Editorial

Médecine physique et de réadaptation et maladies neuromusculaires : une place toujours décisive


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Il y a 20 ans paraissaient les recommandations nationales ANAES/AFM/SOFMER1 sur la rééducation dans les pathologies neuromusculaires non acquises de ­l'enfant et de l'adulte, fruit d'un long et important travail pluridisciplinaire qui posait les bases du parcours de soins médicochirurgical des patients.

Depuis, la création des centres de référence des maladies neuromusculaires rares et de la filière FILNEMUS a structuré le parcours des patients afin de réaliser un accompagnement homogène et efficient, à la hauteur des moyens diagnostiques à disposition et de l'enjeu des thérapeutiques innovantes, avec l'espoir de grands progrès grâce aux thérapies géniques.

Si de nombreuses recommandations restent tout à fait pertinentes à ce jour, il apparaît que les avancées diagnostiques et thérapeutiques ont bouleversé pour partie ce parcours.

Ce numéro spécial des Actualités en MPR n'a pas pour ambition d'aborder toutes ces nouveautés, mais apporte un éclairage sur certains aspects de la prise en charge qu'il nous semble utile de rappeler ou de réactualiser.

La place de la rééducation s'est largement enrichie de l'activité physique adaptée. En précisant les modalités de l'exercice musculaire dans ces maladies, la MPR a renforcé sa place incontournable au sein de la communauté ­scientifique de la myologie.

Les nouveaux traitements, et en particulier la thérapie génique, ont ­bouleversé le parcours de soins et le devenir même des jeunes enfants, qui nous font parfois découvrir une nouvelle histoire naturelle de la maladie. Nous sommes confrontés à de nouveaux défis et de nouvelles responsabilités, où la ­dimension­ éthique pose de nouvelles questions. La MPR se doit d'accompagner au mieux le projet des patients tout au long de l'évolution de leur maladie, en étant ­vigilante à ne pas négliger leurs besoins fonctionnels et leur qualité de vie.

Dans ce numéro seront aussi abordés les problématiques rachidiennes et le pied chirurgical, les troubles du métabolisme énergétique musculaire, et les neuro­myopathies de réanimation liées aux formes graves de Covid-19.

Références

1. Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé, Association française contre les myopathies et Société française de médecine physique et de réadaptation. Modalités, indications, limites de la rééducation dans les pathologies neuromusculaires non acquises. Sept. 2001. https://www.sofmer.com/download/sofmer/neuromusculaire.pdf


Liens d'intérêt

V. Gautheron et V. Tiffreau déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts en relation avec cet article.