Maladies rares

Les maladies rares et orphelines sont celles qui touchent un nombre
restreint de personnes en regard de la population générale. Le seuil admis en
Europe est d’une personne atteinte sur 2 000, soit pour la France moins de 30
000 personnes pour une maladie donnée. EDIMARK publie une série de cas
cliniques commentés sur les maladies de surcharge lysosomale (maladies de
Hunter, de Fabry, de Gaucher) et sur l’Hémoglobinurie paroxystique nocturne.
Retrouvez ces cas sur notre site www.imagedumois.com.
Liste des contenus associés
La maladie de Pompe :une pathologie rare aux formes infantiles particulièrementsévères
La maladie de Pompe, également appelée glycogénose musculaire de type II, est une maladie neuromusculaire métabolique rare, de transmission ...

La Lettre des Maladies Rares
- Parution
- N°1 - mars 2026
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Épidémiologie et diagnostic
Durée : 9:52 ...
Dans le cadre du Congrès Co-talking : Rétrospective de l’actualité des congrès 2025 sur l’ATTRv
Dans le cadre du Congrès Co-talking : Rétrospective de l’actualité des congrès 2025 sur l’ATTRv
- Date de parution
- 12 février 2026
- Auteurs

Thérapeutiques et défis du futur
Durée : 9:35 ...
Dans le cadre du Congrès Co-talking : Rétrospective de l’actualité des congrès 2025 sur l’ATTRv
Dans le cadre du Congrès Co-talking : Rétrospective de l’actualité des congrès 2025 sur l’ATTRv
- Date de parution
- 12 février 2026
- Auteurs

Écouter la version podcast – Épidémiologie et diagnostic
Durée : 10:26 ...
Dans le cadre du Congrès Co-talking : Rétrospective de l’actualité des congrès 2025 sur l’ATTRv
Dans le cadre du Congrès Co-talking : Rétrospective de l’actualité des congrès 2025 sur l’ATTRv
- Date de parution
- 12 février 2026
- Auteurs

Écouter la version podcast – Thérapeutiques et défis du futur
Durée : 10:07 ...
Dans le cadre du Congrès Co-talking : Rétrospective de l’actualité des congrès 2025 sur l’ATTRv
Dans le cadre du Congrès Co-talking : Rétrospective de l’actualité des congrès 2025 sur l’ATTRv
- Date de parution
- 12 février 2026
- Auteurs
Co-talking : Rétrospective de l’actualité des congrès 2025 sur l’ATTRv
- Date de parution
- 10 février 2026
Rétrospective et perspectives dans la prise en charge du purpura thrombopénique immunologique
- Date de parution
- 5 février 2026
Focus sur la GvHD chronique cutanée : comprendre, détecter et prendre en charge
Chères amies, Chers amis, La 3e édition sur la maladie greffon contre hôte chronique (cGvHD) est dédiée à la cGvHD cutanée, la forme de GvHD la plus fréquente présentée par les patients allogreffés. Deux éminents ...
Dans le cadre du Congrès Plateforme : expériences partagées dans la prise en charge de la GVHc
Dans le cadre du Congrès Plateforme : expériences partagées dans la prise en charge de la GVHc
- Date de parution
- 5 février 2026

Parcours de soins des patients atteints de PTI
Durée : 15:12 ...
Dans le cadre du Congrès Rétrospective et perspectives dans la prise en charge du purpura thrombopénique immunologique
Dans le cadre du Congrès Rétrospective et perspectives dans la prise en charge du purpura thrombopénique immunologique
- Date de parution
- 5 février 2026

Les dernières actualités thérapeutiques
Durée : 18:49 ...
Dans le cadre du Congrès Rétrospective et perspectives dans la prise en charge du purpura thrombopénique immunologique
Dans le cadre du Congrès Rétrospective et perspectives dans la prise en charge du purpura thrombopénique immunologique
- Date de parution
- 5 février 2026

