D’où part-on et ­quelles ­évolutionsdans les maladies rares ?

Dans les années 1980-1990, le terme “maladie rare” a émergé, défini de la façon suivante : une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 2 000. Ces maladies, le plus souvent complexes, présentaient des caractéristiques ­communes : errance diagnostique fréquente, absence de traitements, isolement des patients et de leurs proches. À la fin des années 1990, portées par l’élan du mouvement associatif, les maladies rares deviennent…