisée, elle doit être adaptée au cycle, donc aux symptômes ressentis mais elle doit aussi être régulière. En permettant aux médecins de prescrire l’APA la loi n°2022-296 du 2 mars 2022 favorise cette optimisation.■
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