États des lieux et perspectives
Durée : 17:59 ...
Dans le cadre du Congrès Rétrospective et perspectives dans la prise en charge du purpura thrombopénique immunologique
Dans le cadre du Congrès Rétrospective et perspectives dans la prise en charge du purpura thrombopénique immunologique
- Date de parution
- 5 février 2026
Cancers cutanés postallogreffe : un risque important appelant une surveillance personnalisée
Les patients ayant été préalablement traités par allogreffe de cellules souches hématopoïétiques présentent un risque accru de cancers secondaires, notamment cutanés. Les études antérieures étaient limitées en ...
Dans le cadre du Congrès Plateforme : expériences partagées dans la prise en charge de la GVHc
Dans le cadre du Congrès Plateforme : expériences partagées dans la prise en charge de la GVHc
- Date de parution
- 28 janvier 2026
Greffe haplo-identique ou avec un donneur non apparenté compatible : une fréquence comparable de GVH cutanée
La transplantation haplo-identique (Haplo) s’est imposée comme une solution alternative aux greffes issues de donneurs non apparentés compatibles (MUD), notamment pour élargir l’accès à la greffe, en particulier chez les patients issus de ...
Dans le cadre du Congrès Plateforme : expériences partagées dans la prise en charge de la GVHc
Dans le cadre du Congrès Plateforme : expériences partagées dans la prise en charge de la GVHc
- Date de parution
- 28 janvier 2026
Prise en charge d’une GVH chronique cutanée
Monsieur A, 21 ans Histoire hématologique Diagnostic et traitement initial En 2016, diagnostic d’une leucémie aiguë myéloïde (LAM) de pronostic intermédiaire selon l’ELN. Traitement par : chimiothérapie intensive avec obtention d’une ...
Dans le cadre du Congrès Plateforme : expériences partagées dans la prise en charge de la GVHc
Dans le cadre du Congrès Plateforme : expériences partagées dans la prise en charge de la GVHc
- Date de parution
- 28 janvier 2026

GVH chronique cutanée : regards croisés sur la coordination des soins et conseils aux patients
Durée : 7:49 ...
Dans le cadre du Congrès Plateforme : expériences partagées dans la prise en charge de la GVHc
Dans le cadre du Congrès Plateforme : expériences partagées dans la prise en charge de la GVHc
- Date de parution
- 28 janvier 2026
- Auteurs

GVH chronique cutanée : regards croisés sur le diagnostic, la prise en charge et le suivi
Durée : 7:33 ...
Dans le cadre du Congrès Plateforme : expériences partagées dans la prise en charge de la GVHc
Dans le cadre du Congrès Plateforme : expériences partagées dans la prise en charge de la GVHc
- Date de parution
- 28 janvier 2026
- Auteurs
Les recommandations de la MASCC/ISOO pour la prise en charge de la cGVH buccale
La maladie chronique du greffon contre l’hôte (cGVH) est une complication fréquente et invalidante de la greffe allogénique de cellules souches hématopoïétiques, dont les manifestations orales sont souvent sévères et durables. Ces ...
Dans le cadre du Congrès Plateforme : expériences partagées dans la prise en charge de la GVHc
Dans le cadre du Congrès Plateforme : expériences partagées dans la prise en charge de la GVHc
- Date de parution
- 23 décembre 2025
cGVH orale : bases physiopathologiques, diagnostic et stratégies thérapeutiques actuelles et émergentes
La maladie chronique du greffon contre l’hôte (cGVH) est une complication immunomédiée fréquente de la greffe allogénique de cellules souches hématopoïétiques, affectant 30 à 70 % des survivants. La cavité orale constitue ...
Dans le cadre du Congrès Plateforme : expériences partagées dans la prise en charge de la GVHc
Dans le cadre du Congrès Plateforme : expériences partagées dans la prise en charge de la GVHc
- Date de parution
- 23 décembre 2025
Prise en charge d’une GVH chronique buccale
Patiente âgée de 52 ans Antécédents- Cancer du sein traité par mastectomie, chimiothérapie et hormonothérapie.- Bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO). Histoire hématologiqueUn an après le traitement ...
Dans le cadre du Congrès Plateforme : expériences partagées dans la prise en charge de la GVHc
Dans le cadre du Congrès Plateforme : expériences partagées dans la prise en charge de la GVHc
- Date de parution
- 23 décembre 2025