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La Lettre des Maladies Rares

La Lettre des Maladies Rares est une revue trimestrielle destinée aux professionnels de santé (généralistes, spécialistes, généticiens, biologistes, infirmiers, etc.), filières de santé, associations de patients, plateformes maladies rares ainsi qu’aux institutions concernées. Articulée autour de 3 piliers — clinique, patients et institutions / filières de santé, La Lettre des Maladies Rares témoigne d’un effort collectif pour renforcer les liens entre tous les acteurs, améliorer la prise en charge et faire progresser la recherche. La Lettre des Maladies Rares est publiée en toute indépendance et sous l’unique et entière responsabilité du directeur de la publication et des rédacteurs en chef. La qualité des textes est garantie par l’implication du comité de rédaction, une relecture scientifique et la validation des épreuves par les auteurs et les rédacteurs en chef. Notre publication répond aux critères d’exigence de la presse.
- RÉDACTEUR(S) EN CHEF
- Dr Aurélie Plessier , Pr Frédéric Gottrand
- PÉRIODICITÉ
- trimestrielle
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Liste des articles de la revue
Qu’est-ce qu’une maladie rare et pourquoi créer La Lettre des Maladies Rares?
- Date de parution
- 1 mars 2026
- Paru dans
- La Lettre des Maladies Rares / N°1 - mars 2026
- Auteurs
- Rubrique
- Éditorial
D’où part-on et quelles évolutions dans les maladies rares ?
- Date de parution
- 1 mars 2026
- Paru dans
- La Lettre des Maladies Rares / N°1 - mars 2026
- Auteur
- Rubrique
- Tribune
Naissance d’Orphanet : itinéraire d’une innovation au service des maladies rares
- Date de parution
- 1 mars 2026
- Paru dans
- La Lettre des Maladies Rares / N°1 - mars 2026
- Auteur
- Rubrique
- Tribune
Maladie de Pompe en Guyane : construire un parcours de soins au cœur des territoires
- Date de parution
- 1 mars 2026
- Paru dans
- La Lettre des Maladies Rares / N°1 - mars 2026
- Auteur
- Rubrique
- Territoires
Maladie associée aux IgG4
- Date de parution
- 1 mars 2026
- Paru dans
- La Lettre des Maladies Rares / N°1 - mars 2026
- Auteurs
- Rubrique
- Focus clinique
Quelles filières de santé maladies pour les maladies osseuses et articulaires rares ?
- Date de parution
- 1 mars 2026
- Paru dans
- La Lettre des Maladies Rares / N°1 - mars 2026
- Auteurs
- Rubrique
- Filières de santé
La structuration des maladies rares comme enjeu de santé publique en France : rôle moteur de l’AFM-Téléthon
- Date de parution
- 1 mars 2026
- Paru dans
- La Lettre des Maladies Rares / N°1 - mars 2026
- Auteurs
- Rubrique
- Associations de patients
Données maladies rares : un passage des frontières avec le projet JARDIN
- Date de parution
- 1 mars 2026
- Paru dans
- La Lettre des Maladies Rares / N°1 - mars 2026
- Auteur
- Rubrique
- Europe
Technique de l’occlusion trachéale in utero pour les fœtus porteurs d’une hernie de coupole diaphragmatique
- Date de parution
- 1 mars 2026
- Paru dans
- La Lettre des Maladies Rares / N°1 - mars 2026
- Auteur
- Rubrique
- Innovations
La Lettre des Maladies Rares, au service de toutes les spécialités
- Date de parution
- 1 mars 2026
- Paru dans
- La Lettre des Maladies Rares / N°1 - mars 2026
- Auteurs
- Rubrique
- Avant-propos
Plateforme d’expertise maladies rares-Paris Nord : un écosystème territorial au service des maladies rares
- Date de parution
- 1 mars 2026
- Paru dans
- La Lettre des Maladies Rares / N°1 - mars 2026
- Auteurs
- Rubrique
- Plateformes maladies rares
Nouvelle procédure d’enregistrement rapide des traitements : le mécanisme d’action plausible et acceptable
- Date de parution
- 1 mars 2026
- Paru dans
- La Lettre des Maladies Rares / N°1 - mars 2026
- Auteur
- Rubrique
- Revue de presse
Fracture chez l’enfant après acquisition de la marche
- Date de parution
- 1 mars 2026
- Paru dans
- La Lettre des Maladies Rares / N°1 - mars 2026
- Auteur
- Rubrique
- Parcours patients
4e Plan national maladies rares : les enjeux des traitements
- Date de parution
- 1 mars 2026
- Paru dans
- La Lettre des Maladies Rares / N°1 - mars 2026
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