Il y a 20 ans paraissaient les recommandations nationales ANAES/AFM/SOFMER1 sur la rééducation dans les pathologies neuromusculaires non acquises de l'enfant et de l'adulte, fruit d'un long et important travail pluridisciplinaire qui posait les bases du parcours de soins médicochirurgical des patients.
Depuis, la création des centres de référence des maladies neuromusculaires rares et de la filière FILNEMUS a structuré le parcours des patients afin de réaliser un accompagnement homogène et efficient, à la hauteur des moyens diagnostiques à disposition et de l'enjeu des thérapeutiques innovantes, avec l'espoir de grands progrès grâce aux thérapies géniques.
Si de nombreuses recommandations restent tout à fait pertinentes à ce jour, il apparaît que les avancées diagnostiques et thérapeutiques ont bouleversé pour partie ce parcours.
Ce numéro spécial des Actualités en MPR n'a pas pour ambition d'aborder toutes ces nouveautés, mais apporte un éclairage sur certains aspects de la prise en charge qu'il nous semble utile de rappeler ou de réactualiser.
La place de la rééducation s'est largement enrichie de l'activité physique adaptée. En précisant les modalités de l'exercice musculaire dans ces maladies, la MPR a renforcé sa place incontournable au sein de la communauté scientifique de la myologie.
Les nouveaux traitements, et en particulier la thérapie génique, ont bouleversé le parcours de soins et le devenir même des jeunes enfants, qui nous font parfois découvrir une nouvelle histoire naturelle de la maladie. Nous sommes confrontés à de nouveaux défis et de nouvelles responsabilités, où la dimension éthique pose de nouvelles questions. La MPR se doit d'accompagner au mieux le projet des patients tout au long de l'évolution de leur maladie, en étant vigilante à ne pas négliger leurs besoins fonctionnels et leur qualité de vie.
Dans ce numéro seront aussi abordés les problématiques rachidiennes et le pied chirurgical, les troubles du métabolisme énergétique musculaire, et les neuromyopathies de réanimation liées aux formes graves de Covid-19.