La Lettre des Maladies Rares / N° 1 - février 2026

Une maladie rare touche moins de 1 personne sur 2 000. Isolément, chacune paraît exceptionnelle. Ensemble, elles concernent près de 3 millions de personnes en France et 33 millions en Europe, plus que de malades atteints d’un cancer. Les maladies ...

Dans les années 1970, le concept de maladies rares n’existait pas et les maladies génétiques n’étaient pas enseignées en médecine. C’est dans ce contexte que je commence à travailler à Marseille. Dès les premiers ...

Avant de parler du 4e Plan national maladies rares, pouvez-vous nous présenter votre parcours ? Je suis issue de la société civile, maman de 2 enfants atteints de maladies rares évolutives, puis présidente de l’association Vaincre les ...

Dans les années 1980-1990, le terme “maladie rare” a émergé, défini de la façon suivante : une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 2 000. Ces maladies, le plus souvent complexes, ...